{"id":2617,"date":"2017-02-28T06:24:10","date_gmt":"2017-02-28T06:24:10","guid":{"rendered":"http:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2017\/02\/28\/un-hogar-abierto-a-ninos-con-enfermedades-raras-y-necesidades-especiales\/"},"modified":"2017-02-28T06:24:10","modified_gmt":"2017-02-28T06:24:10","slug":"un-hogar-abierto-a-ninos-con-enfermedades-raras-y-necesidades-especiales","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2017\/02\/28\/un-hogar-abierto-a-ninos-con-enfermedades-raras-y-necesidades-especiales\/","title":{"rendered":"Un hogar abierto a ni\u00f1os con enfermedades raras y necesidades especiales"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en 20minutos la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>ARACELI GUEDE<\/p>\n<ul>\n<li>Con motivo de la celebraci\u00f3n este martes del d\u00eda mundial de las patolog\u00edas poco frecuentes, una pareja cuenta c\u00f3mo es acoger a peque\u00f1os con graves problemas.<\/li>\n<li>Jos\u00e9 y Marta tienen en acogimiento a Lara, que sufre el s\u00edndrome de Cornelia de Lange, adem\u00e1s de a Mart\u00edn, ciego y con par\u00e1lisis cerebral.<\/li>\n<li>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras ha lanzado un plan para apoyar a familias y a profesionales de centros de acogida.<\/li>\n<li><a title=\"Noem\u00ed, con Distrofia Simp\u00e1tico Refleja \" href=\"http:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/2969963\/0\/hogar-abierto-ninos-enfermedades-raras-necesidades-especiales\/\">Noem\u00ed, con Distrofia Simp\u00e1tico Refleja:\u00a0\u00abPasados los primeros meses pens\u00e9 que hay que seguir viviendo, aunque sea con dolor\u00bb<\/a>.<\/li>\n<\/ul>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"http:\/\/cdn.20m.es\/img2\/recortes\/2017\/02\/28\/430818-620-282.jpg?v=20170228071009\" width=\"620\" height=\"282\" alt=\"Enfermedades raras\" \/><\/p>\n<p>Lara fue abandonada al nacer. Hab\u00eda venido al mundo con el s\u00edndrome de <a title=\"Web de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de Cornelia de Lange\" href=\"http:\/\/www.corneliadelange.es\/\" target=\"_blank\">Cornelia de Lange<\/a>, <strong>una <a title=\"Minuteca de enfermedades raras\" href=\"http:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/enfermedades-raras\/\">rara enfermedad<\/a><\/strong> que afecta aproximadamente a una de cada 50.000 personas, y pas\u00f3 sus tres primeros a\u00f1os en un centro de la Comunidad de Madrid. Hasta que Jos\u00e9 y Marta conocieron su caso y la acogieron en casa. No era el primer peque\u00f1o con dificultades que este matrimonio acog\u00eda. Desde hac\u00eda dos a\u00f1os ya viv\u00eda con ellos y con sus dos hijas biol\u00f3gicas Mart\u00edn, ciego y con par\u00e1lisis cerebral.<\/p>\n<p>\u00abLos ni\u00f1os con discapacidades son<strong> los que m\u00e1s dif\u00edcil lo tienen para salir de las residencias<\/strong>. Hay familias reacias a acogerlos. Y lo entiendo. Supone un trabajo y la gente a lo mejor piensa que no dan satisfacciones. Pero no es verdad\u00bb, apunta Marta, nombre ficticio, como los del resto de la familia.<\/p>\n<p><span>Esta pareja entr\u00f3 en el programa de acogimiento familiar de menores tras asistir a la charla de una asociaci\u00f3n que conocieron a trav\u00e9s de unos amigos. Fue all\u00ed donde se enteraron de la existencia de Mart\u00edn. \u00abNosotros pens\u00e1bamos que con <\/span><strong>nuestras hijas ya con 13 y 14 a\u00f1os<\/strong><span> est\u00e1bamos para otras cosas. Pero iba pasando el tiempo y nos \u00edbamos enterando de que el ni\u00f1o segu\u00eda en la residencia, as\u00ed que a los cinco o seis meses tomamos la decisi\u00f3n\u00bb, cuenta esta madre. El siguiente paso fue acudir a la Comunidad de Madrid para someterse a un estudio de idoneidad. \u00abLo que nos movi\u00f3 no fue el acogimiento en s\u00ed, sino \u00e9l en concreto. Y una vez que vivimos la experiencia de acoger nos preguntamos: \u00bfpor qu\u00e9 no otro?\u00bb, contin\u00faa.<\/span><\/p>\n<p>Mientras ella habla, Lara no deja de moverse por el sal\u00f3n de la casa. Tiene diez a\u00f1os pero por su estatura no se dir\u00eda que supera los seis. <strong>Hasta hace medio a\u00f1o no comenz\u00f3 a andar<\/strong> y es como si quisiera recuperar el tiempo perdido. Hace casi tres a\u00f1os tuvo que ser operada de los isquiotibiales porque eran m\u00e1s cortos de lo normal y ha sido necesario un largo proceso, con mucha rehabilitaci\u00f3n, para que finalmente pueda caminar.\u00a0<span>Su cabeza tambi\u00e9n es m\u00e1s peque\u00f1a de lo normal y la parte de atr\u00e1s del cr\u00e1neo est\u00e1 algo aplastada. Las manos parecen garfios. En la derecha tiene cuatro dedos; en la izquierda, tres. Presenta un retraso madurativo importante y un alto grado de autismo.<\/span><\/p>\n<p><span><\/span>Su dinamismo contrasta con la quietud de Mart\u00edn, de once a\u00f1os, quien tumbado en el sof\u00e1 solo reacciona al escuchar la palabra \u00abm\u00fasica\u00bb. \u00abSe la pones y pega gritos de alegr\u00eda\u00bb, afirma Jos\u00e9. Este ni\u00f1o tiene <strong>un alto grado de discapacidad<\/strong>, pero ha aprendido a interactuar y a comunicarse con gestos.<\/p>\n<p><span>Con Lara esa interacci\u00f3n es m\u00e1s dif\u00edcil pero tambi\u00e9n ha mejorado y ya es capaz de valorar las muestras de cari\u00f1o. Cuando se cansa de trastear se sienta sobre las rodillas de su padre de acogida y se queda recostada en \u00e9l, algo que antes era imposible. \u00abHace siete a\u00f1os no se dejaba abrazar y ahora aprecia los mimos, las caricias\u2026 En las residencias est\u00e1n muy bien atendidos pero esto\u00a0<\/span><strong>solamente se experimenta dentro del \u00e1mbito de una familia<\/strong><span>\u00ab, se\u00f1ala Marta, quien destaca \u00abla satisfacci\u00f3n de ver c\u00f3mo el ni\u00f1o va cambiando\u00bb.\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Esta mujer reconoce que lidiar con la peque\u00f1a no fue f\u00e1cil al principio y que incluso lleg\u00f3 a <strong>dudar sobre si el suyo era el hogar id\u00f3neo para ella<\/strong>. \u00abEstaba hora y media para darle de comer y en cinco minutos lo vomitaba todo\u00bb, recuerda, en alusi\u00f3n a otro de los problemas que sufren quienes padecen el s\u00edndrome de Cornelia de Lange: los reflujos. \u00abAhora est\u00e1 m\u00e1s estable pero antes vomitaba constantemente. Para ella comer sigue sin ser un placer porque siempre ha sido algo traum\u00e1tico. Hay que entretenerla y hay que tener much\u00edsima paciencia\u00bb, explica Jos\u00e9.\u00a0<\/p>\n<h2>Recorrer el camino acompa\u00f1ado<\/h2>\n<p>Lara es uno de los 79 menores con enfermedades raras que est\u00e1n bajo la tutela de la Comunidad de Madrid, seg\u00fan datos de la\u00a0<a title=\"Web de Feder\" href=\"http:\/\/www.enfermedades-raras.org\/\" target=\"_blank\">Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (Feder)<\/a>. Esta organizaci\u00f3n h<span>a lanzado el <strong>plan <\/strong><em><strong>AcogER,<\/strong>\u00a0<\/em>un proyecto para dar apoyo a los profesionales de las residencias infantiles a las que llegan chicos con una patolog\u00eda poco frecuente y con necesidades especiales, as\u00ed como a las familias que deciden acoger a estos peque\u00f1os. <\/span><span>El plan empez\u00f3 a ejecutarse en 2016 en la Comunidad de Madrid y Ceuta y este a\u00f1o ser\u00e1 ampliado a Murcia, seg\u00fan avanza M\u00aa Carmen Murillo, del \u00c1rea de Inclusi\u00f3n de Feder.<\/span><\/p>\n<p>\u00abNormalmente la familia es el principal soporte en los casos de enfermedades raras. Estos son ni\u00f1os en riesgo porque no solo sufren las implicaciones de la enfermedad sino que adem\u00e1s su situaci\u00f3n familiar tambi\u00e9n es muy complicada. Cuando alguien quiere acoger va con una idea y esa idea no contempla problemas de salud. Estos ni\u00f1os requieren de muchas visitas al m\u00e9dico, de muchos cuidados&#8230; pero eso<strong>\u00a0no significa que no vayan a ser maravillosos<\/strong>\u00ab, coincide Murillo.<\/p>\n<p><span>Jos\u00e9 y Marta no niegan que ocuparse de un menor de estas caracter\u00edsticas es un camino complicado en el que precisamente aconsejan<\/span><span>\u00a0\u00abir acompa\u00f1ado\u00bb y resaltan el papel de las asociaciones en este sentido.<\/span><span>\u00a0\u00abPero<\/span><strong> tiene m\u00e1s recompensas que dificultades<\/strong><span>\u00ab, agregan. \u00abVan a un colegio especial y hay padres all\u00ed que no entienden mucho lo que hemos hecho. Dicen: &#8216;A m\u00ed me toc\u00f3 y\u00a0 t\u00fa lo elegiste&#8217;. Pero es que estos chicos hacen mucho bien. Donde van generan ternura\u00bb, sostiene ella. <\/span><\/p>\n<p><span>Los dos defienden que<strong> no son los mismos<\/strong> desde que Lara y Mart\u00edn est\u00e1n con ellos: han aprendido que se puede ser feliz con mucho menos y que hay cuestiones por las que no merece la pena preocuparse. \u00abUno tiene \u00a0la posibilidad de verificar cu\u00e1l es el verdadero sentido de la vida y d\u00f3nde est\u00e1 el n\u00facleo. Es verdad que esto a priori te ata. La imagen que se puede tener es que estamos pringados y que no nos podemos mover. Pero es todo lo contrario, porque la experiencia con estos ni\u00f1os es muy bonita. Lo \u00fanico que te piden es que los quieras\u00bb, insiste \u00e9l.<\/span><\/p>\n<p>\u00ab<strong>Para nuestras hijas tambi\u00e9n ha sido buen\u00edsimo<\/strong> desde el punto de vista educativo\u00bb, afirma Marta. A ambas les pill\u00f3 en la adolescencia que sus padres quisieran abrir su hogar a ni\u00f1os con necesidades especiales pero \u00ablo aceptaron sin ning\u00fan problema\u00bb. Una de ellas ha estudiado incluso Terapia Ocupacional y trabaja en una fundaci\u00f3n. A lo largo de estos a\u00f1os\u00a0<span>Jos\u00e9 y Marta se han tenido que ir turnando a la hora de tener un trabajo fuera de casa para poder cuidar de todos pero ahora que ellas\u00a0son adultas les resulta m\u00e1s f\u00e1cil organizarse. Han contado y cuentan con las ayudas que el Ejecutivo auton\u00f3mico ofrece al acogimiento. Ayudas diferentes dependiendo del caso, y para las que se tiene en consideraci\u00f3n, entre otros factores, si existe una \u00abespecial dificultad\u00bb.<\/span><\/p>\n<p><span>\u00abNuestro principal problema son los temas m\u00e9dicos. Sobre todo por el ni\u00f1o, que <\/span><strong>toma unas medicaciones claves para su vida<\/strong><span>\u00ab, comenta Jos\u00e9. No en vano es raro el mes que no tienen que acudir a la consulta de alg\u00fan especialista. \u00abPero familias que tienen en acogimiento a ni\u00f1os sin ninguna enfermedad quiz\u00e1s tienen m\u00e1s dificultades que nosotros. Cuando un ni\u00f1o tiene una cierta edad puede empezar a poner problemas y a lo mejor necesitas tirar m\u00e1s de la Administraci\u00f3n para preguntar qu\u00e9 hacer en determinados casos, como por ejemplo, que se quiera ir de casa\u00bb, sostienen.<\/span><\/p>\n<p>El acogimiento de Lara y Mart\u00edn es permanente pero Jos\u00e9 y Marta tambi\u00e9n tienen con ellos a un tercer chaval, este sin problemas de salud, que se encuentra en acogida de urgencia, lo que significa que se ir\u00e1 cuando la madre biol\u00f3gica solucione sus problemas. Su idea es poder ayudar a m\u00e1s. Junto a otras dos familias han creado una asociaci\u00f3n con el objetivo de fomentar el acogimiento de ni\u00f1os con discapacidad pero no se consideran especiales. \u00abSomos una familia normal.<strong> Para hacer esto no hay que ser un h\u00e9roe<\/strong>\u00ab, concluyen.<\/p>\n<p>Fuente: 20minutos <a href=\"http:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/2969963\/0\/hogar-abierto-ninos-enfermedades-raras-necesidades-especiales\/\" target=\"_blank\">Un hogar abierto a ni\u00f1os con enfermedades raras y necesidades especiales<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en 20minutos la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: ARACELI GUEDE Con motivo de la celebraci\u00f3n este martes del d\u00eda mundial de las patolog\u00edas poco frecuentes, una pareja cuenta c\u00f3mo es acoger a peque\u00f1os con graves problemas. 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