{"id":1670,"date":"2016-01-22T12:32:03","date_gmt":"2016-01-22T12:32:03","guid":{"rendered":"http:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2016\/01\/22\/el-ses-integra-en-su-plataforma-informatica-el-protocolo-de-er\/"},"modified":"2016-01-22T12:32:03","modified_gmt":"2016-01-22T12:32:03","slug":"el-ses-integra-en-su-plataforma-informatica-el-protocolo-de-er","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2016\/01\/22\/el-ses-integra-en-su-plataforma-informatica-el-protocolo-de-er\/","title":{"rendered":"El SES integra en su plataforma inform\u00e1tica el Protocolo de ER"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>El \u201cProtocolo para la acogida y atenci\u00f3n de los ni\u00f1os\/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos\u201d, presentado por La Junta de Extremadura junto a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER-Extremadura), se encuentra ya integrado en el sistema JARA, la plataforma inform\u00e1tica del SES. Gracias a ello, el pediatra o m\u00e9dico de familia puede cumplimentar los procedimientos para el alta en dicho protocolo y emitir el informe m\u00e9dico para la escolarizaci\u00f3n del ni\u00f1o o ni\u00f1a.<\/p>\n<p>El protocolo, que FEDER conf\u00eda en que sea exportado a otras comunidades, supone un ejemplo del compromiso por mejorar la calidad de vida de la sociedad mediante la normalizaci\u00f3n, la igualdad y el respeto y est\u00e1 avalado por el Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras de Extremadura de la consejer\u00eda de Sanidad y Pol\u00edtica Sociales. Se trata de una iniciativa pionera en el camino hacia una verdadera inclusi\u00f3n educativa de los ni\u00f1os y ni\u00f1as afectados por una enfermedad rara o poco frecuente.<\/p>\n<p>Su integraci\u00f3n en el sistema JARA, har\u00e1 que el informe m\u00e9dico, unido a la valoraci\u00f3n de los Servicios de Orientaci\u00f3n Educativa y Psicopedag\u00f3gica de la Consejer\u00eda de Educaci\u00f3n y Empleo, sea determinante para establecer las necesidades del alumno\/a, asignar el centro educativo m\u00e1s adecuado y planificar la acogida y atenci\u00f3n multidisciplinar durante el curso escolar. Establecer las necesidades, tanto educativas como sociosanitarias, de un ni\u00f1o\/a afectado por una enfermedad rara, resulta fundamental para ofrecer una atenci\u00f3n integral en el centro educativo.<\/p>\n<p>La mayor\u00eda de las enfermedades raras o poco frecuentes tienen un origen desconocido y son cong\u00e9nitas, manifest\u00e1ndose en muchos casos desde la infancia y provocando una amplia diversidad de manifestaciones que condicionan y dificultan la vida de las personas que las padecen. Por ello, debe abordarse desde un enfoque interdisciplinar. De ah\u00ed, el valor a\u00f1adido que implica este protocolo de actuaci\u00f3n entre las dos consejer\u00edas de la Junta de Extremadura competentes en Sanidad y Educaci\u00f3n, as\u00ed como la delegaci\u00f3n en Extremadura de FEDER.<\/p>\n<p>Tiene la finalidad de ofrecer informaci\u00f3n a las familias para facilitar la escolarizaci\u00f3n de los ni\u00f1os\/as afectados, as\u00ed como establecer acciones coordinadas entre el \u00e1mbito educativo, sanitario y social dirigido a lograr una verdadera inclusi\u00f3n educativa de los alumnos\/as con enfermedades poco frecuentes. La coordinaci\u00f3n entre estos \u00e1mbitos, junto a la implicaci\u00f3n de sus profesionales, es clave para lograr este objetivo.<\/p>\n<p>El protocolo ha sido enviado a todos los Centros educativos y Centros de Salud de la Comunidad Aut\u00f3noma y tambi\u00e9n est\u00e1 disponible en la web de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, en la p\u00e1gina Salud Extremadura y en el Portal de la Consejer\u00eda de Educaci\u00f3n.<\/p>\n<p style=\"text-align: right\"><span style=\"text-decoration: underline\"><a href=\"http:\/\/www.gobex.es\/comunicacion\/noticia&amp;idPub=18134#.Vp4DqZrhAdU\">Fuente<\/a><\/span>.<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"http:\/\/www.enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/5311-el-ses-integra-en-su-plataforma-inform%C3%A1tica-el-protocolo-de-er\" target=\"_blank\">El SES integra en su plataforma inform\u00e1tica el Protocolo de ER<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: El \u201cProtocolo para la acogida y atenci\u00f3n de los ni\u00f1os\/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos\u201d, presentado por La Junta de Extremadura junto a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER-Extremadura), se encuentra ya integrado en el sistema JARA, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-1670","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - 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