Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Tras presentar el proyecto en Catalu\u00f1a, Murcia y Navarra, FEDER y CIMA presentan en Madrid el proyecto ‘Helpify’, una plataforma que nace para impulsar la investigaci\u00f3n de terapia g\u00e9nica para las enfermedades raras y buscar financiaci\u00f3n para iniciar nuevos estudios que logren la curaci\u00f3n de estos pacientes.<\/p>\n
Adriana es la primera protagonista de este proyecto que busca dar visibilidad a todas las ER. Se trata de una ni\u00f1a de 6 a\u00f1os que tiene s\u00edndrome de Dravet, una enfermedad gen\u00e9tica rara que provoca convulsiones generalizadas de duraci\u00f3n prolongada y que carece de tratamiento efectivo. Con ello como base, FEDER y el CIMA de la Universidad de Navarra presentan ‘Helpify’ el mi\u00e9rcoles 26 de octubre en Madrid en un acto donde se presentar\u00e1n los \u00faltimos avances en terapia g\u00e9nica para estas enfermedades.<\/p>\n
Participan:<\/p>\n
\u2022 Dra. Gloria Gonz\u00e1lez, Directora del Programa de Terapia G\u00e9nica del CIMA.<\/p>\n
\u2022 Mar\u00eda Elena Escalante, Delegada de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid.<\/p>\n
\u2022 Javier Vi\u00f1eta, director de Desarrollo Institucional del CIMA.<\/p>\n
La presentaci\u00f3n, abierta al p\u00fablico hasta completar aforo, tendr\u00e1 lugar a las 19:30 horas en el Sal\u00f3n de Actos del Edificio Beatriz . C\/ Ortega y Gasset, 29, Madrid.<\/p>\n
13\/10\/2016.<\/p>\n<\/p>\n