Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) van a establecer un Grupo de Trabajo para trabajar de forma conjunta y coordinada para acercar informaci\u00f3n de calidad y actualizada a los pacientes. Esta alianza supone \u201cun gran avance para nuestra organizaci\u00f3n, para nuestras asociaciones y, especialmente, para la l\u00ednea de investigaci\u00f3n que FEDER impulsa a trav\u00e9s de su Fundaci\u00f3n\u201d ha afirmado Alba Ancochea, Directora de la organizaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Tras una reuni\u00f3n mantenida recientemente, ambas entidades han acordado iniciar una colaboraci\u00f3n m\u00e1s estrecha. De esta forma, tanto FEDER como la AEMPS se reunir\u00e1n dos veces al a\u00f1o con el fin de abordar cuestiones comunes y de inter\u00e9s. Concretamente, entre las cuestiones ya definidas, los dos organismos llevar\u00e1n a cabo una Jornada de Puertas Abiertas con asociaciones de pacientes con el fin de trasladar los \u00faltimos avances en materia de conocimiento y medicamentos. Asimismo, la Agencia informar\u00e1 a la Federaci\u00f3n cada uno de los ensayos cl\u00ednicos que se lleven a cabo en materia de enfermedades raras.<\/p>\n
De esta forma, la Federaci\u00f3n estrecha su relaci\u00f3n con esta agencia estatal adscrita al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad responsable de garantizar la calidad, seguridad, eficacia y correcta informaci\u00f3n de los medicamentos y productos sanitarios, desde su investigaci\u00f3n hasta su utilizaci\u00f3n. Tema de especial inter\u00e9s \u201cpara las personas con enfermedades raras teniendo en cuenta que m\u00e1s del 40% de ellas o no dispone de tratamiento o, si lo dispone, considera que no es el adecuado\u201d ha puntualizado Ancochea.<\/p>\n
\u201cInvertir en investigaci\u00f3n es invertir en futuro\u201d, valora Ancochea. De ah\u00ed que FEDER, a trav\u00e9s de su Fundaci\u00f3n y con el firme compromiso de fomentar, apoyar y fortalecer la investigaci\u00f3n de estas patolog\u00edas, lanzara durante el a\u00f1o pasado dos ayudas de 6.000 euros con el objetivo principal de contribuir a que las asociaciones, en situaci\u00f3n de mayor vulnerabilidad, puedan obtener fondos con los que dar inicio o continuidad a proyectos de investigaci\u00f3n; \u201cv\u00eda principal para avanzar, mantener la esperanza y facilitar el futuro de las personas con enfermedades de baja prevalencia\u201d.<\/p>\n
De cara a este 2016, FEDER busca desarrollar una II Convocatoria de Ayudas. \u201cA d\u00eda de hoy, son muy pocas las compa\u00f1\u00edas biotecnol\u00f3gicas y farmac\u00e9uticas que invierten en I+D+i por la baja prevalencia de estas patolog\u00edas\u201d, ha explicado.<\/p>\n
Por eso, FEDER busca \u201cponer en valor la dedicaci\u00f3n del movimiento asociativo a trav\u00e9s de esta iniciativa en tanto en cuanto muchas de estas entidades buscan dar luz a proyectos que buscan encontrar un tratamiento efectivo o las claves para un diagn\u00f3stico precoz\u201d.<\/p>\n
Parejo a esta l\u00ednea de acci\u00f3n, Ancochea ha anunciado que el Acto Oficial por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras de este a\u00f1o tendr\u00e1 lugar en el CSIC (Consejo Superior de Investigaciones Cient\u00edficas) para lograr \u201cun car\u00e1cter m\u00e1s divulgativo que ponga de relieve la necesidad de situar a la investigaci\u00f3n como una prioridad sanitaria, pol\u00edtica y social\u201d.<\/p>\n