{"id":1854,"date":"2016-07-04T04:21:32","date_gmt":"2016-07-04T04:21:32","guid":{"rendered":"http:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2016\/07\/04\/la-sonrisa-de-mi-hijo-si-tiene-precio-el-millon-y-medio-que-cuesta-certificar-el-exoesqueleto\/"},"modified":"2016-07-04T04:21:32","modified_gmt":"2016-07-04T04:21:32","slug":"la-sonrisa-de-mi-hijo-si-tiene-precio-el-millon-y-medio-que-cuesta-certificar-el-exoesqueleto","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2016\/07\/04\/la-sonrisa-de-mi-hijo-si-tiene-precio-el-millon-y-medio-que-cuesta-certificar-el-exoesqueleto\/","title":{"rendered":"&quot;La sonrisa de mi hijo s\u00ed tiene precio: el mill\u00f3n y medio que cuesta certificar el exoesqueleto&quot;"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en 20minutos la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>ARACELI GUEDE \/ V\u00cdDEO: GUILLERMO SAVATER<\/p>\n<ul>\n<li>\u00c1lvaro es uno de los doce ni\u00f1os con atrofia muscular espinal que participa en el ensayo precl\u00ednico de un robot que les ayuda a caminar.<\/li>\n<li>Para poder comercializar este invento es necesario acreditar que cumple la normativa, proceso para el que es necesaria una importante suma de dinero.<\/li>\n<li>La empresa que lo desarrolla ha puesto en marcha una campa\u00f1a de &#8216;crowdfunding&#8217;, con la que lleva recaudados cerca de 300.000 euros.<\/li>\n<li>La situaci\u00f3n es \u00abincre\u00edblemente desesperante\u00bb, asegura Ana, la madre de este peque\u00f1o de cinco a\u00f1os.<\/li>\n<li>As\u00ed funciona el exoesqueleto, de doce kilos y con cinco motores en cada pierna.<\/li>\n<\/ul>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"http:\/\/cdn.20m.es\/img2\/recortes\/2016\/06\/23\/304444-620-282.jpg\" width=\"620\" height=\"282\" alt=\"Exoesqueleto\" \/><\/p>\n<p>Si uno llega a casa de \u00c1lvaro pensando en encontrarlo con el <strong>exoesqueleto<\/strong> puesto se va a llevar una decepci\u00f3n. <a title=\"Presentan el primer exoesqueleto para ayudar a caminar a ni\u00f1os con atrofia muscular espinal\" href=\"http:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/2767897\/0\/csic-exoesqueleto-ninos-atrofia-muscular-espinal\/\">Las im\u00e1genes que se vieron hace unas semanas de este peque\u00f1o con atrofia muscular espinal caminando gracias al robot<\/a>\u00a0forman parte de un ensayo cl\u00ednico. Garantizar que este mecanismo cumple la normativa y poder empezar a comercializarlo requiere un proceso para el que es necesaria una importante suma de dinero. \u00abEsta sonrisa s\u00ed tiene precio: un mill\u00f3n y medio de euros. Es lo que hace falta para la certificaci\u00f3n m\u00e9dica, para sacar el exoesqueleto del laboratorio a la calle\u00bb, afirma Ana Garc\u00eda mientras mira a su hijo de cinco a\u00f1os.<\/p>\n<p>Con el objetivo de lograr esa cantidad, <a title=\"Web de Marsi Bionics\" href=\"http:\/\/www.marsibionics.com\/\" target=\"_blank\">Marsi Bionics<\/a>, responsable del invento, tiene en marcha una campa\u00f1a gracias a la que ha obtenido ya casi 300.000 euros. La empresa solicit\u00f3 a la UE una ayuda para la industrializaci\u00f3n del proyecto pero no le ha sido concedida. \u00abSomos conscientes de que a base de <strong><em>crowdfunding<\/em><\/strong> no vamos a conseguir todo el dinero pero la repercusi\u00f3n medi\u00e1tica quiz\u00e1s llegue a fundaciones u otras instituciones que nos puedan ayudar\u00bb, apunta Elena Garc\u00eda. Ella es la fundadora de esta <em>spin-off<\/em>, que emergi\u00f3 del <a title=\"Minuteca del CSIC\" href=\"http:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/csic\/\">Consejo Superior de Investigaciones Cient\u00edficas (CSIC)<\/a>, en el que esta ingeniera industrial y doctora en rob\u00f3tica trabaja.\u00a0<\/p>\n<p>Ana intenta ser positiva pero es consciente de que lo recaudado a\u00fan \u00abes muy poco\u00bb y califica la situaci\u00f3n de <strong>\u00abincre\u00edblemente desesperante\u00bb<\/strong> para unos padres que ven tan cerca y a la vez tan lejos la posibilidad de mejorar, y mucho, la calidad de vida de sus peque\u00f1os. Gracias al exoesqueleto, estos pacientes podr\u00edan retrasar o evitar la aparici\u00f3n de escoliosis, osteoporosis, insuficiencia respiratoria y otras complicaciones, y vivir as\u00ed m\u00e1s a\u00f1os, con el beneficio psicol\u00f3gico que adem\u00e1s supondr\u00eda para ellos hacer cosas tan sencillas para otros ni\u00f1os, como superar escalones o jugar en el parque. \u00abPodr\u00edan ir a donde quisieran sin tener que pedir ayuda\u00bb, resalta esta madrile\u00f1a.<\/p>\n<p>Mientras ella relata su historia, \u00c1lvaro sale y entra del sal\u00f3n en innumerables ocasiones sentado en <strong>su silla de ruedas nueva<\/strong>. La que ten\u00eda se le qued\u00f3 peque\u00f1a y sus padres acaban de comprarle otra m\u00e1s grande. Est\u00e1 muy contento porque con ella llega a sitios que antes no alcanzaba. El tono muscular de este peque\u00f1o es muy bajo, hasta tal punto que incluso soltar el velcro del babero que le han puesto para merendar le supone un gran esfuerzo, as\u00ed que, para que pueda manejarla con facilidad, la silla es ultraligera. \u00abPor eso son tan caras. Y no entran dentro del cat\u00e1logo de prestaciones sociales. Te dan una parte peque\u00f1a\u00bb, se queja su madre.<\/p>\n<h2>La solidaridad ciudadana<\/h2>\n<p>Esta familia ha podido hacer frente a los<strong> 3.500 euros que cuesta esa silla nueva<\/strong> gracias a la ayuda de familiares, amigos y <em>padrinos<\/em>. Tambi\u00e9n es gracias a la solidaridad ciudadana como pueden permitirse llevar a \u00c1lvaro a la cl\u00ednica <a title=\"Web de Dacer\" href=\"http:\/\/dacer.org\/\" target=\"_blank\">Dacer<\/a>. Los fondos que recaudan dos voluntarios para ese centro de rehabilitaci\u00f3n privado permiten costear los casi 600 euros mensuales de las terapias que \u00c1lvaro necesita. Gracias a esa labor altruista, junto a \u00e9l, en la fundaci\u00f3n hay becados otros cuatro peque\u00f1os. \u00a0<\/p>\n<p>\u00abTenemos que acudir al sistema privado porque en la Seguridad Social nos dan dos horas y media a la semana de rehabilitaci\u00f3n, que es casi lo que mi hijo hace en un d\u00eda\u00bb, apunta Ana. Y <strong>sin rehabilitaci\u00f3n \u00abes cuando estos ni\u00f1os realmente se mueren\u00bb<\/strong>. \u00abCuanto m\u00e1s funciona su cuerpo, mejor est\u00e1n y cuanto mejor est\u00e1n, m\u00e1s viven. Mi hijo es muy inteligente. El d\u00eda de ma\u00f1ana igual es f\u00edsico de part\u00edculas. Pero tiene que llegar a ma\u00f1ana\u00bb, clama.<\/p>\n<p>En ese momento, \u00c1lvaro vuelve a aparecer en el sal\u00f3n. Su abuela le ha ayudado a prepararse y ya est\u00e1 listo para ir a su sesi\u00f3n diaria de terapia. Tras un trayecto en coche de unos diez minutos, entra por la puerta de Dacer muy animado. <strong>Tiene trabajo por delante, pero no parece pesarle<\/strong>.<\/p>\n<p>\u00abSe trata de conseguir resistencia. Sus m\u00fasculos se fatigan muy r\u00e1pido. La terapia le sirve para tener mejor control del tronco y para poder mover mejor los brazos y las piernas. Hace varias: fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia. Tiene hipoton\u00eda y lo primero que hay que hacer es normalizar el tono y activar la musculatura contra la gravedad. La semiflexi\u00f3n del tronco evita que la caja tor\u00e1cica se expanda y <strong>no puede ventilar bien porque los pulmones no tienen espacio<\/strong>\u00ab,\u00a0 explica Natalia Rodr\u00edguez, una de las fisioterapeutas que le atiende.<\/p>\n<h2>Primeros pasos el d\u00eda de su cumplea\u00f1os<\/h2>\n<p>Esta terapia, con la que lleva dos a\u00f1os, le dio a \u00c1lvaro la base previa necesaria para utilizar el exoesqueleto, de cuyo desarrollo sus padres tuvieron conocimiento gracias a la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Neuromusculares de Madrid y a la Fundaci\u00f3n de Atrofia Muscular Espinal de Espa\u00f1a. Hab\u00eda que cumplir una serie de requisitos para estar en el estudio y <strong>una de las ventajas que este ni\u00f1o presentaba<\/strong> \u00abera que ya sabe lo que es ponerse de pie e intentar dar unos pasos. Es lo que le ense\u00f1an en Dacer\u00bb.<\/p>\n<p>Las pruebas comenzaron hace aproximadamente un a\u00f1o y \u00c1lvaro hizo la \u00faltima sesi\u00f3n en un d\u00eda muy especial, el de su quinto cumplea\u00f1os: \u00abHa hecho cinco o seis pero la del 26 de mayo fue la buena. Han sido varias sesiones en las que iban viendo c\u00f3mo conseguir que el exoesqueleto sujetase a los ni\u00f1os, pero en la \u00faltima lo pusieron de pie\u00bb.<strong> \u00abEstaba emocionado\u00bb,<\/strong> recuerda su madre con visible alegr\u00eda. \u00abSon como beb\u00e9s. Son sus primeros pasos. Ahora mismo tienen que ir sujet\u00e1ndose porque no saben caminar. Tienen que aprender a mantener en equilibrio\u00bb, contin\u00faa.<\/p>\n<p>La pena de Ana es que solo hay un prototipo, y <strong>doce ni\u00f1os participando en el ensayo<\/strong>, porque lo que \u00c1lvaro no volver\u00e1 a usar el exoesqueleto hasta septiembre. La doctora Garc\u00eda y su equipo han logrado la autorizaci\u00f3n de los comit\u00e9s de \u00e9tica de dos hospitales para llevar el exoesqueleto a cl\u00ednica. En el ensayo que se desarrolla con el Hospital\u00a0 Infantil Sant Joan de Deu de Barcelona participan ocho ni\u00f1os y en el del Ram\u00f3n y Cajal de Madrid, junto a \u00c1lvaro, hay otros tres menores.<\/p>\n<h2>Un a\u00f1o de prueba<\/h2>\n<p>El ensayo cl\u00ednico con el centro madrile\u00f1o contempla que <strong>uno de los pacientes utilizar\u00e1 el robot durante un a\u00f1o<\/strong> en sus actividades diarias, para medir su impacto tanto en la salud como a nivel psicol\u00f3gico. Ser\u00e1 a partir de enero y el hospital determinar\u00e1 qui\u00e9n es el elegido.\u00a0<span>Una de las condiciones que ha impuesto a la empresa\u00a0<\/span><span>es que cuando finalice ese periodo est\u00e9 todo solucionado para que ese ni\u00f1o pueda quedarse con el exoesqueleto.\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Pretenden <strong>evitar as\u00ed que ocurra como en el caso de\u00a0<\/strong><span><strong>Daniela<\/strong>, la ni\u00f1a con paraplejia que impuls\u00f3 a la doctora Garc\u00eda a trabajar en proyecto<\/span>. Ella fue la primera en utilizar el modelo pedi\u00e1trico de este robot. Gracias a \u00e9l, dio sus primeros pasos el 24 de abril de 2013 pero al no llegar a obtenerse la certificaci\u00f3n, una vez finalizado el ensayo, no pudo seguir utiliz\u00e1ndolo. \u00abEso es lo que no puede pasar, que los ni\u00f1os tengan que volver a su silla de ruedas. Porque el da\u00f1o psicol\u00f3gico es importante\u00bb, afirma la investigadora.<\/p>\n<p>En aquel momento se investig\u00f3 para que el dispositivo atendiese a menores con tetraplejias. Ahora se trabaja para ni\u00f1os con atrofia muscular espinal y de ah\u00ed la idea es seguir evolucion\u00e1ndolo de forma que sirva para el mayor n\u00famero de enfermedades posibles. En Espa\u00f1a hay unos 120.000 ni\u00f1os con dificultades de movilidad graves que podr\u00edan beneficiarse de este robot, cuya utilizaci\u00f3n, seg\u00fan c\u00e1lculos de Marsi Bionics, supondr\u00eda un ahorro medio para los sistemas nacionales de salud de unos <strong>32 millones de euros anuales<\/strong>.<\/p>\n<h2>AS\u00cd FUNCIONA EL EXOESQUELETO<\/h2>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"http:\/\/cdn.20m.es\/img\/2016\/07\/04\/2136199.jpg\" border=\"0\" alt=\"As\u00ed funciona un exoesqueleto infantil\" title=\"Exoesqueleto\" width=\"270\" height=\"472\" \/>El exoesqueleto es un robot patentado conjuntamente por el CSIC y su empresa tecnol\u00f3gica Marsi Bionics. En el que trabajan actualmente est\u00e1 dirigido a <strong>ni\u00f1os de entre 3 y 14 a\u00f1os<\/strong> que sufren atrofia muscular espinal. Se adapta al tronco y las extremidades del ni\u00f1o y le permite mantenerse en pie y caminar.<\/p>\n<p>1. <strong>Bater\u00edas<\/strong>. El sistema tiene una bater\u00eda con cinco horas de autonom\u00eda. Tambi\u00e9n incluye una serie de sensores y un controlador de movimiento para que camine sin hacer esfuerzo.<\/p>\n<p>2. <strong>Cinco motores en cada pierna<\/strong>. En las articulaciones se colocan motores que imitan el funcionamiento del m\u00fasculo humano y aportan al ni\u00f1o la fuerza necesaria para moverse<\/p>\n<p>3. <strong>Titanio y aluminio<\/strong>. El dispositivo pesa 12 kilogramos a pesar de que est\u00e1 fabricado con metales ligeros, como el titanio y el aluminio. Debido al peso del robot, son necesarios motores que ayuden a los ni\u00f1os a caminar.<\/p>\n<p>4. <strong>Ortesis<\/strong>. La estructura contiene unos largos soportes, llamados ortesis, que se ajustan y adaptan a las piernas y tronco del ni\u00f1o. De esta forma, el exoesqueleto se fija a las extremidades como si fuera parte de su propio cuerpo<\/p>\n<p>Fuente: 20minutos <a href=\"http:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/2780063\/0\/exoesqueleto-atrofia-muscular-espinal-alvaro\/\" target=\"_blank\">&quot;La sonrisa de mi hijo s\u00ed tiene precio: el mill\u00f3n y medio que cuesta certificar el exoesqueleto&quot;<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en 20minutos la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: ARACELI GUEDE \/ V\u00cdDEO: GUILLERMO SAVATER \u00c1lvaro es uno de los doce ni\u00f1os con atrofia muscular espinal que participa en el ensayo precl\u00ednico de un robot que les ayuda a caminar. 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