Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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El 4 de octubre se re\u00fane el Grupo de Trabajo del Registro Estatal de Enfermedades Raras. En concreto, se encontrar\u00e1 el subgrupo de \u2018Priorizaci\u00f3n\u2019 que, junto con el de ‘Normalizaci\u00f3n\u2019 y \u2018Acceso\u2019, conforma una de las principales \u00e1reas de trabajo del Manual de Procedimiento que regula tanto la creaci\u00f3n como el seguimiento del Registro. En cada uno de ellos, los pacientes est\u00e1n representados de la mano de <\/span>la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER).<\/p>\n A trav\u00e9s de este encuentro, el objetivo es llegar a un consenso sobre qu\u00e9 enfermedades o grupos de ellas han de priorizarse para su validaci\u00f3n, el proceso previo al env\u00edo de datos desde las Comunidades Aut\u00f3nomas que permite la actualizaci\u00f3n y contraste de los datos, su fuente y su calidad. Para ello, se atender\u00e1 a criterios tanto internacionales como nacionales, as\u00ed como a todos los grupos de patolog\u00edas, de forma que no se excluya a ninguno de ellos.<\/p>\n Como resultado, la participaci\u00f3n de FEDER dentro del mismo busca \u00abgarantizar la representatividad de los pacientes y la contemplaci\u00f3n de sus necesidades dentro del registro\u00bb explica Alba Ancochea, Directora de FEDER. Y es que, despu\u00e9s de la publicaci\u00f3n del Real Decreto que regula la creaci\u00f3n de este Registro, la federaci\u00f3n ha trabajado por varias v\u00edas para garantizar una medida que d\u00e9 respuesta y voz a las prioridades de los pacientes dentro del desarrollo del mismo.<\/p>\n En palabras de Ancochea, \u00abla voz de los pacientes debe estar presente en el desarrollo de este registro, ya que son ellos quienes conocen de primera mano esta realidad\u00bb. De ah\u00ed que desde FEDER \u00abhayamos centrado nuestros esfuerzos en garantizar que esta representaci\u00f3n sea una realidad, ya que \u00abel Registro debe ser una herramienta que sirva no s\u00f3lo para ser un instrumento para la gesti\u00f3n eficaz de recursos p\u00fablicos en pro de las enfermedades raras, sino tambi\u00e9n para estar al servicio y tener como centro a los pacientes y para facilitar la investigaci\u00f3n de las Enfermedades Raras\u00bb.<\/p>\n Desde FEDER \u00abaplaudimos que por fin se haya comenzado a trabajar hacia la creaci\u00f3n de este Registro a la par que se haya reconocido la necesidad de contar con la voz de los pacientes\u00bb, a pesar de que habr\u00e1 que esperar casi un a\u00f1o para su implementaci\u00f3n efectiva.<\/p>\n 29\/09\/2016.<\/p>\n <\/p>\n