Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Los pr\u00f3ximos 28 y 29 de septiembre se re\u00fane el Scientific Advisory Board (Consejo Asesor Cient\u00edfico) del Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). FEDER, quien forma parte de este comit\u00e9, participar\u00e1 en la evaluaci\u00f3n del centro de la mano de su Directora, Alba Ancochea.<\/p>\n
\u00abNuestra participaci\u00f3n implica la representaci\u00f3n del colectivo de pacientes en el \u00e1mbito de la investigaci\u00f3n as\u00ed como acercarlos al trabajo del CIBERER\u00bb explica Ancochea. De esta forma, a trav\u00e9s de este Consejo, FEDER tiene como objetivo asesorar al Comit\u00e9 de Direcci\u00f3n, de manera no vinculante, sobre mejoras en sus planes de actuaci\u00f3n y sus actividades.<\/p>\n
Junto con FEDER, los pacientes tambi\u00e9n est\u00e1n comenzando a tomar parte dentro de este consejo, recientemente renovado. As\u00ed, expertos cient\u00edficos en el \u00e1rea de las ER e integrantes del movimiento asociativo, se dan cita estos d\u00edas en Madrid para conocer el trabajo del CIBERER y poder intercambiar experiencias con los grupos de investigaci\u00f3n, conocer de primera mano su labor y entender cu\u00e1l es su relaci\u00f3n con los pacientes.<\/p>\n
En este contexto, Ancochea ha recordado que \u00abla investigaci\u00f3n en ER ha experimentado un crecimiento notable en la \u00faltima d\u00e9cada, a pesar de que a\u00fan hay un menor n\u00famero de proyectos de investigaci\u00f3n cl\u00ednica y terap\u00e9utica en marcha en comparaci\u00f3n con otras ramas de la medicina\u00bb. Asimismo, ha valorado que \u00abeste progreso se haya materializado en nuestro pa\u00eds con iniciativas como el CIBERER\u00bb.<\/p>\n
Y es que, en la actualidad, este centro cuenta con m\u00e1s de 80 grupos de investigaci\u00f3n y m\u00e1s de 700 investigadores con el principal objetivo de coordinar y favorecer la investigaci\u00f3n, potenciar el acceso de los pacientes y dar respuestas cient\u00edficas a las preguntas entre m\u00e9dicos y enfermos.<\/p>\n
De hecho, CIBERER es una de las principales alianzas estrat\u00e9gicas de la Federaci\u00f3n, a trav\u00e9s de la cual trabajan juntos, en un ejemplo de coordinaci\u00f3n y Trabajo en Red, para impulsar la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica, la formaci\u00f3n e informaci\u00f3n as\u00ed como la adecuada representaci\u00f3n de los pacientes dentro del proceso de investigaci\u00f3n.<\/p>\n<\/p>\n