Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
De cara a este 2016, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) tiene entre sus objetivos prioritarios garantizar que todas las personas con enfermedades de baja prevalencia de nuestro pa\u00eds tengan cabida dentro de las Redes Europeas de Referencia (ERNs), cuyo objetivo principal es el intercambio de conocimiento y la coordinaci\u00f3n en la atenci\u00f3n sanitaria por en toda la Uni\u00f3n Europea (UE). Prioridad que la organizaci\u00f3n ha podido trasladar a la Subdirecci\u00f3n General de Cartera B\u00e1sica de Servicios del Sistema Nacional de Salud.<\/p>\n
Durante este encuentro, Alba Ancochea, Directora de FEDER, junto con M\u00f3nica Rodr\u00edguez y Justo Herranz, Vocales de la Junta Directiva de FEDER, han podido detallar que, durante este a\u00f1o, se prev\u00e9 que la Comisi\u00f3n Europea desarrolle la Convocatoria para la presentaci\u00f3n ERNs despu\u00e9s de que en 2014 se publicaran los criterios para formar parte de las mismas, estableciendo un plazo m\u00e1ximo de dos a\u00f1os para este llamamiento.<\/p>\n
\u201cSomos conscientes de que la oferta de servicios sanitarios para el diagn\u00f3stico, el tratamiento y la rehabilitaci\u00f3n de los pacientes con enfermedades raras (ER) var\u00edan significativamente, en t\u00e9rminos de disponibilidad y calidad, tanto a nivel nacional como europeo\u201d ha explicado Ancochea. Por eso, las ERNs est\u00e1n enfocadas a permitir en un intercambio y movilidad de los conocimientos y, concretamente, la canalizaci\u00f3n de los pacientes a otros pa\u00edses. En este sentido, la Directiva relativa a la aplicaci\u00f3n de los derechos de los pacientes en la asistencia transfronteriza permite a los pacientes el acceso a servicios sanitarios en el extranjero y el reembolso de los gastos a su vuelta en el pa\u00eds de origen, seg\u00fan lo previsto.<\/p>\n
Bajo esta premisa, enlazando con el Trabajo en Red que FEDER tambi\u00e9n propone a nivel estatal, la entidad se\u00f1ala que \u201cel papel de los pacientes en el desarrollo de las ERNs debe ser a\u00fan m\u00e1s decisivo atendiendo a un mayor nivel de participaci\u00f3n en los procesos de decisi\u00f3n de las ERNs, para asegurar el \u00e9xito de las mismas\u201d, ha recalcado Ancochea Ancochea, Directora de la organizaci\u00f3n.<\/p>\n
An\u00e1logamente, FEDER coincide con el resto de organizaciones europeas de enfermedades raras a la hora de \u201ctrasladar nuestro compromiso con los pacientes para conseguir una estructura de gobierno que verdaderamente respalde sus necesidades, m\u00e1xime en el caso de las enfermedades raras\u201d ha puntualizado Ancochea.<\/p>\n
As\u00ed, desde una perspectiva enfocada directamente a los pacientes, \u201cla participaci\u00f3n de Espa\u00f1a dentro de las ERNs nos permitir\u00eda agilizar procesos como el de diagn\u00f3stico o acceso a tratamiento\u201d, dos de los principales problemas a los que se enfrentan los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patolog\u00edas en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n
No obstante, \u201csi bien es cierto que teniendo en cuenta que existen m\u00e1s de 6.000 ER y las ERNs deben agruparse por patolog\u00edas, esto no impide que un paciente pueda acudir a un centro especializado o beneficiarse de los conocimientos de varias redes\u201d, seg\u00fan ha aclarado la Directora de FEDER en base a lo establecido por la Directiva de la Uni\u00f3n Europea.<\/p>\n
Debido a la baja prevalencia y complejidad que caracteriza a las ER, \u201cel hecho de que Espa\u00f1a pasara a formar parte de las ERNs proporcionar\u00eda un aut\u00e9ntico valor a\u00f1adido no s\u00f3lo a nuestros pacientes, sino a los profesionales sanitarios facilitando un acceso a conocimiento que, de otra forma, no tendr\u00edan en su pa\u00eds\u201d.
En la actualidad, son varios los pa\u00edses de la UE que cuentan con procedimientos destinados a la designaci\u00f3n de atenci\u00f3n sanitaria especializada. De esta forma, \u201cpodemos combatir de manera m\u00e1s efectiva las enfermedades poco frecuentes contribuyendo y aprovechando el potencial y la experiencia de Europa\u201d, ha afirmado Ancochea.<\/p>\n
En esta l\u00ednea, las ERNs permiten contribuir a mejorar la atenci\u00f3n ya no s\u00f3lo sanitaria sino tambi\u00e9n social, incrementando el conocimiento sobre las ER y su prevenci\u00f3n as\u00ed como compartiendo bases de datos, recursos y formando profesionales. De esta forma, \u201cla coordinaci\u00f3n transfronteriza nos permite aprovechar los recursos disponibles de manera virtual o f\u00edsica\u201d, haciendo posible la difusi\u00f3n de conocimiento y buenas pr\u00e1cticas por toda la geograf\u00eda europea.<\/p>\n