Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Regi\u00f3n de Murcia, Violante Tom\u00e1s, y el presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carri\u00f3n, presentaron ayer la \u2018Gu\u00eda para la Valoraci\u00f3n de la Discapacidad en Enfermedades Raras\u2019, en la que el tejido asociativo ha participado activamente.<\/p>\n
Murcia contin\u00faa as\u00ed el ejemplo de la Comunidad de Madrid, donde se edit\u00f3 por primera vez en 2013 y se actualiz\u00f3 en 2015. De esta forma, la Regi\u00f3n de Murcia se sit\u00faa como la primera que contempla un total de 30 enfermedades raras a nivel nacional y se eleva como la segunda Comunidad Aut\u00f3noma en elaborar esta herramienta de trabajo para los profesionales sanitarios y los equipos encargados de los procesos de valoraci\u00f3n para aplicar el procedimiento para el reconocimiento, declaraci\u00f3n y calificaci\u00f3n del grado de discapacidad.<\/p>\n
En la Regi\u00f3n de Murcia el colectivo suma entre 90.000 y 120.000 personas, seg\u00fan datos de la consejer\u00eda. Con esta gu\u00eda, la comunidad busca dar respuesta al 35% de las personas con enfermedades poco frecuentes que aseguran no estar satisfechos con el grado de discapacidad reconocido, \u00abnormalmente porque consideran que no se les hizo una valoraci\u00f3n adecuada por falta de conocimiento acerca de la enfermedad\u00bb explica David S\u00e1nchez, Delegado de FEDER Murcia, quien tambi\u00e9n tom\u00f3 parte en la presentaci\u00f3n.<\/p>\n
S\u00e1nchez ha valorado positivamente esta iniciativa a la par que incide en la \u00abnecesidad de reconocer legalmente la discapacidad en el resto de Comunidades Aut\u00f3nomas, ya que permite la protecci\u00f3n de las familias que conviven con estas patolog\u00edas\u00bb.<\/p>\n
El desarrollo de este manual ha sido posible gracias a la notable implicaci\u00f3n de la FEDER y de sus asociaciones, que en la Regi\u00f3n de Murcia suman un total de 16. En su conjunto, \u00abel trabajo del movimiento asociativo, que ha tomado parte activa en el desarrollo de esta gu\u00eda, ha permitido contrastar la informaci\u00f3n previamente, ajust\u00e1ndose a la realidad de las familias con enfermedades poco\u00bb reconoce Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n
Y todo ello \u00abporque somos los conocedores de la situaci\u00f3n, trabajamos en la localizaci\u00f3n de recursos y en evidenciar vac\u00edos legales y lo hacemos llegar a la administraci\u00f3n p\u00fablica para poder tomar medidas al respecto\u00bb explica Carri\u00f3n, haciendo hincapi\u00e9 en la labor que se est\u00e1 desarrollando desde FEDER Murcia y que \u00abha conseguido logros tan representativos como el que hoy nos ocupa\u00bb.<\/p>\n
Seg\u00fan datos del Estudio sobre situaci\u00f3n de Necesidades Sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en Espa\u00f1a (Estudio ENSERio) m\u00e1s del 70% de las personas con enfermedades raras tienen certificado de discapacidad. Una realidad que viene dada por el comienzo precoz de las enfermedades poco frecuentes y la discapacidad en la autonom\u00eda que generan en 1 de cada 3 casos.<\/p>\n
Junto a la idea de que \u00abla valoraci\u00f3n deber\u00eda tener en cuenta las circunstancias personales y las barreras del entorno para dictaminar un resultado objetivo\u00bb, el presidente de FEDER recuerda que \u00abes imprescindible una homogeneidad de los criterios para evitar situaciones de inequidad entre comunidades aut\u00f3nomas\u00bb.<\/p>\n
Para ello, recuerda Carri\u00f3n una reivindicaci\u00f3n prioritaria del colectivo: la modificaci\u00f3n del Real Decreto 1971\/1999, de 23 de Diciembre, que establece los criterios t\u00e9cnicos para la valoraci\u00f3n de la discapacidad, principal hoja de ruta que tenemos actualmente y cuya modificaci\u00f3n se presta fundamental en el objetivo de adecuar dicha normativa a las necesidades espec\u00edficas de las personas con ER.<\/p>\n
15\/11\/2016.<\/p>\n
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