Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nace el primer curso online espec\u00edfico sobre Enfermedades Raras. Curso con acreditaci\u00f3n oficial. El presente curso de enfermedades raras pretende la difusi\u00f3n de un conocimiento, b\u00e1sico y especializado, en un campo, las enfermedades raras, poco conocido y apenas abordado en los estudios curriculares de Medicina y Enfermer\u00eda. Diez ponentes con amplia experiencia en estas patolog\u00edas.<\/p>\n
Uno de los principales problemas a los que deben hacer frente las ER es el desconocimiento que las rodea. En este contexto, este ciclo busca completar el vac\u00edo existente abordando caracter\u00edsticas comunes de todas las enfermedades de baja prevalencia. Para ello, se enumerar\u00e1n diversos grupos de enfermedades raras en funci\u00f3n del sistema, u \u00f3rgano afectado. Se describir\u00e1n en m\u00e1s detalle la patofisiolog\u00eda de algunas de ellas, m\u00e1s estudiadas, yendo desde el banco de laboratorio, hasta el paciente. Se describir\u00e1n estrategias terap\u00e9uticas desde las terapias celulares, pasando por las terapias g\u00e9nicas, nuevos medicamentos de dise\u00f1o, y uso de medicamentos ya conocidos. Y se introducir\u00e1 el concepto de medicamento hu\u00e9rfano, ventajas, y dificultades. Asimismo, tambi\u00e9n habr\u00e1 lugar para la alimentaci\u00f3n, los factores psico-sociales y los aspectos jur\u00eddicos; todo ello tomando como referencia la labor del movimiento asociativo, motor de la concienciaci\u00f3n social de las ER.<\/p>\n
Coordinado por Antonio Gonz\u00e1lez Armas, licenciado en Derecho y Director y Presentador del programa radiof\u00f3nico \u2018Enfermedades Raras\u2019 en Gestiona Radio, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) aporta gran parte de docentes a este curso. Concretamente, intervendr\u00e1n en este ciclo Santiago de la Riva, Vocal de la Junta Directiva de la organizaci\u00f3n y Vicepresidente de su Fundaci\u00f3n, Jordi Cruz, tambi\u00e9n Vocal y Responsable de Investigaci\u00f3n de la Fundaci\u00f3n y Gema Esteban, Delegada de FEDER Andaluc\u00eda.<\/p>\n
Junto con ellos, tambi\u00e9n intervienen Luisa Botella, Investigadora Cient\u00edfica del CSIC y Doctora en Biolog\u00eda en la Universidad de Valencia, Luis Escribano Mora, Investigador Asociado del Servicio de Citometr\u00eda, Centro de Intestigaci\u00f3n del C\u00e1ncer, Manuel P\u00e9rez, Licenciado en Farmacia y Presidente del Real e Iluste Colegio Oficial de Farmac\u00e9uticos de Sevilla, Joima Panisello, Licenciada en Medicina y cirug\u00eda por la Universidad de Barcelona, Natalia Rubio, Psic\u00f3loga, Sex\u00f3loga y Pedagoga, Karina Villar, Vicepresidenta y m\u00e9dico asesor de la Alianza espa\u00f1ola de familias de Von Hippel-Lindau, Luis Cruz, Director General de CSL Behring y Presidente de AELMHU, y Juan Manuel Luque S\u00e1nchez, Unidad Funcional de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Cr\u00f3nicas.<\/p>\n