{"id":1663,"date":"2016-01-20T11:41:36","date_gmt":"2016-01-20T11:41:36","guid":{"rendered":"http:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2016\/01\/20\/feder-traslada-la-realidad-de-las-er-a-la-sanidad-canaria\/"},"modified":"2016-01-20T11:41:36","modified_gmt":"2016-01-20T11:41:36","slug":"feder-traslada-la-realidad-de-las-er-a-la-sanidad-canaria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2016\/01\/20\/feder-traslada-la-realidad-de-las-er-a-la-sanidad-canaria\/","title":{"rendered":"FEDER traslada la realidad de las ER a la Sanidad canaria"},"content":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha tenido oportunidad de trasladar al Servicio Canario de Salud la realidad de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente en la comunidad. Tras la reuni\u00f3n mantenida entre Germ\u00e1n L\u00f3pez Fuentes, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, Sergio Barrera Falc\u00f3n, Coordinador de Zona de FEDER en Islas Canarias, y Bernardo Emilio Macias Guti\u00e9rrez, Director General de Programas Asistenciales, la organizaci\u00f3n ha podido dar a conocer GERCAN (Grupo de Enfermedades Raras de Canarias) as\u00ed como a las diferentes asociaciones que lo componen.<\/p>\n

Durante este encuentro tambi\u00e9n se pudo analizar la puesta en marcha de las consultas de ER en los hospitales Insular de Gran Canaria y Nuestra Se\u00f1ora de Candelaria en Tenerife. A la par, Macias Guti\u00e9rrez pudo conocer los pr\u00f3ximos actos que se llevar\u00e1n a cabo en la comunidad canaria con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el pr\u00f3ximo 29 de febrero.<\/p>\n

Por \u00faltimo, L\u00f3pez Fuentes y Barrera Falc\u00f3n tambi\u00e9n tuvieron oportunidad de poner sobre la mesa la creaci\u00f3n del Plan Integral de Enfermedades Raras en Canarias. El objetivo de esta iniciativa es lograr un abordaje de calidad para los canarios que conviven con alguna de estas enfermedades.<\/p>\n

Representaci\u00f3n<\/h3>\n

Gracias al programa de Coordinadores de Zona, FEDER ha conseguido cubrir las Comunidades Aut\u00f3nomas en las que no cuenta con Delegaci\u00f3n, de forma que consigue la representatividad de las familias que conviven con una enfermedad poco frecuente de toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola.<\/p>\n

En concreto, una docena de Coordinadores de Zona como Sergio Barrera Falc\u00f3n son quienes se encargan de dar apoyo y voz a un colectivo que suma m\u00e1s de tres millones de personas en nuestro pa\u00eds. De esta forma, \u201cgracias a ellos, FEDER logra su objetivo de cubrir cada uno de los rincones del pa\u00eds donde haya personas, familias, asociaciones de ER, formen parte o no de la familia FEDER e independientemente de su lugar de residencia\u201d, ha puntualizado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER.<\/p>\n

Fuente: FEDER FEDER traslada la realidad de las ER a la Sanidad canaria<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha tenido oportunidad de trasladar al Servicio Canario de Salud la realidad de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente en la comunidad. 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