Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Confederaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Personas con Discapacidad F\u00edsica y Org\u00e1nica (COCEMFE) de Castilla y Le\u00f3n ha premiado el trabajo de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) en materia de defensa de derechos.<\/p>\n
As\u00ed lo hizo saber durante la gala que celebr\u00f3 el Teatro Principal de Palencia en un acto donde Tom\u00e1s Castillo, Miembro de la Junta Directiva de la Federaci\u00f3n, fue el encargado de representar a las familias con enfermedades poco frecuentes en el recibimiento de este reconocimiento.<\/p>\n
Castillo apost\u00f3 por poner de relieve \u00abla necesidad de fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atenci\u00f3n a la discapacidad y a la dependencia\u00bb m\u00e1xime en el marco del D\u00eda Internacional de las Personas con Discapacidad.<\/p>\n
De esta forma, COCEMFE Castilla y Le\u00f3n quiso poner en valor la trayectoria de FEDER en su lucha por defender los derechos e intereses de quienes conviven con estas patolog\u00edas en nuestro pa\u00eds. A este respecto, Castillo reconoci\u00f3 que \u00abdesde FEDER entendemos que s\u00f3lo juntos, de la mano de entidades como COCEMFE, podemos avanzar en el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad y alcanzar una sociedad que garantice la igualdad de oportunidades; un trabajo en el que toda la familia FEDER se ha implicado\u00bb.<\/p>\n
\u00abHablar de enfermedades raras supone hablar de enfermedades graves, cr\u00f3nicas, degenerativas y discapacitantes. Cuando hablamos de enfermedades raras, hablamos de enfermedades que en 2 de cada 3 casos aparecen antes de los dos a\u00f1os, de forma que la gran mayor\u00eda de los pacientes son ni\u00f1os y adolescentes\u00bb explica Tom\u00e1s Castillo.<\/p>\n
En el caso de las enfermedades poco frecuentes, \u00abla discapacidad se presenta de una forma diferente, no s\u00f3lo de enfermedad a enfermedad, sino dentro de una misma patolog\u00eda\u00bb a\u00f1ade. De hecho, el 70% de las personas con enfermedades raras cuentan con certificado de discapacidad; de ellas, el 35% se encuentra insatisfecho con el grado de discapacidad reconocido, seg\u00fan datos del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Espa\u00f1a (Estudio ENSERio).<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 09\/12\/2016.<\/p>\n<\/p>\n