{"id":2460,"date":"2016-11-23T07:53:57","date_gmt":"2016-11-23T07:53:57","guid":{"rendered":"http:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2016\/11\/23\/ceuta-camina-hacia-la-implementacion-del-proyecto-acoger\/"},"modified":"2016-11-23T07:53:57","modified_gmt":"2016-11-23T07:53:57","slug":"ceuta-camina-hacia-la-implementacion-del-proyecto-acoger","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2016\/11\/23\/ceuta-camina-hacia-la-implementacion-del-proyecto-acoger\/","title":{"rendered":"Ceuta camina hacia la implementaci\u00f3n del proyecto \u2018AcogER\u2019"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha implementado este 2016 el proyecto para el Acogimiento familiar de menores con estas patolog\u00edas (AcogER) en la Ciudad Aut\u00f3noma de Ceuta siguiendo el ejemplo de la Comunidad de Madrid, donde ya se ha implantado gracias al apoyo de Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a.<\/p>\n<p>El Proyecto acogER surge ante la necesidad de avanzar en el conocimiento y la atenci\u00f3n a los ni\u00f1os con enfermedades poco frecuentes atendidos por el Sistema de Protecci\u00f3n a la Infancia con el objetivo principal de mejorar su calidad de vida. Para ello, la iniciativa apoya tanto a los ni\u00f1os y a sus familias como a los equipos encargados de su atenci\u00f3n, impulsando el conocimiento y la sensibilizaci\u00f3n sobre los ni\u00f1os con EPF en situaci\u00f3n de riesgo social. A estos objetivos se suman la prevenci\u00f3n de situaciones que requieran ser atendidas por el sistema de protecci\u00f3n y promover el acogimiento de estos menores.<\/p>\n<p>La raz\u00f3n por la que la iniciativa se ha implantado en Ceuta surge tras la identificaci\u00f3n de menores con enfermedades poco frecuentes atendidos en los tres centros infantiles que dependen del \u00c1rea de Menores. En concreto, \u00abhablamos de San Ildefonso, Mediterr\u00e1neo y el de realojo temporal\u00bb puntualiza Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER. Entre ellos, atienden enfermedades raras como el S\u00edndrome de Menkes, el de Lejeune (tambi\u00e9n conocido como Maullido de Gato), hidrocefalia e incluso casos sin diagn\u00f3stico.<\/p>\n<p>A ello se suma \u00abla especial sensibilidad que la Ciudad Aut\u00f3noma ha prestado siempre a la infancia, a la discapacidad y a causas tan concretas como las enfermedades raras\u00bb desarrolla el Presidente de la Federaci\u00f3n, cuya representatividad a trav\u00e9s de su Coordinadora de Zona, Carmen Marroco, ha permitido a la organizaci\u00f3n actuar como portavoz de las prioridades del colectivo en Ceuta.<\/p>\n<p>De esta forma, la ciudad aut\u00f3noma, que ya ven\u00eda trabajando desde el \u00e1rea de protecci\u00f3n a la infancia, ampl\u00eda su labor por la sensibilizaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes. Como resultado, \u00abpodemos dar la respuesta a los problemas a los que se enfrentan los ni\u00f1os ceut\u00eds que, en esta situaci\u00f3n, se encuentran lejos del equilibro del n\u00facleo familiar\u00bb resume Carri\u00f3n.<\/p>\n<p>Con la implantaci\u00f3n del proyecto \u2018AcogER\u2019, la ciudad se convierte as\u00ed \u00aben un ejemplo en la atenci\u00f3n de nuestros peque\u00f1os\u00bb concluye el Presidente de FEDER a la par que \u00abdesde FEDER, esperamos poder hacer extensible esta iniciativa al resto de la geograf\u00eda espa\u00f1ola, siguiendo el ejemplo de Madrid y Ceuta\u00bb.<\/p>\n<h3>La clave: formaci\u00f3n<\/h3>\n<p>Como vemos, la ciudad aut\u00f3noma sigue as\u00ed el ejemplo de la Comunidad de Madrid, donde el programa ya se ha consolidado desde que se iniciara en 2013 de manera conjunta entre FEDER, la Direcci\u00f3n General de la Familia y Menor, el Hospital Infantil Universitario Ni\u00f1o Jes\u00fas.<\/p>\n<p>En Madrid, de los 35.000 menores atendidos por el SPI a nivel nacional y en una muestra de 6.000 atendidos en la capital, 79 de ellos tienen una enfermedad rara. No obstante, \u00aba pesar de parecer un n\u00famero poco elevado, no es raro que ingresen menores con ER dentro del sistema de protecci\u00f3n por motivo de su enfermedad, cuya complejidad impide que los progenitores puedan atenderles adecuadamente\u00bb incide Carri\u00f3n.<\/p>\n<p>Para dar respuesta a ello, en este segundo semestre del a\u00f1o, FEDER ha impulsado nuevas v\u00edas de formaci\u00f3n para los centros de protecci\u00f3n que participan en el programa. As\u00ed, la organizaci\u00f3n ha puesto el foco en el seguimiento y abordaje de la enfermedad, ya que en Madrid, los centros de protecci\u00f3n a la infancia trabajan con alrededor de 15 patolog\u00edas diferentes. Para ello, el Proyecto AcogER contar\u00e1 con la participaci\u00f3n de las asociaciones de referencia de estas enfermedades para poder dar respuesta a las necesidades espec\u00edficas de cada ni\u00f1o.<\/p>\n<h3>Ayudas a la Acci\u00f3n Social de la Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a<\/h3>\n<p>El proyecto acogER cuenta con el apoyo de una de las Ayudas a la Acci\u00f3n Social que concede anualmente la Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a para impulsar programas en el \u00e1mbito de la discapacidad, la integraci\u00f3n socio-laboral, la violencia de g\u00e9nero, la infancia y la cooperaci\u00f3n al desarrollo. Toda la informaci\u00f3n sobre esta convocatoria de ayudas est\u00e1 disponible en <a href=\"http:\/\/www.fundacionmutua.es\">www.fundacionmutua.es<\/a>.<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">23\/11\/2016.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"http:\/\/www.enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/7237-ceuta-camina-hacia-la-implementaci%C3%B3n-del-proyecto-%E2%80%98acoger%E2%80%99\" target=\"_blank\">Ceuta camina hacia la implementaci\u00f3n del proyecto \u2018AcogER\u2019<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha implementado este 2016 el proyecto para el Acogimiento familiar de menores con estas patolog\u00edas (AcogER) en la Ciudad Aut\u00f3noma de Ceuta siguiendo el ejemplo de la Comunidad de Madrid, donde ya se ha implantado [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-2460","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - 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