Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Asociaci\u00f3n S\u00edndrome Phelan-McDermid celebra su Gala Solidaria Abrazos el 26 de noviembre. La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido acompa\u00f1ar a las familias y lo har\u00e1 a trav\u00e9s de Mauro Rosatti, Vocal de su Junta Directiva.<\/p>\n
Esta gala forma parte de una campa\u00f1a solidaria que nace con el objetivo de concienciar a la sociedad y conseguir el m\u00e1ximo de recursos y colaboraciones para la investigaci\u00f3n de enfermedades neurol\u00f3gicas, en especial las que afectan a los ni\u00f1os.<\/p>\n
Uno de los objetivos de esta campa\u00f1a es conseguir el m\u00e1ximo de recursos que ayuden a mejorar la calidad de vida de estos pacientes, a trav\u00e9s de la ciencia y la innovaci\u00f3n.<\/p>\n
Cuenta con el apoyo institucional de la Generalitat Valenciana (que tambi\u00e9n estar\u00e1 representada en la gala), la colaboraci\u00f3n del Ayuntamiento de Alboraya y el impulso de Innomedyx, Centro de Investigaci\u00f3n Traslacional en Medicina.<\/p>\n
Bajo el lema #dalesvoz, los fondos conseguidos se destinar\u00e1n a la Asociaci\u00f3n Phelan-McDermid para la investigaci\u00f3n que permita avanzar en la b\u00fasqueda de soluciones a esta enfermedad. <\/p>\n
La GALA ABRAZOS est\u00e1 organizada y dirigida por los productores valencianos Esttanislao Fabuel y Mois\u00e9s Garc\u00eda Pardo.<\/p>\n
En la direcci\u00f3n art\u00edstica colabora Gabriel Gainza, compositor y m\u00fasico, miembro del grupo navarro de rock El Desv\u00e1n, tambi\u00e9n en el escenario.<\/p>\n
Adem\u00e1s tendremos la participaci\u00f3n especial de Sara Serena, artista espa\u00f1ola de m\u00fasica pop, que con s\u00f3lo 16 a\u00f1os, tiene la mayor proyecci\u00f3n internacional del momento. Contamos con la core\u00f3grafa y bailarina valenciana Charo Gil-Mascarell, con Pau Monteagudo, compositor y m\u00fasico valenciano y el pianista \u00c1ngel Gal\u00e1n. Como actuaci\u00f3n especial este a\u00f1o, hecha por personas con diversidad funcional, tendremos al joven Ibai Ganuza, colaborador en varias ocasiones con grupos de la talla del Desv\u00e1n, Marea o Barricada. Ibai es uno de los componentes, todos ellos con s\u00edndrome de Down del grupo navarro Motxila 21. Para aportar humor y magia completamos la actuaci\u00f3n con el Mago humor y magia completamos la actuaci\u00f3n con el Mago Oscar Lozano.<\/p>\n
La conductora y presentadora de la Gala, ya veterana de ediciones anteriores, es la actriz valenciana Amparo Oltra, que en esta ocasi\u00f3n contar\u00e1 con un ayudante especial, el ni\u00f1o Joan Querol Serrano de 9 a\u00f1os, que con S\u00edndrome de Asperger nos contar\u00e1 su particular visi\u00f3n de la ciencia.<\/p>\n
Tendremos un concierto de unos 90 minutos de duraci\u00f3n, entre las actuaciones, podr\u00e9is disfrutar de unas proyecciones audiovisuales, realizadas con im\u00e1genes de personalidades de \u00e1mbito social y cultural, de artistas y de los ni\u00f1os de la Asociaci\u00f3n.<\/p>\n
Despu\u00e9s del concierto, habr\u00e1 un vino de honor y la subasta de un cuadro firmado por las pintoras del grupo ART3 Copainting y realizado conjuntamente con las contribuciones de los ni\u00f1os de la Asociaci\u00f3n bajo una t\u00e9cnica de creaci\u00f3n grupal.<\/p>\n
Por \u00faltimo, encontrar\u00e9is un photocall donde poder fotografiaros como recuerdo de esta Gala Abrazos y un maravilloso merchandising donde podr\u00e9is adquirir productos relacionados.<\/p>\n
21\/11\/2016.<\/p>\n<\/p>\n