Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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La sinergia entre Fundaci\u00f3n QUAES y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha permitido la consolidaci\u00f3n del Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica (SAP) en la Delegaci\u00f3n valenciana de la organizaci\u00f3n.<\/p>\n
La relaci\u00f3n entre ambas entidades ha permitido hacer extensible este recurso en la autonom\u00eda ya que hasta la fecha s\u00f3lo se ofrece, de forma presencial, en las comunidades de Andaluc\u00eda, Catalu\u00f1a, Madrid, Extremadura y Murcia. Se trata de un nuevo hito dentro de la trayectoria de la colaboraci\u00f3n que busca cubrir las necesidades y apoyo psicol\u00f3gico de las familias. Este servicio se realizar\u00e1 en las instalaciones que tiene la Fundaci\u00f3n QUAES en el centro de Valencia (Calle Col\u00f3n 1).<\/p>\n
Como resultado, el colectivo valenciano de ER contar\u00e1 con los principales recursos y servicios que se prestan desde el SAP a nivel presencial. As\u00ed, podr\u00e1n tomar parte en talleres did\u00e1cticos relacionados con la gesti\u00f3n del conocimiento, educaci\u00f3n, autoestima o uso de la tecnolog\u00eda como herramienta para mejorar la salud. Actividades que se complementan con el desarrollo de los encuentros clave del servicio: los Grupos de Ayuda Mutua (GAMs) y los talleres de respiro familiar.<\/p>\n
Pero no s\u00f3lo eso. El apoyo de Fundaci\u00f3n QUAES \u00abes fundamental para el SAP, en tanto en cuanto, adem\u00e1s de la atenci\u00f3n directa, nos permite promover formaci\u00f3n, la creaci\u00f3n de documentos de car\u00e1cter cient\u00edfico y divulgativo, el desarrollo del trabajo en red o el impulso de programas educativos enfocados directamente al empoderamiento de los pacientes en la toma de decisiones de su salud\u00bb ejemplifica Isabel Motero, Responsable del SAP.<\/p>\n
Por su parte, Miriam Pastor, secretaria del Patronato de la Fundaci\u00f3n QUAES, valora el servicio que se acaba de firmar: \u00abUna de nuestras prioridades es el \u00e1rea social sanitaria y este proyecto se enmarca perfectamente en la voluntad que tenemos de apoyar a los pacientes. Nuestra intenci\u00f3n es ayudar al paciente a que sea capaz de gestionar su propia salud pero siempre que sea un empoderamiento basado en el conocimiento. Adem\u00e1s, ir de la mano de FEDER en esta iniciativa es ya una garant\u00eda de \u00e9xito del proyecto porque la Federaci\u00f3n hace una excelente labor en beneficio de sus asociados\u00bb.<\/p>\n
La mayor parte de las ER suelen ser cr\u00f3nicas y degenerativas, siendo el 65% de ellas graves e discapacitantes. Las caracter\u00edsticas inherentes de las ER, sumado al gran desconocimiento que existe al respecto, hace que las familias se sientan aisladas, sin recursos y sin apoyo profesional.<\/p>\n
De ah\u00ed que las necesidades de apoyo psicol\u00f3gico sean esenciales en el caso de las ER, tanto para las personas como para su familia, para poder afrontar el estr\u00e9s que genera la escasez de informaci\u00f3n, la ausencia de tratamiento o el deterioro que conllevan.<\/p>\n
Y es que, a d\u00eda de hoy, \u00abla atenci\u00f3n psicol\u00f3gica supone una de las herramientas m\u00e1s eficaces para ayudar a las personas en el proceso de enfermedad, en la promoci\u00f3n de su equilibro personal y emocional y, por tanto, en la recuperaci\u00f3n de su salud\u00bb valora Motero.<\/p>\n
Conscientes de ello, desde FEDER se ha dado impulso a este servicio que, en los \u00faltimos cuatro a\u00f1os, ha multiplicado por siete su n\u00famero de usuarios. As\u00ed, en la \u00faltima d\u00e9cada, la Federaci\u00f3n ha podido ayudar a m\u00e1s de 4.650 personas a trav\u00e9s de este recurso.<\/p>\n
Una atenci\u00f3n que, adem\u00e1s de su forma presencial, se presta tambi\u00e9n por v\u00eda telef\u00f3nica y online, haciendo posible la atenci\u00f3n de cualquier persona lejos de cualquier barrera f\u00edsica. \u00abDe hecho \u2013subraya la Responsable del SAP- nuestro recurso online es cada vez m\u00e1s utilizado por nuestros usuarios, ya que es totalmente accesible y nos permite llegar a cualquier rinc\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
La colaboraci\u00f3n entre ambas entidades ha hecho posible el desarrollo de diferentes iniciativas enfocadas al empoderamiento del movimiento asociativo. As\u00ed, tras la materializaci\u00f3n de la colaboraci\u00f3n mediante un convenio, las entidades asociadas a FEDER pueden acceder a un espacio para la realizaci\u00f3n de encuentros y conferencias dentro de Valencia gracias a la Fundaci\u00f3n QUAES.<\/p>\n
Adem\u00e1s, juntos han trabajado para impulsar actividades formativas con las que empoderar al tejido asociativo de la Federaci\u00f3n, que a d\u00eda de hoy se cifra en 319 entidades.<\/p>\n
Fundaci\u00f3n QUAES es una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo lucro, dedicada a fomentar la difusi\u00f3n de los avances m\u00e9dicos y cient\u00edficos entre la sociedad. Su vocaci\u00f3n es compartir el conocimiento de manera rigurosa y accesible, generando un verdadero punto de encuentro entre la sociedad, el \u00e1mbito acad\u00e9mico y los profesionales de la sanidad.<\/p>\n
La Fundaci\u00f3n, desde su \u00e1rea social sanitaria, colabora con m\u00e1s de sesenta Asociaciones de Pacientes de toda Espa\u00f1a.<\/p>\n
La caracter\u00edstica principal la Fundaci\u00f3n QUAES es la investigaci\u00f3n, y siempre teniendo en cuenta a los pacientes; es decir, lograr que investigaci\u00f3n y pacientes encajen y funcionen sincronizados; acercarles la investigaci\u00f3n y hacerles part\u00edcipes de los avances y hallazgos.<\/p>\n
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