Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Asociaci\u00f3n Deportiva, Solidaria y Cultural Sota Diez ha llevado a cabo la presentaci\u00f3n de su proyecto \u201cNuestra esperanza es t\u00fa colaboraci\u00f3n\u201d. El acto ha tenido lugar en el Paraninfo de la Magdalena de Santander, y en el trascurso del mismo se ha procedido a nombrar Madrina de Honor de la Asociaci\u00f3n a la campeona ol\u00edmpica Ruth Beitia.<\/p>\n
El evento, presentado por Marta Bustamante, de Cadena Ser Santander, cont\u00f3 con la participaci\u00f3n de Bego\u00f1a Sota, fundadora de la Asociaci\u00f3n, Justo Herranz, Vocal de la Junta Directiva de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), y la atleta Ruth Beitia, Campeona ol\u00edmpica en Rio 2016, y Madrina de la Asociaci\u00f3n.<\/p>\n
Justo Herranz transmiti\u00f3 de primera mano a los presentes en este acto la realidad de las personas afectadas por una Enfermedad Rara y de sus familias. Remarc\u00f3 que el proyecto \u201cNuestra esperanza es tu colaboraci\u00f3n\u201d tiene como finalidad ayudar a quienes conviven con enfermedades poco frecuentes, colaborando en ello a trav\u00e9s de FEDER. Indic\u00f3 que existen dos necesidades prioritarias: la primera de ellas, concienciar a la sociedad y a las Administraciones, algo que consider\u00f3 dif\u00edcil, y la segunda, la investigaci\u00f3n. <\/p>\n
Por \u00faltimo Justo Herranz remarc\u00f3 que la alianza entre Sota 10 y FEDER \u201cse materializa ahora con m\u00e1s fuerza que nunca\u201d, recordando agradecido que \u201cs\u00f3lo con valores tan s\u00f3lidos como los de Sota 10 es posible que consigamos dar inicio o continuidad a proyectos que contribuyan a dar esperanza y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias\u201d.<\/p>\n
Por su parte, Bego\u00f1a Sota, tras agradecer la colaboraci\u00f3n brindada por un gran n\u00famero de personas que ha permitido llegar a la asociaci\u00f3n hasta este punto, record\u00f3 que todos tenemos algo con lo que poder ayudar a las familias \u201cporque si donamos, un peque\u00f1o gesto individual se convierte en un beneficio global\u201d. Asimismo, tambi\u00e9n se\u00f1al\u00f3 que, \u201cen su momento, lanzamos un mensaje a la sociedad como si fu\u00e9semos un faro, esperando la respuesta, y eso ha sido este tiempo, desde el a\u00f1o 2013 en que empezamos, hasta ahora, en que esas respuestas comienzan a llegar, como un abrazo de compromiso de la sociedad con las personas afectadas de una enfermedad rara\u201d.<\/p>\n
Bego\u00f1a Sota abund\u00f3 en que una enfermedad rara le puede tocar a cualquiera a la largo de su vida, \u201cpor ello creo que es mejor ocuparse de algo que preocuparse cuando ya lo tienes encima\u201d. Sota 10 considera que hay que empezar por cambiar la responsabilidad social desde los m\u00e1s peque\u00f1os, algo que ya ha empezado a hacer efectivo en algunos centros escolares de Cantabria.<\/p>\n
Ruth Beitia, madrina de la Asociaci\u00f3n Sota 10, se mostr\u00f3 emocionada por colaborara con este proyecto, ayudando a la gente que tiene una enfermedad rara, y que, dado que no puede hacerlo de una en una, le ha llevado a involucrarse en esta iniciativa, que permitir\u00e1 ayudar de una forma conjunta a las personas que padecen una enfermedad rara.<\/p>\n
La campeona ol\u00edmpica remarc\u00f3 el proyecto de Sota 10 ha ido creciendo, que lo seguir\u00e1 haciendo con las iniciativas que se van a seguir poniendo en marcha, tanto en materia de promoci\u00f3n del deporte femenino, como de apoyo a la investigaci\u00f3n de enfermedades raras, y para ello, \u201ctu gesto es mi sonrisa, es la sonrisa de cualquier persona a la que est\u00e1s ayudando\u201d.<\/p>\n
El acto estuvo amenizado con la actuaci\u00f3n del grupo Swintander, de la Escuela de Baile de Jes\u00fas Ter\u00e1n, que pusieron ritmo a la canci\u00f3n \u201cNo es raro ser feliz\u201d, compuesta e interpretada por Vicky Garc\u00eda y Pepe Santos para la asociaci\u00f3n.<\/p>\n<\/p>\n