Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Arranca la VII Escuela de Formaci\u00f3n en la que la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) formar\u00e1n a m\u00e1s de 40 organizaciones de pacientes en liderazgo y buena gesti\u00f3n de las entidades entre el 7 y 8 de octubre.<\/p>\n
Este encuentro supone una de las principales iniciativas de FEDER por la formaci\u00f3n de su tejido asociativo, facilitando la movilidad de todo el movimiento as\u00ed como su participaci\u00f3n. Este a\u00f1o, el encuentro se podr\u00e1 seguir adem\u00e1s a trav\u00e9s de las redes sociales bajo el hashtag #EscuelaER.<\/p>\n
FEDER y CREER han contado con el apoyo de Ariad, Orphan Europe, MSD, Novartis y Pfizer para conformar la s\u00e9ptima edici\u00f3n de este encuentro cuya esencia reside en potenciar al m\u00e1ximo la capacidad de acci\u00f3n de las organizaciones, profesionalizando la labor de m\u00e1s de 400 personas a lo largo de los seis \u00faltimos a\u00f1os.<\/p>\n
A trav\u00e9s de la misma, se han formando e informando tanto a personas y asociaciones como a profesionales. De \u00e9stos \u00faltimos, el programa de la escuela ha prestado especial atenci\u00f3n a expertos de la comunicaci\u00f3n as\u00ed como de la investigaci\u00f3n social desde una \u00f3ptica tanto nacional como internacional.<\/p>\n
FEDER se ha consolidado como una de las Federaciones m\u00e1s potentes tanto a nivel nacional como internacional. De hecho, recientemente 10 nuevas entidades se han adherido a su camino y, s\u00f3lo en los \u00faltimos cuatro a\u00f1os, m\u00e1s de 100 asociaciones se han sumado a la Federaci\u00f3n, que en la actualidad representa a 329 organizaciones y m\u00e1s de 760 patolog\u00edas.<\/p>\n
A ellas tambi\u00e9n se suman \u00ablas organizaciones que nos acompa\u00f1an desde nuestros inicios \u2013a\u00f1ade Alba Ancochea, Directora de FEDER- quienes, de forma paralela, han contribuido al desarrollo que ha experimentado y experimenta el movimiento\u00bb.<\/p>\n
Su trayectoria es \u00abun ejemplo de hacia d\u00f3nde debemos caminar para alcanzar de manera conjunta la respuesta a todas las necesidades comunes de las ER\u00bb, por eso, \u00abse torna especialmente necesario seguir construyendo un tejido asociativo s\u00f3lido que nos permita consolidar los proyectos, recursos y servicios tanto de nuestras asociaciones hist\u00f3ricas como de aquellas que a\u00fan no cuentan con una larga trayectoria pero s\u00ed con un trabajo ejemplar\u00bb.<\/p>\n
\u00abAnte el crecimiento que estamos experimentando, no s\u00f3lo la familia FEDER, sino a nivel asociativo en nuestro pa\u00eds, necesitamos m\u00e1s que nunca profesionalizar los recursos que ofrecemos a las personas con ER y unificar nuestro trabajo en una estrategia com\u00fan\u00bb, recuerda Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER.<\/p>\n
\u00abLos retos a los que nos enfrentamos en el futuro precisan de un movimiento adaptado capaz de abordar con profesionalidad cada uno de ellos\u00bb explica Carri\u00f3n, ya que \u00abla formaci\u00f3n ha de ser siempre una constante\u00bb. Por eso, \u00ab hemos de trabajar por hacer de nuestra labor un servicio \u00fatil para las personas, garantizando el abordaje integral que merecen las familias y al que, desde otra perspectiva, no tendr\u00edan tan f\u00e1cil acceso\u00bb.<\/p>\n
07\/10\/2016.<\/p>\n
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