Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El programa RecerCaixa, impulsado por la Obra Social la Caixa y la Asociaci\u00f3n Catalana de Universidades P\u00fablicas (ACUP), ha premiado hoy el proyecto \u2018Juntos\u2019, a trav\u00e9s del cual, la Dra. Rosa Estop\u00e0 y el Dr. Manuel Armayones, de las Universidades Pompeu Fabra y Oberta de Catalunya respectivamente, buscan superar las barreras socioeducativas y favorecer el acceso informativo y su comprensi\u00f3n a las familias de ni\u00f1os con enfermedades poco frecuentes.
\u201cEl lenguaje y la terminolog\u00eda m\u00e9dica de los profesionales interfiere en una necesaria asimilaci\u00f3n de la informaci\u00f3n por parte de familiares y asociaciones\u201d, ha explicado Armayones, quien tambi\u00e9n es Vocal de la Junta Directiva de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER). Con esta premisa nace \u2018Juntos\u2019, a trav\u00e9s del cual \u201cbuscamos contribuir a solucionar este problema comunicativo que repercute sobre la calidad de vida tanto del paciente como de su familia\u201d.<\/p>\n
Entre los retos de \u2018Juntos\u2019 se encuentran analizar la informaci\u00f3n que reciben las familias, c\u00f3mo \u00e9stas la asimilan, detectar los problemas comunicativos y encontrar soluciones a trav\u00e9s de protocolos de acci\u00f3n adecuados. Como resultado, \u201cnuestro objetivo es tambi\u00e9n dise\u00f1ar una aplicaci\u00f3n que complemente las acciones de inclusi\u00f3n y alfabetizaci\u00f3n sanitaria\u201d, tal y como ha especificado el propio Armayones.<\/p>\n
A trav\u00e9s de ella, \u201cse ayudar\u00e1 a las familias en momentos tan trasversales como el diagn\u00f3stico, colaborando ante las dificultades que surjan y acerc\u00e1ndolos a servicios como los de FEDER\u201d. Parejo a ello, \u201ctambi\u00e9n tenemos prevista realizar una formaci\u00f3n espec\u00edfica para m\u00e9dicos y profesionales en general sobre c\u00f3mo favorecer la comprensi\u00f3n de la informaci\u00f3n\u201d, ha a\u00f1adido Manuel Armayones.<\/p>\n
Adem\u00e1s, se trata de una iniciativa interuniversitaria e internacional, ya que adem\u00e1s de los ya citados, tambi\u00e9n colaboran en la misma investigadores de la Universidad de Barcelona, de la UNED, de la Cardenal Herreros, de la Estadual de Sao Paulo, de la Para\u00edba y de la de Par\u00eds Diderot. De esta forma, \u2018Juntos\u2019 consigue alcanzar un gran potencial inclusivo, \u201cinvolucrando a toda la sociedad en la necesidad de aumentar el nivel de alfabetizaci\u00f3n sanitaria, facilitando a los colectivos el acceso informativo y una toma adecuada y equitativa de las decisiones sobre salud\u201d, ha concluido.<\/p>\n
Por \u00faltimo, Manuel Armayones tambi\u00e9n ha querido mostrar su agradecimiento tanto a Estopa como al resto de investigadores que participan en el proyecto como Jos\u00e9 Antonio Solves, Director del Observatorio de ER. Asimismo, tambi\u00e9n ha recalcado que \u201cpara m\u00ed es un honor poder continuar potenciando la investigaci\u00f3n en el \u00e1mbito m\u00e1s humano y social de las enfermedades poco frecuentes que, sin duda, es una de las asignaturas pendientes de nuestro \u00e1mbito\u201d.<\/p>\n
En la convocatoria de este a\u00f1o, que corresponde a la sexta edici\u00f3n, se han presentado un total de 211 proyectos de 42 centros. De entre ellos, 19 han sido seleccionados en la convocatoria de 2015 del programa RecerCaixa para llevar a cabo proyectos de excelencia en el \u00e1mbito de las ciencias sociales y de la salud.<\/p>\n
La iniciativa se puso en marcha en 2010 para impulsar los mejores proyectos de los grupos y los investigadores que trabajan en Catalu\u00f1a, procedentes tanto de universidades p\u00fablicas y privadas como de centros de investigaci\u00f3n.<\/p>\n