Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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La realidad a la que hacen frente 4.000 personas en la Ciudad Aut\u00f3noma de Melilla tomar\u00e1 protagonismo en la VI Jornada sobre Enfermedades Raras que organiza la asociaci\u00f3n \u2018Cuenta con Nosotros\u2019 de la mano de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) a trav\u00e9s de su Coordinador de Zona, Guillermo Vallejo, quien tambi\u00e9n preside la entidad organizadora.<\/p>\n
Bajo el lema \u00abLa voz del paciente\u00bb, el encuentro tendr\u00e1 lugar en el Campus de Melilla de la Universidad de Granada entre los d\u00edas 27 y 28 de octubre. Por sexto a\u00f1o consecutivo, Melilla \u00abse convierte en un referente en la concienciaci\u00f3n y el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes\u00bb tal y como valora Vallejo.<\/p>\n
Este a\u00f1o, el programa prestar\u00e1 especial atenci\u00f3n a los nuevos casos de enfermedades poco frecuentes que se han detectado en la ciudad, como Osteog\u00e9nesis Imperfecta, Huesos de Cristal, Espina B\u00edfida o enfermedades Mitocondriales. Con ello, \u00abnuestro objetivo es conocer la actual fotograf\u00eda de las ER en nuestra autonom\u00eda para poder definir nuestras l\u00edneas de acci\u00f3n\u00bb explica Vallejo.
Las jornadas nacieron para cubrir todos los aspectos que rodean a las ER, nutri\u00e9ndose de la experiencia de los pacientes y del conocimiento de profesionales sanitarios con el objetivo de \u00abcrear un espacio de intercambio de informaci\u00f3n entre expertos, familiares y docentes\u00bb, tal y como asegura el Coordinador auton\u00f3mico.<\/p>\n
Un referente auton\u00f3mico<\/p>\n
Estas jornadas se han configurado como un referente en Melilla, convirti\u00e9ndose en el encuentro m\u00e1s importante sobre ER de la ciudad. Desde que naciera hace ya seis a\u00f1os, su objetivo siempre se ha basado en la concienciaci\u00f3n de la importancia social y sanitaria de estas patolog\u00edas. Para ello, el programa busca nutrir de conocimiento tanto a la poblaci\u00f3n en general como a pacientes y profesionales de todas las disciplinas sociosanitarias.<\/p>\n
Para ello, adem\u00e1s, se ubica en el entorno universitario para \u00abacercar la problem\u00e1tica de las ER a los alumnos, brind\u00e1ndoles la oportunidad de llevar a cabo la normalizaci\u00f3n de nuestra causa y colectivo as\u00ed como favoreciendo una sociedad inclusiva a trav\u00e9s de los futuros profesionales\u00bb.<\/p>\n
Las ER en Melilla<\/p>\n
Guillermo Vallejo recuerda que en Melilla \u00abhay m\u00e1s de 4.000 personas con una enfermedad rara\u00bb. Por eso, subraya la importancia de \u00abno s\u00f3lo dar visibilidad al colectivo, sino de conocer e impulsar acciones capaces de dar respuesta a sus necesidades\u00bb.<\/p>\n
Bajo su coordinaci\u00f3n y de la mano de la asociaci\u00f3n \u2018Cuenta Con Nosotros\u2019, Melilla cada vez est\u00e1 adquiriendo un car\u00e1cter m\u00e1s solidario con la causa a trav\u00e9s de sus actividades de sensibilizaci\u00f3n. Ejemplo de ello es su Carrera-Caminata que, s\u00f3lo este a\u00f1o, ha superado los 300 inscritos.<\/p>\n
\u00abEsta movilizaci\u00f3n social \u2013a\u00f1ade Vallejo- nos permite llegar a la administraci\u00f3n p\u00fablica para trasladar la realidad a la que hacemos frente as\u00ed como proponer posibles v\u00edas de actuaci\u00f3n que puedan darles respuesta\u00bb. En este sentido, la incidencia pol\u00edtica de FEDER en Melilla se ha centrado este 2016 en la necesidad del Trabajo en Red entre los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y su participaci\u00f3n en las Redes Europeas de Referencia (ERNs) con el fin de compartir el conocimiento tanto a nivel nacional como internacional as\u00ed como agilizar y mejorar la atenci\u00f3n especializada en ER.<\/p>\n
03\/09\/2016.<\/p>\n
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