{"id":2438,"date":"2016-11-14T06:20:29","date_gmt":"2016-11-14T06:20:29","guid":{"rendered":"http:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2016\/11\/14\/el-comite-de-ong-para-las-er-se-lanza-en-la-onu\/"},"modified":"2016-11-14T06:20:29","modified_gmt":"2016-11-14T06:20:29","slug":"el-comite-de-ong-para-las-er-se-lanza-en-la-onu","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2016\/11\/14\/el-comite-de-ong-para-las-er-se-lanza-en-la-onu\/","title":{"rendered":"El Comit\u00e9 de ONG para las ER se lanza en la ONU"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>Un nuevo Comit\u00e9 de ONG para las Enfermedades Raras se lanzar\u00e1 este viernes en la Sede la ONU en Nueva York.<\/p>\n<p>Participa en el lanzamiento del evento online vi\u00e9ndolo en directo a trav\u00e9s de una Web Streaming entre las 10:00 \u2013 18:00 EST (hora de Nueva York) el viernes 11 de noviembre.<\/p>\n<p>El Objetivo del Comit\u00e9 de ONG para las Enfermedades Raras es hacer que las enfermedades raras sean m\u00e1s visibles y comprendidas en las Naciones Unidas (NNUU), una plataforma donde se las ha prestado poca atenci\u00f3n hasta ahora. Re\u00fane el conocimiento y la experiencia para avanzar hacia un mayor reconocimiento de las enfermedades raras como una prioridad global en campos como la pol\u00edtica sanitaria, la investigaci\u00f3n y la asistencia social y m\u00e9dica.<\/p>\n<p>El Comit\u00e9 de ONG para las Enfermedades Raras fue iniciado por la Fundaci\u00f3n \u00c5grenska y EURORDIS. Es un comit\u00e9 fundamental amparado por la Conferencia de las ONG Reconocidas como Entidades Consultivas por las Naciones Unidas (CoNGO).<\/p>\n<p>Lee m\u00e1s sobre los objetivos del Comit\u00e9 de ONG para las Enfermedades Raras.<\/p>\n<p>Las Enfermedades Raras en la ONU<\/p>\n<p>El Comit\u00e9 aspirar\u00e1 a garantizar que ninguna persona que viva con una enfermedad rara sea abandonada y a su vez promover\u00e1 los esfuerzos para alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de la ONU.<\/p>\n<p>Helen Clark, Directora del Programa de Desarrollo de las Naciones Unidas, hizo una declaraci\u00f3n en la reciente Conferencia Internacional de las Enfermedades Raras y los Medicamentos Hu\u00e9rfanos sobre la importancia de los ODS de la ONU como una oportunidad para atender los problemas espec\u00edficos que afrentan las personas que viven con una enfermedad rara.<\/p>\n<p>Acto de presentaci\u00f3n<\/p>\n<p>El acto de presentaci\u00f3n del viernes re\u00fane a m\u00e1s de 30 l\u00edderes de la comunidad internacional de enfermedades raras, incluyendo presidentes de organizaciones de pacientes de enfermedades raras de todo el mundo y federaciones internacionales de enfermedades raras, as\u00ed como expertos de entidades de las Naciones Unidas y la Uni\u00f3n Europea. Ver aqu\u00ed el programa completo.<\/p>\n<p>Entre los ponentes del evento se incluye Abbey S. Meyers, fundadora y presidenta em\u00e9rita de la Organizaci\u00f3n Nacional de Enfermedades Raras de EEUU, Marek Plura, Miembro del Parlamento Europeo y Durhane Wong-Rieger, Presidenta de la Organizaci\u00f3n canadiense de Enfermedades Raras y miembro del Consejo de Rare Diseases International.<\/p>\n<p>Anders Olauson, Presidente de la Fundaci\u00f3n \u00c5grenska, uno de los dos miembros fundadores del Comit\u00e9 de ONG para las Enfermedades Raras, coment\u00f3: \u201cTener una enfermedad rara afecta a todos los aspectos de la vida; las experiencias de miles de familiares de todo el mundo cuentan la misma historia. Todas las facetas de la vida- la atenci\u00f3n m\u00e9dica, los servicios sociales, los colegios, los seguros y el trabajo- deben trabajar conjuntamente. La vida es hol\u00edstica, as\u00ed como la atenci\u00f3n y apoyo deben serlo. Trabajar conjuntamente con las Naciones Unidas har\u00e1 que esto sea posible.\u201d<\/p>\n<p>Yann Le Cam, Consejero Delegado de EURORDIS, el segundo miembro fundador del Comit\u00e9 para la ONG, dijo: \u201cEstamos empezando una nueva etapa en la acci\u00f3n colectiva para promover que la causa de las personas que viven con una enfermedad rara se convierta en una prioridad de salud p\u00fablica internacional. Un enfoque internacional ayudar\u00e1 a asegurar que los pacientes y las familias ganen atenci\u00f3n, ayuda y cuidado en todos los pa\u00edses del mundo. El Comit\u00e9 de ONG pondr\u00e1 esos desaf\u00edos al frente de la agenda de la ONU.\u201d<\/p>\n<p style=\"text-align: right\"><span style=\"text-decoration: underline\"><a href=\"http:\/\/www.eurordis.org\/es\/news\/el-comite-de-ong-para-las-enfermedades-raras-se-lanza-en-la-sede-de-la-onu\" target=\"_blank\">Fuente.<\/a><\/span><\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"http:\/\/www.enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/7168-el-comit%C3%A9-de-ong-para-las-er-se-lanza-en-la-onu\" target=\"_blank\">El Comit\u00e9 de ONG para las ER se lanza en la ONU<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Un nuevo Comit\u00e9 de ONG para las Enfermedades Raras se lanzar\u00e1 este viernes en la Sede la ONU en Nueva York. 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