Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
<\/p>\n
La Delegaci\u00f3n extreme\u00f1a de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) mantuvo una reuni\u00f3n el pasado 30 de septiembre con las Consejer\u00edas de Educaci\u00f3n y Sanidad en relaci\u00f3n a la implementaci\u00f3n del Protocolo para la acogida y atenci\u00f3n de los ni\u00f1os\/as con Enfermedades Raras (ER) o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura.<\/p>\n
Los asistentes a tal encuentro fueron Silvia Rodriguez, Jefe Servicio Atenci\u00f3n Diversidad, Manuel Garcia, T\u00e9cnico Educaci\u00f3n, Mercedes Cortes, Medico Consejer\u00eda de Sanidad, Modesto Diez, Delegado FEDER-Extremadura y Estrella Mayoral, Responsable Acci\u00f3n Social de FEDER.<\/p>\n
En el marco del encuentro se evalu\u00f3 la implementaci\u00f3n del protocolo en su primer a\u00f1o y se revisaron aquellos casos en los que se ha activado el protocolo. En ese sentido, desde FEDER \u00abproponemos revisar la normativa para incluir \u201dinforme necesidades especiales no educativas\u201d para que se facilite la atenci\u00f3n a los alumnos que necesitan alg\u00fan tipo de actuaci\u00f3n peri\u00f3dica de tipo sanitario en el centro educativo\u00bb explica D\u00edez.<\/p>\n
El Delegado extreme\u00f1o a\u00f1adi\u00f3 que \u00abla vinculaci\u00f3n del protocolo al Decreto de Atenci\u00f3n a la Diversidad permitir\u00eda que el procedimiento no dependiese de la buena voluntad de los profesionales si no que fuese un tr\u00e1mite sistem\u00e1tico\u00bb.<\/p>\n
De acuerdo con lo establecido, los participantes acuerdan dos reuniones de seguimiento del protocolo anuales, una a principio y otra al final del curso, para garantizar la efectividad del mismo.<\/p>\n
Sobre el Protocolo<\/p>\n
<\/p>\n
La Consejer\u00eda de Sanidad y Pol\u00edticas Sociales, la Consejer\u00eda de Educaci\u00f3n y Empleo y la Delegaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) en Extremadura presentaron en 2015 el \u2018Protocolo para la acogida y atenci\u00f3n de los ni\u00f1os\/as con Enfermedades Raras (ER) o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura\u2019.<\/p>\n
Se trata de una \u201ciniciativa pionera donde la coordinaci\u00f3n, necesaria, de estas dos Consejer\u00edas apuesta por la inclusi\u00f3n de nuestros peque\u00f1os y un futuro que garantice la igualdad de oportunidades\u201d. A trav\u00e9s de esta propuesta se establecen acciones coordinadas de los \u00e1mbitos educativo, sanitario y social con el fin de evitar la exclusi\u00f3n social de los peque\u00f1os con ER. Asimismo, se pretende dar respuesta a sus necesidades, no s\u00f3lo educativas, sino tambi\u00e9n en el desarrollo de su d\u00eda a d\u00eda.<\/p>\n
06\/10\/2016.<\/p>\n