Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras particip\u00f3 el pasado 20 de Enero en Sevilla, una mesa redonda para analizar las iniciativas pol\u00edticas y retos en enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
Dicho acto se realiz\u00f3 en el marco del \u201cM\u00e1ster de Conocimiento Actual de las ER\u201d de la Universidad Pablo de Olavide, en el cual intervinieron representantes de diversos \u00e1mbitos relacionados con las enfermedades de baja prevalencia como son D. Manuel Posada como representante del Instituto de Investigaciones en Enfermedades Raras del Carlos III ( IIER), D. Rafael Camino como director del Plan de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras en Andaluc\u00eda, D. Manuel P\u00e9rez, Presidente del Colegio Oficial de Farmac\u00e9uticos de Sevilla y de la Fundaci\u00f3n de Medicamentos Hu\u00e9rfanos (MEHUER) y D\u00f1a. Isabel Motero como responsable del Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica y Formaci\u00f3n FEDER y directora del M\u00e1ster en Intervenci\u00f3n Psicol\u00f3gica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes de la Universidad de Sevilla. Entre los asistentes se encontraban pacientes, familiares, representantes de asociaciones y profesionales.<\/p>\n
De esta forma, D. Manuel Posada, analiz\u00f3 las acciones que a nivel internacional se est\u00e1n desarrollando en \u00e9ste \u00e1mbito desde el IIER, haciendo hincapi\u00e9 en la importancia del registro de patolog\u00edas y la creaci\u00f3n de redes de referencia.<\/p>\n
D. Rafael Camino, abord\u00f3 la problem\u00e1tica general que padecen los pacientes, as\u00ed como las \u00e1reas de intervenci\u00f3n del Plan de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras (PAPER), cuyo principal objetivo es asegurar una adecuada planificaci\u00f3n y gesti\u00f3n de los recursos sanitarios destinados a la atenci\u00f3n de personas con patolog\u00edas poco frecuentes, destacando la necesidad de actualizaci\u00f3n de manera que permita una mejora en la garant\u00eda de recursos.<\/p>\n
Por su parte, D. Manuel P\u00e9rez, analiz\u00f3 la evoluci\u00f3n de las enfermedades raras en Espa\u00f1a desde sus inicios en 1997 hasta la actualidad, as\u00ed como el proceso de suministro de medicamentos hu\u00e9rfanos y las dificultades existentes.<\/p>\n
D\u00f1a. Isabel Motero, abord\u00f3 la problem\u00e1tica existente para el diagn\u00f3stico de las enfermedades poco frecuentes y las dificultades de derivaci\u00f3n entre CC.AA, destacando la necesidad de creaci\u00f3n de programas auton\u00f3micos espec\u00edficos para la atenci\u00f3n de personas sin diagn\u00f3stico.<\/p>\n
El punto principal del acto fue de la mano de los pacientes y familiares all\u00ed presentes, que plantearon problem\u00e1ticas concretas en el acceso a tratamientos y otros recursos que no est\u00e1n siendo satisfactorios por el colectivo al que representan. A modo de conclusi\u00f3n, destacar que las asociaciones de pacientes y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras solicitan a la administraci\u00f3n andaluza una mejora de la gesti\u00f3n de las actuaciones competentes del Plan de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) de manera que den respuesta a las necesidades de los pacientes en relaci\u00f3n al diagn\u00f3stico r\u00e1pido y acceso al tratamiento, as\u00ed como a la derivaci\u00f3n y coordinaci\u00f3n de Centros, Servicios y Unidades de Referencia de diferentes CC.AA e incluso de dentro de Andaluc\u00eda, propiciando el Trabajo en RED entre todos los agentes implicados y mejorando la calidad en la atenci\u00f3n al paciente.<\/p>\n