{"id":1971,"date":"2016-09-24T14:03:00","date_gmt":"2016-09-24T14:03:00","guid":{"rendered":"http:\/\/sindromecharge.es\/?p=1971"},"modified":"2016-09-24T15:00:08","modified_gmt":"2016-09-24T15:00:08","slug":"1971","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2016\/09\/24\/1971\/","title":{"rendered":"La madre de una ni\u00f1a sorda y ciega nos cuenta su experiencia"},"content":{"rendered":"<header>\n<div class=\"inset cf\">\n<figure class=\"media-holder\">Leemos en <a href=\"http:\/\/www.eldiario.es\/retrones\/Cisca-Corduwener-ocurren-discapacidades-sordoceguera_6_283181688.html\">www.eldiario.es<\/a>\u00a0este art\u00edculo de <a href=\"http:\/\/www.eldiario.es\/autores\/raul_gay\/\">Ra\u00fal Gay<\/a>\u00a0el cual os reproducimos de forma \u00edntegra:<\/figure>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<figure class=\"media-holder\"><\/figure>\n<h2 class=\"media-holder\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"kalooga_24250\" src=\"http:\/\/images.eldiario.es\/sociedad\/Dacil_EDIIMA20140720_0347_13.jpg\" alt=\"D\u00e1cil \" width=\"643\" height=\"362\" \/>D\u00e1cil<\/h2>\n<\/div>\n<\/header>\n<div class=\"pg-body\">\n<div class=\"mce-body mce\">\n<p class=\"mce\">D\u00e1cil tiene 6 a\u00f1os y es sordociega. Tambi\u00e9n tiene problemas en el coraz\u00f3n y en la tr\u00e1quea y todav\u00eda se baraja que pueda tener un retraso mental. Naci\u00f3 con el s\u00edndrome CHARGE y su historia me la cuenta su madre.<\/p>\n<p class=\"mce\">Desconoc\u00eda la existencia de este s\u00edndrome hace hace unos meses, cuando Cisca Corduwener, una mujer holandesa residente en Canarias, escribi\u00f3 al <a class=\"mce\" href=\"mailto:retronesyhombres@gmail.com\">correo del blog<\/a> y me habl\u00f3 de su hija. Antes de hablar por tel\u00e9fono con ella busqu\u00e9 informaci\u00f3n en internet.<\/p>\n<p class=\"mce\">El s\u00edndrome de CHARGE es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 10.000 beb\u00e9s. En Espa\u00f1a, por estad\u00edstica, hay unos 3.500 casos. Su nombre viene de las\u00a0<a class=\"mce\" href=\"http:\/\/www.sindromecharge.org\/index.php\/charge\/que-es-charge\">principales caracter\u00edsticas<\/a> (en ingl\u00e9s) con las que nacen los beb\u00e9s: coloboma, defectos del coraz\u00f3n, atresia coanal, retraso f\u00edsico o ps\u00edquico, hipoplasia genital y deformaciones en el o\u00eddo. La <a class=\"mce\" href=\"http:\/\/www.scielo.org.ar\/scielo.php?pid=S0325-00752010000100016&amp;script=sci_arttexthttp:\/\/www.scielo.org.ar\/scielo.php?pid=S0325-00752010000100016&amp;script=sci_arttext\">causa <\/a>es una mutaci\u00f3n gen\u00e9tica y hay indicios que asocian el s\u00edndrome con una elevada edad del padre.<\/p>\n<p class=\"mce\">Los afectados por el s\u00edndrome no siempre tienen todas estas malformaciones. Es el caso de D\u00e1cil. Cuando Cisca estaba de 20 semanas, una ecograf\u00eda detect\u00f3 un problema en los ojos. No estaba clara la gravedad y la derivaron al especialista. Entonces descubrieron que tambi\u00e9n el coraz\u00f3n presentaba irregularidades. A partir de entonces, las ecograf\u00edas fueron semanales pero no daban la seguridad de lo que estaba bien y lo que estaba mal en su hija. Cisca y su marido se plantearon abortar. Holanda es el pa\u00eds europeo con mayor respeto al derecho de la mujer a interrumpir el embarazo y hasta la semana 24 pod\u00edan tomar una decisi\u00f3n. Decidieron seguir adelante.<\/p>\n<p class=\"mce\">Nada m\u00e1s nacer D\u00e1cil, se vio que la situaci\u00f3n era m\u00e1s complicada de lo esperado. Naci\u00f3 con un agujero en el coraz\u00f3n y un problema en el es\u00f3fago que le imped\u00eda tragar saliva. Ten\u00eda que pasar por quir\u00f3fano de inmediato pero el equipo m\u00e9dico del hospital decidi\u00f3 no operarla. Argumentaron que no iba a tener calidad de vida ya que iba a ser sordociega y con un impredecible retraso mental. Todav\u00eda con enfado y desprecio en su voz, Cisca recuerda que una enfermera le dijo que D\u00e1cil no iba a poder ni conducir un coche. Pidieron una segunda opini\u00f3n.<\/p>\n<p class=\"mce\">En otro hospital la operaron del coraz\u00f3n y del es\u00f3fago. Cisca dej\u00f3 constancia de esta odisea en su <a class=\"mce\" href=\"http:\/\/sosacorduwener.wordpress.com\/\">blog<\/a>, donde alterna art\u00edculos sobre D\u00e1cil y su hermano Yone. Mientras viv\u00edan en Holanda, escrib\u00eda en espa\u00f1ol y los interesados pueden leer y ver fotograf\u00edas de toda la etapa. Ahora que residen en Canarias publica los posts en neerland\u00e9s.<\/p>\n<div class=\"inset inset-lt width394\">\n<figure class=\"media-holder\">\n<div class=\"mg \"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"http:\/\/images.eldiario.es\/sociedad\/Dacil-familia_EDIIMA20140720_0354_13.jpg\" alt=\"D\u00e1cil y su familia\" width=\"394\" height=\"233\" \/><\/div><figcaption class=\"caption-inside\">D\u00e1cil y su familia<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<p class=\"mce\">Cualquier padre que haya pasado m\u00e1s de una noche en un hospital sabe que es una tortura. Cisca y su marido se beneficiaron de las <a class=\"mce\" href=\"http:\/\/fundacionronald.org\/casas.aspx\">Casas Roland McDonald<\/a>. Son una suerte de residencias cercanas a los hospitales donde los padres pueden descansar. La mayor parte del material est\u00e1 donado por empresas y hay voluntarios atendiendo. Los usuarios pagan una cifra casi simb\u00f3lica. En el caso de los padres de D\u00e1cil, 40 euros por 20 d\u00edas. En Espa\u00f1a hay 3 casas Roland McDonald. (Recuerdo mis 14 operaciones y pienso: si hubieran existido estas facilidades en los a\u00f1os 80\u2026).<\/p>\n<p class=\"mce\">Ahora D\u00e1cil se ha estabilizado. Puede tragar y masticar, aunque comer le lleva su tiempo. No camina sola y tiene problemas de equilibrio, en parte porque\u00a0tiene s\u00f3lo un 50% de audici\u00f3n, m\u00e1s dependiendo de las frecuencias. Tampoco responde bien a est\u00edmulos y los padres creen que no reconoce la voz humana. Gracias a un aud\u00edfono \u00f3seo, ha aumentado su capacidad de recibir sonidos pero una comunicaci\u00f3n elaborada es imposible. \u201cEmite sonidos pero no imita sonidos\u201d, me dice Cisca. A veces balbucea consigo misma pero es ininteligible. No saben por qu\u00e9 D\u00e1cil es capaz de escuchar pero incapaz de hablar. Debido a esta falta de comunicaci\u00f3n, es dif\u00edcil saber si sufre o no un retraso mental.<\/p>\n<p class=\"mce\">D\u00e1cil maneja los signos m\u00e1s b\u00e1sicos como beber o comer. Sabe diferenciar una galleta de un tomate y expresar su preferencia por el dulce. Se ha dado cuenta de que gracias a los signos sus padres la entienden y cada vez signa m\u00e1s.<\/p>\n<p class=\"mce\">Su visi\u00f3n es peor. Distingue luces y sombras, nada m\u00e1s. Al coloboma inicial se suma una catarata que le ha hecho perder mucha visi\u00f3n. El problema de los sentidos es que si no se usan se atrofian las neuronas. Es lo que ha sucedido a D\u00e1cil. Como ocurre a todos los sordociegos, el tacto es su sentido principal.<\/p>\n<div class=\"inset inset-lt width394\">\n<figure class=\"media-holder\">\n<div class=\"mg \"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"http:\/\/images.eldiario.es\/sociedad\/Dacil_EDIIMA20140720_0352_14.jpg\" alt=\"D\u00e1cil\" width=\"394\" height=\"233\" \/><\/div><figcaption class=\"caption-inside\">D\u00e1cil<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<p class=\"mce\">Cada ma\u00f1ana D\u00e1cil se despierta la primera y juega con mu\u00f1ecos en su cama. El desayuno lleva su tiempo. D\u00e1cil ya come de todo y sabe llevarse la cuchara a la boca y dejarla en el plato. Pero el siguiente paso, volver a llenar la cuchara, todav\u00eda es un reto pendiente. Un microb\u00fas para retrones la recoge y la lleva a la escuela. Asiste a lo que se conoce como aula enclave, un aula espec\u00edfica para serias discapacidades dentro de un colegio p\u00fablico. All\u00ed comparte espacio con alumnos con par\u00e1lisis cerebral y otros problemas, tanto f\u00edsicos como mentales. Seg\u00fan la<a class=\"mce\" href=\"http:\/\/www2.gobiernodecanarias.org\/educacion\/17\/WebC\/ceiplosgeranios\/elcentro_aula_enclave.htm\"> web del Gobierno de Canarias<\/a> son aulas pensadas para \u201calumnos\/as cuyas necesidades educativas especiales impliquen adaptaciones muy significativas del curr\u00edculum y requieran de la utilizaci\u00f3n de recursos muy espec\u00edficos. La respuesta educativa favorecer\u00e1 la adquisici\u00f3n de habilidades y destrezas b\u00e1sicas para la vida diaria que desarrollen su autonom\u00eda personal y social, as\u00ed como sus potencialidades en cuanto a la comunicaci\u00f3n\u201d. A la hora del recreo y en el comedor, se juntan con el resto de escolares. D\u00e1cil tambi\u00e9n recibe 3 veces por semana la ayuda de un mediador financiado por la ONCE, un int\u00e9rprete para sordociegos que le acompa\u00f1a y le signa.<\/p>\n<p class=\"mce\">Con cierto humor, Cisca me dice que su hija lleva consigo un manual de usuario. Hay que estudiarlo y aprenderlo bien para tratarla. Adem\u00e1s, la rutina es muy importante, un cambio de horarios o de lugar supone para D\u00e1cil perder esa fr\u00e1gil estabilidad emocional. Su hermano Jone cada d\u00eda entiende mejor la situaci\u00f3n; ha aprendido los c\u00f3digos. Para comunicarse con D\u00e1cil, todos en la familia signan.<\/p>\n<p class=\"mce\" dir=\"ltr\">Tengo que reconocer que me he emocionado leyendo el <a class=\"mce\" href=\"http:\/\/sosacorduwener.wordpress.com\/\">blog<\/a> de Cisca. Los art\u00edculos de los <a class=\"mce\" href=\"http:\/\/www.elalfil.com\/dacil\/dacil.html\">primeros a\u00f1os<\/a> son muy duros. Muchas operaciones, muchos miedos. Despu\u00e9s, se ve a D\u00e1cil en situaciones muy diferentes. Me quedo con 2 v\u00eddeos que quiero compartir aqu\u00ed. En uno, D\u00e1cil baila con su padre y siente la m\u00fasica con sus manos.<\/p>\n<p class=\"mce\" dir=\"ltr\">En este v\u00eddeo, nada en el agua. Se la ve feliz.<\/p>\n<p class=\"mce\" dir=\"ltr\">Cisca me dice que los sordociegos se encuentran en el agua en su ambiente perfecto, es su medio natural. La vista o el o\u00eddo son secundarios en una piscina. Es pura sensaci\u00f3n. Hay un documental llamado <a class=\"mce\" href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=gFRouBSLRbg\">El abrazo de los peces<\/a> que muestra esta realidad.<\/p>\n<p class=\"mce\">Al conocer a Cisca le dije que la sordoceguera me parec\u00eda una de las discapacidades m\u00e1s duras. S\u00e9 que no tengo derecho a jerarquizar, pero es mi impresi\u00f3n. Me respondi\u00f3: \u201cQu\u00e9 curioso que la sordoceguera te parezca tan jodida. Desde mi punto de vista (quiero hacer hincapi\u00e9 en el hecho de que yo no soy sordociega y por tanto s\u00f3lo tengo una visi\u00f3n muy limitada y subjetiva de lo que puede suponer serlo) se me ocurren muchas discapacidades mucho peores&#8230;jejeje. Supongo que es lo bueno del ser humano, relativizar sus propias limitaciones\u201d. Es cierto. Hace un par de semanas, dec\u00eda aqu\u00ed (y algunos me lo reprocharon) que entre quedarte en silla de ruedas y nacer en Somalia, prefer\u00eda lo primero. Tal vez sea puro instinto de supervivencia, pensar que siempre hay otro m\u00e1s fastidiado que t\u00fa.<\/p>\n<p class=\"mce\">El futuro de D\u00e1cil es incierto. Sus padres no saben si cumplir\u00e1 un a\u00f1o m\u00e1s o si vivir\u00e1 hasta los 90. Pero s\u00ed saben que es alegre, que se r\u00ede. No tienen sensaci\u00f3n de que sufra y eso, concluye Cisca, les hace seguir adelante.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<p class=\"mce\">Nota: Este art\u00edculo est\u00e1 bajo una licencia Creative Commons 2.0 CC-BY-SA.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en www.eldiario.es\u00a0este art\u00edculo de Ra\u00fal Gay\u00a0el cual os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; D\u00e1cil D\u00e1cil tiene 6 a\u00f1os y es sordociega. Tambi\u00e9n tiene problemas en el coraz\u00f3n y en la tr\u00e1quea y todav\u00eda se baraja que pueda tener un retraso mental. Naci\u00f3 con el s\u00edndrome CHARGE y su historia me la cuenta su madre. 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