Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
<\/p>\n
En respuesta a lo ocurrido en medios de comunicaci\u00f3n y redes sociales en relaci\u00f3n al caso de la Asociaci\u00f3n Nadia Nerea, desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) queremos poner de manifiesto:<\/p>\n
-El Sistema Socio-Sanitario actual debe ser el encargado de dar respuesta a las necesidades del colectivo e impulsar todos los esfuerzos necesarios para que las personas y sus familias con enfermedades poco frecuentes puedan ver garantizar el acceso a:<\/p>\n
– Un diagn\u00f3stico r\u00e1pido y riguroso
– Un tratamiento apropiado, independientemente de la Comunidad Aut\u00f3noma donde resida o la situaci\u00f3n socio-econ\u00f3mica<\/p>\n
– Queremos poner en valor el asociacionismo y la uni\u00f3n que representa al colectivo de enfermedades poco frecuente. Actualmente, son 334 las entidades que forman parte de la Federaci\u00f3n y que desarrollan proyectos y servicios indispensables para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.<\/p>\n
-Desde FEDER nos ponemos a disposici\u00f3n de quien lo desee para ofrecer m\u00e1s informaci\u00f3n sobre los proyectos impulsados por nuestras entidades miembros, as\u00ed como cualquier informaci\u00f3n relativa a la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes. Para ello, disponemos de un Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n (SIO) en Enfermedades Raras a trav\u00e9s del cual pueden realizarnos cualquier consulta: 918 221 725.<\/p>\n
– La Asociaci\u00f3n Nadia Nerea no ha solicitado adhesi\u00f3n a la Federaci\u00f3n, por lo que no tenemos registro de su desarrollo y\/o l\u00edneas de actuaci\u00f3n. Se trata de una situaci\u00f3n aislada y en ning\u00fan caso refleja la realidad de nuestro colectivo.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 05\/12\/2016.<\/p>\n
<\/p>\n