{"id":1945,"date":"2016-09-15T07:19:10","date_gmt":"2016-09-15T07:19:10","guid":{"rendered":"http:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2016\/09\/15\/sumate-plazo-abierto-hasta-el-dia-18-de-septiembre\/"},"modified":"2016-09-15T07:19:10","modified_gmt":"2016-09-15T07:19:10","slug":"sumate-plazo-abierto-hasta-el-dia-18-de-septiembre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2016\/09\/15\/sumate-plazo-abierto-hasta-el-dia-18-de-septiembre\/","title":{"rendered":"\u00a1S\u00famate! Plazo abierto hasta el d\u00eda 18 de septiembre"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>Un total de 200 personas han participado, hasta la fecha, en el proyecto \u2018P\u00edldoras Informativas en Gesti\u00f3n Asociativa\u2019 que est\u00e1 desarrollando la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) con el apoyo de Novartis y de la Generalitat de Catalu\u00f1a. En el mes de septiembre, la iniciativa abre un nuevo per\u00edodo de inscripci\u00f3n para una tercera edici\u00f3n.<\/p>\n<p>Esto responde al gran inter\u00e9s despertado por la iniciativa que, en total, ha permitido empoderar a 49 organizaciones de pacientes en cuestiones relativas a la gesti\u00f3n asociativa. Tras haber cerrado la primera edici\u00f3n de las p\u00edldoras y durante el desarrollo de una segunda en la actualidad, \u00abdesde FEDER valoramos muy positivamente los resultados obtenidos, tanto en la participaci\u00f3n e inter\u00e9s, como por la percepci\u00f3n general de los participantes\u00bb, explica Alba Ancochea, Directora de la organizaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Por eso, de cara al pr\u00f3ximo mes, FEDER y Novartis han establecido una tercera edici\u00f3n que se desarrollar\u00e1 entre octubre y noviembre cuyo plazo de inscripci\u00f3n se desarrollar\u00e1 entre el 1 y el 18 de septiembre. Con ello, \u00abbuscamos ampliar la cobertura a m\u00e1s entidades y brindarles la posibilidad de adquirir nuevas habilidades en gesti\u00f3n asociativa\u00bb.<\/p>\n<p>El acceso a este conocimiento, dosificado a trav\u00e9s de las P\u00edldoras Informativas, \u00abcontribuir\u00e1 a la profesionalizaci\u00f3n de las organizaciones y a la mejora de los servicios brindados desde las mismas y, por ende, repercutir\u00e1 de forma positiva en la calidad de vida del colectivo de pacientes\u00bb, haciendo extensible el trabajo a una aplicaci\u00f3n pr\u00e1ctica \u00abque permita duplicar los beneficios del trabajo que realizamos desde las organizaciones\u00bb.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, una de las novedades de esta iniciativa es que se abre a otras organizaciones de pacientes m\u00e1s all\u00e1 de los socios de la Federaci\u00f3n con el objetivo de compartir una forma de trabajo. Esta idea surge porque, \u00aba pesar de que la oferta p\u00fablica para apoyar el conocimiento de las asociaciones es muy completa, es limitada en t\u00e9rminos de alcance territorial\u00bb explica la Directora de FEDER.<\/p>\n<p>De ah\u00ed que FEDER haya querido poner de relieve \u00abel apoyo que nos brinda Novartis para hacer realidad este proyecto, haciendo posible un espacio virtual para compartir informaci\u00f3n y herramientas t\u00e9cnicas, dando respuesta a una cantidad de personas que, hasta la fecha, no han podido acceder a ellas\u00bb.<\/p>\n<p>Para m\u00e1s informaci\u00f3n, contactar con Ana Mero\u00f1o, T\u00e9cnica de Formaci\u00f3n On-line: tecnicoformacion@enfermedades-raras.org.<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">15\/09\/2016.<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"http:\/\/www.enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/6711-%C2%A1s%C3%BAmate-plazo-abierto-hasta-el-d%C3%ADa-18-de-septiembre\" target=\"_blank\">\u00a1S\u00famate! 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