Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Queremos presentarte a Juana, tiene tres hijos, uno de ellos padece epidermolisis bullosa, conocida como Piel de Mariposa, una enfermedad rara que provoca lesiones en la piel. Su peque\u00f1o necesita abundante material para llevar a cabo sus cuidados cut\u00e1neos y necesita constante atenci\u00f3n por parte de su familia y cuidadores.<\/p>\n
Mar\u00eda, tiene dos hijos, uno de ellos padece lipodistrofia, una enfermedad rara con una discapacidad muy grave. Su hijo necesita una sonda para alimentarse y un respirador, esto supone una vigilancia de 24 horas para que el ni\u00f1o no se ahogue, con lo que Mar\u00eda y su marido hacen turnos de vigilancia de 12 horas diarias.<\/p>\n
O podemos contaros la historia de Andr\u00e9s, su mujer se qued\u00f3 embarazada de trillizos. El parto tuvo muchas complicaciones puesto que los tres presentaban una gran discapacidad, uno de ellos diagnosticado por una enfermedad rara, y su pareja falleci\u00f3 en el parto.<\/p>\n
Juana, Mar\u00eda y Andr\u00e9s son algunos ejemplos de familias que necesitan un descanso y mucha ayuda. Estos cuidadores no tienen diez minutos para ir a tomar un caf\u00e9 con sus amigos, poder ir a la peluquer\u00eda o simplemente descansar en casa leyendo un libro. Todos necesitamos algo de tiempo para nosotros mismos. Ay\u00fadanos a concederle a estas familias un momento de tranquilidad, sin pensar que est\u00e1n pidiendo demasiada ayuda a sus familiares o que no estar\u00e1n bien atendidos por una persona que no conocen.<\/p>\n
Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) os presentamos el Respiro Familiar, un proyecto que contempla dos modalidades, la asistencia individual en casa de los ni\u00f1os afectados, o la asistencia grupal en un espacio habilitado con un grupo reducido de ni\u00f1os. Los padres necesitan disponer de cierto tiempo para ellos mismos, como cualquier otra familia, y para los ni\u00f1os es muy positivo relacionarse con otros cuidadores y con ni\u00f1os en su misma situaci\u00f3n, esto les hace sentir que no est\u00e1n solos en el mundo, y que tienen nuevos amigos con sus mismas preocupaciones.<\/p>\n
Ay\u00fadanos, colabora para que las familias con una enfermedad rara puedan disponer de algo de tiempo y tranquilidad, dej\u00e1ndolos a cargo de un experto en enfermedades raras y junto a otros ni\u00f1os en su misma situaci\u00f3n.<\/p>\n
Marwan, Sweet California, Funambulista y Ruth Lorenzo ya apoyan el respiro familiar.<\/p>\n
\u00a1Ay\u00fadanos t\u00fa tambi\u00e9n y regala tiempo a las familias!<\/b><\/p>\n<\/p>\n