Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Este fin de semana arranca la VII Escuela de Formaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con ER y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso. En \u00e9l, \u00abm\u00e1s de 40 asociaciones de pacientes adquirir\u00e1n una formaci\u00f3n estrat\u00e9gica para la gesti\u00f3n de sus entidades; una formaci\u00f3n tremendamente necesaria que no podr\u00edamos haber impulsado sin el apoyo de Ariad, Orphan Europe, MSD, Novartis y Pfizer\u00bb.<\/p>\n
Con estas palabras ha hecho referencia Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER, a los principales colaboradores del este encuentro que se celebra en Burgos entre hoy y ma\u00f1ana. A lo largo de estas seis ediciones, FEDER y CREER han podido formar a m\u00e1s de 400 personas en cuestiones trascendentales en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
Atendiendo a ello, Carri\u00f3n ha querido poner de relieve \u00abla confianza que Ariad, Orphan Europe, MSD, Novartis y Pfizer han depositado en nosotros como eje clave en la formaci\u00f3n de las organizaciones de pacientes con ER as\u00ed como su implicaci\u00f3n con la causa, convirti\u00e9ndose en agentes activos del empoderamiento de nuestro colectivo\u00bb.<\/p>\n
Esta escuela nace con el objetivo principal de \u00abque cada una de estas entidades alcance sus propios fines a la par que luchamos hacia el objetivo com\u00fan que nos une\u00bb, tal y como explica Carri\u00f3n. Este a\u00f1o, la escuela da cita a profesionales de la comunicaci\u00f3n, sanidad e investigaci\u00f3n social tanto a nivel nacional como internacional.<\/p>\n
A trav\u00e9s de cada uno de los m\u00f3dulos formativos que conforman el programa del encuentro, FEDER tiene como objetivo trabajar en las necesidades a las que hacen frente las asociaciones con el objetivo de darles respuesta y garantizar la sostenibilidad de la organizaci\u00f3n.<\/p>\n
Objetivos a los que la Federaci\u00f3n busca dar respuesta no s\u00f3lo a trav\u00e9s de este encuentro, sino tambi\u00e9n a trav\u00e9s de otras iniciativas como formaci\u00f3n de postgrado, ciclos espec\u00edficos o cursos online que buscan dar cabida a todas las personas interesadas a formarse en ER, tratando de romper con las barreras geogr\u00e1ficas y acercando la formaci\u00f3n a cualquier persona.<\/p>\n
Por eso, Carri\u00f3n ha querido agradecer, una vez m\u00e1s, \u00aba nuestros colaboradores el hecho de hacer posible esta escuela, empoderar a nuestras asociaciones y tomar parte en una causa que suma m\u00e1s de tres millones de personas en nuestro pa\u00eds\u00bb.<\/p>\n
\u00abLa participaci\u00f3n activa de nuestras entidades nos ha permitido crear una aut\u00e9ntica Red de Entidades Solidarias cuya fortaleza nos ha permitido y permite trasladar una realidad que nos afecta a todos\u00bb ha recordado Carri\u00f3n, haciendo referencia a la colaboraci\u00f3n de Ariad, Orphan Europe, MSD, Novartis y Pfizer.<\/p>\n
\u00abSu colaboraci\u00f3n no es puntual\u00bb subraya el Presidente, ya que todos ellos han pasado a formar parte de esta red a trav\u00e9s de la cual FEDER puede impulsar y dar sostenibilidad a proyectos y servicios de atenci\u00f3n directa a los que, de otro modo, muchas familias no tendr\u00edan acceso. Familias que, a su vez, \u00abest\u00e1n adquiriendo cada d\u00eda un papel m\u00e1s emergente y activo en nuestra sociedad; algo que tampoco podr\u00eda materializarse de no ser por esta Red que nos acompa\u00f1a d\u00eda a d\u00eda en nuestro camino.<\/p>\n
05\/10\/2016.<\/p>\n<\/p>\n