{"id":2454,"date":"2016-11-21T09:13:50","date_gmt":"2016-11-21T09:13:50","guid":{"rendered":"http:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2016\/11\/21\/balance-muy-positivo-para-el-ix-congreso-internacional-de-er\/"},"modified":"2016-11-21T09:13:50","modified_gmt":"2016-11-21T09:13:50","slug":"balance-muy-positivo-para-el-ix-congreso-internacional-de-er","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2016\/11\/21\/balance-muy-positivo-para-el-ix-congreso-internacional-de-er\/","title":{"rendered":"Balance muy positivo para el IX Congreso Internacional de ER"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>El IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras ha tocado a su fin con los deberes bien hechos. Despu\u00e9s de tres intensas jornadas en las que se han presentado los \u00faltimos avances en patolog\u00edas poco frecuentes, se ha conocido el trabajo de investigadores y profesionales del \u00e1mbito sanitario y psicosocial o se han escuchado testimonios de afectados y familias, este encuentro celebrado en Murcia se ha clausurado con la mente puesta ya en la pr\u00f3xima edici\u00f3n.<\/p>\n<p>Este congreso estaba organizado por la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D\u00b4Genes y la Universidad Cat\u00f3lica San Antonio de Murcia (UCAM). Adem\u00e1s, contaba tambi\u00e9n con la coorganizaci\u00f3n de la delegaci\u00f3n en Murcia de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), la Asociaci\u00f3n de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Hiperplasia Suprarrenal Cr\u00f3nica.<\/p>\n<p>El acto de clausura tuvo lugar en la noche de ayer, con la presencia, entre otros, del presidente de D\u00b4Genes y FEDER, Juan Carri\u00f3n; la presidenta de AELIP, Naca Eulalia P\u00e9rez de Tudela; la presidenta de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Hisperplasia Suprarrenal Cong\u00e9nita, Lola Pujante; el delegado de FEDER en Murcia, David S\u00e1nchez; la vicerrectora de Investigaci\u00f3n de la UCAM, Estrella N\u00fa\u00f1ez; y la directora general de Planificaci\u00f3n, Investigaci\u00f3n, Farmacia y Atenci\u00f3n al Ciudadano, Mar\u00eda Teresa Mart\u00ednez. Tambi\u00e9n asisti\u00f3 el alcalde de Totana, Juan Jos\u00e9 C\u00e1novas, municipio que durante las primeras siete ediciones alberg\u00f3 este congreso.<\/p>\n<p>El IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras se cierra con un \u00e9xito total, avalado por cifras como la de m\u00e1s de seiscientas personas que lo han seguido de manera presencial, pero sobre todo por la calidad de las ponencias y la calidez de la convivencia entre afectados y familias que han contado con tres d\u00edas en los que compartir experiencias en torno a las patolog\u00edas de baja prevalencia.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, este congreso ha sido seguido en 25 pa\u00edses, ya que otras 323 personas se hab\u00edan inscrito para seguir el evento v\u00eda internet. En \u00e9l han estado representadas medio centenar de asociaciones de enfermedades raras y han intervenido en las mesas redondas y talleres cerca de noventa personas entre ponentes y moderadores.<\/p>\n<p>En el marco del congreso tambi\u00e9n han tenido lugar otros eventos sat\u00e9lites como el IV Simposium de Lipodistrofias, el I Encuentro Nacional de Familiares y Personas con Incontinencia Pigmenti o la I Jornada de Hiperplasia Suprarrenal Cong\u00e9nita.<br \/>La \u00faltima edici\u00f3n de este evento ha servido para consolidar a\u00fan m\u00e1s un foro que se ha convertido en una referencia internacional en materia de enfermedades raras, ya que consigue reunir en un mismo espacio a todos los agentes implicados como son afectados, familiares, cl\u00ednicos, investigadores, estudiantes, profesionales del mundo sanitario y social, as\u00ed como representantes de la administraci\u00f3n y de la industria farmac\u00e9utica.<\/p>\n<p>El presidente de D\u00b4Genes se ha mostrado muy satisfecho con el desarrollo de esta edici\u00f3n del congreso, y ha querido agradecer a todas las personas e instituciones que han colaborado para el buen desarrollo del mismo. Asimismo, ha querido tener un agradecimiento especial a la UCAM, a la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Hiperplasia Suprerraneal Cong\u00e9nita, al grupo de Incontinencia Pigmenti, a AELIP, a la delegaci\u00f3n de FEDER en Murcia, a los ponentes y moderadores de las mesas redondas, al comit\u00e9 organizador y cient\u00edfico, a todos los voluntarios que han apoyado en estas jornadas, y a todas las personas que han asistido para compartir y adquirir experiencias y conocimientos en torno a las patolog\u00edas poco frecuentes.<\/p>\n<p>El congreso, que se ha desarrollado bajo el lema \u201cOcup\u00e1ndonos del presente, investigando para el futuro\u201d, ha finalizado pero deja un balance muy positivo porque ha servido adem\u00e1s para dejar clara la solidez del movimiento asociativo. Desde hoy mismo, ya se empieza a trabajar en la organizaci\u00f3n del X Congreso.<\/p>\n<p style=\"text-align: right\"><a href=\"http:\/\/www.dgenes.es\/\" target=\"_blank\" style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px;text-align: right\">Fuente.<\/a><\/p>\n<p style=\"text-align: right\">21\/11\/2016.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"http:\/\/www.enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/7225-balance-muy-positivo-para-el-ix-congreso-internacional-de-er\" target=\"_blank\">Balance muy positivo para el IX Congreso Internacional de ER<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; El IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras ha tocado a su fin con los deberes bien hechos. 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