Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Francina Armengol, Presidenta del Govern de les Illes Balears ha compartido hoy una audiencia con Catalina Cerd\u00e1 , Coordinadora de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y Presidenta de la Asociaci\u00f3n de ni\u00f1os con enfermedades raras de Baleares (Abaimar).<\/p>\n
Durante el encuentro, Armengol ha podido acercarse a la realidad de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes en la comunidad y a las propuestas que comparten tanto FEDER como Abaimar por defender y proteger los derechos del colectivo.<\/p>\n
En este sentido, la reuni\u00f3n ha permitido tocar los diferentes \u00e1mbitos relativos a la sanidad, la discapacidad y la dependencia. Asimismo, la Coordinadora balear, ha subrayado la necesidad de impulsar medidas que den respuesta a las necesidades educativas de los menores con enfermedades raras y sus familias.<\/p>\n
Y es que, seg\u00fan datos del Estudio sobre situaci\u00f3n de Necesidades Sociosanitarias de las personas con ER en Espa\u00f1a (Estudio ENSERio), los pacientes consideran que es la educaci\u00f3n uno de los \u00e1mbitos donde las personas con ER m\u00e1s apoyo necesitan, superando m\u00e1s del 35% de los casos.<\/p>\n
Por su parte, la Presidenta del Govern se ha comprometido a trabajar para continuar mejorando la atenci\u00f3n y el abordaje de estas patolog\u00edas en la comunidad, especialmente en los \u00e1mbitos social y sanitario.<\/p>\n
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22\/08\/2016.<\/p>\n