Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El jueves 22 de septiembre, en el programa de radio \u00abEnfermedades Raras\u00bb en Gestiona Radio, de 13 a 14 horas, hablaremos del Albinismo.<\/p>\n
Una ins\u00f3lita descripci\u00f3n cultural con asomos gen\u00e9ticos de un grupo humano paname\u00f1o que ya ten\u00eda doscientos a\u00f1os de haber sido escrita, fue descubierta en 1908 por el m\u00e9dico ingl\u00e9s Sir Archibold Garrod, autor del primer ensayo conocido de car\u00e1cter cient\u00edfico sobre albinismo.<\/p>\n
Antonio G. Armas, director y presentador de \u2018Enfermedades Raras\u2019, explica que \u201ccada semana, el programa nos acerca a una enfermedad rara en concreto y, para ello, las asociaciones, federaciones y fundaciones de pacientes abrir\u00e1n el programa para desgranarnos, desde un punto de vista siempre positivista, cu\u00e1les han sido los planes de actuaci\u00f3n de sus entidades que han provocado una mejora en el bienestar de sus asociados\u201d.<\/p>\n
Asimismo, y adem\u00e1s de los aspectos pol\u00edticos y legislativos, la investigaci\u00f3n cient\u00edfico-m\u00e9dica tambi\u00e9n tiene un papel predominante en \u2018Enfermedades Raras\u2019, en el que un especialista ofrece informaci\u00f3n sobre la patolog\u00eda tratada en cada programa desde dos puntos de vista diferentes: de una manera comprensible y cercana para los oyentes sin formaci\u00f3n espec\u00edfica en el \u00e1mbito sociosanitario; y de forma cient\u00edfica, dirigi\u00e9ndose principalmente a los profesionales sanitarios.<\/p>\n