Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Analizar la problem\u00e1tica y las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes es el objetivo del I Encuentro de Trabajadores Sociales que la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) celebra esta semana. A trav\u00e9s del mismo, alrededor de una veintena de expertos podr\u00e1n reunirse en lo que supone \u201cun hito muy importante\u201d, seg\u00fan ha valorado Juan Carri\u00f3n, Presidente de la organizaci\u00f3n, al configurarse como \u201cel primer encuentro de profesionales del sector con amplia experiencia en enfermedades raras (ER) de toda nuestra historia\u201d.<\/p>\n
Tanto Juan Carri\u00f3n como Estrella Mayoral, Coordinadora del Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n de FEDER, han sido los impulsores de esta iniciativa pionera en el que tambi\u00e9n se han dado cita algunas asociaciones miembro de la organizaci\u00f3n: DEBRA Espa\u00f1a, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Aniridia, la Asociaci\u00f3n Andaluza de Hemofilia, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola para la Investigaci\u00f3n y Ayuda al S\u00edndrome de Wolfram y la Asociaci\u00f3n Retina de Madrid. De esta forma, \u201cla participaci\u00f3n activa de nuestras asociaciones nos permite coordinar un trabajo entre todas las entidades de ER para ofrecer recursos y servicios de atenci\u00f3n directa de calidad\u201d, ha puntualizado Estrella Mayoral.<\/p>\n
A la par, este encuentro tambi\u00e9n contar\u00e1 con la experiencia del Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), de forma que \u201cpodemos aunar esfuerzos entre todas las personas que trabajamos por el colectivo hacia la meta com\u00fan que nos une\u201d, ha valorado el Presidente de FEDER ya que es \u201cnuestra fuerza el motor del cambio de nuestra sociedad\u201d.<\/p>\n
El encuentro promovido por la Federaci\u00f3n analizar\u00e1 los recursos existentes, tanto generales como espec\u00edficos, para desarrollar medidas de intervenci\u00f3n y propuestas dentro del campo espec\u00edfico del trabajo social. Para ello, el programa se dota de la participaci\u00f3n e intervenci\u00f3n de diferentes profesionales del sector.<\/p>\n
En la primera parte de la jornada, se profundizar\u00e1 en dos aspectos principales relativos a los pacientes: la Ley de Protecci\u00f3n de datos, de la mano de Fernando Torquemada, Responsable del Servicio de Asesor\u00eda Jur\u00eddica de FEDER, y los Protocolos del Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n, gracias a Miriam Torregrosa, Trabajadora Social del mismo.<\/p>\n
Durante la segunda parte, Juan Carri\u00f3n ser\u00e1 el encargado de contextualizar la situaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n social y Estrella Mayoral expondr\u00e1 las necesidades de actuales de las personas y familias con ER, exponiendo cada necesidad por \u00e1mbito y consensuando la participaci\u00f3n de todos.<\/p>\n
Las caracter\u00edsticas de las enfermedades poco frecuentes, en su mayor parte cr\u00f3nicas y degenerativas, van estrechamente ligadas al desconocimiento de las mismas, atendiendo a su complejidad y baja prevalencia.<\/p>\n
El desconocimiento, la falta de coordinaci\u00f3n y las dificultades para acceder a una atenci\u00f3n especializada suponen un gran impacto social y psicol\u00f3gico tanto para el paciente como para las familias. De ah\u00ed que el papel del trabajador social \u201ctenga una importancia especialmente relevante en el tratamiento de las enfermedades de baja prevalencia atendiendo a los \u00e1mbitos sanitario, social, educativo y laboral\u201d.<\/p>\n
En este sentido, el Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n de FEDER ha atendido m\u00e1s de 5000 consultas durante 2015, lo que supone un total de 423 actuaciones al mes y un aumento del 17% respecto al a\u00f1o anterior. Gracias a \u00e9l, miles de personas han podido resolver dudas respecto al abordaje de una enfermedad, conocer a otras familias en la misma situaci\u00f3n as\u00ed como asociaciones de referencia, o encontrar recursos especializados a los que poder acceder.<\/p>\n