Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
\u201cHoy comienza un nuevo libro, con una nueva imagen, una nueva cara, pero manteniendo nuestra esencia y la fuerza que nos acompa\u00f1a\u201d. As\u00ed ha definido Juan Carri\u00f3n, Presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) la presentaci\u00f3n de la nueva imagen de marca de la organizaci\u00f3n y su hoja de ruta de cara a los pr\u00f3ximos dos a\u00f1os.<\/p>\n
Tras quince a\u00f1os de trabajo, la entidad renueva su identidad con el principal objetivo de afianzar la labor que viene desarrollando en el \u00e1mbito de las enfermedades poco frecuentes, liderando una lucha que da voz a m\u00e1s de tres millones de personas en nuestro pa\u00eds. Una nueva imagen que refleja el momento de cambio que vive la organizaci\u00f3n.<\/p>\n
En este punto de su historia, la nueva identidad de FEDER surge de la necesidad de transmitir de forma s\u00f3lida su misi\u00f3n y valores. As\u00ed, \u201cel dise\u00f1o que presentaremos busca identificarnos y diferenciarnos, tomando como base la esperanza\u201d, ha explicado Juana M\u00aa S\u00e1enz, Tesorera de FEDER y Delegada en Pa\u00eds Vasco, conforme ha desarrollado el cambio de la definici\u00f3n gr\u00e1fica de la entidad. Cambio que \u201ctambi\u00e9n nos permite dar un car\u00e1cter m\u00e1s cercano a la Federaci\u00f3n a la par que normaliza la percepci\u00f3n social de las enfermedades de baja prevalencia y, sobre todo, de quienes conviven con ellas\u201d.<\/p>\n
Asimismo, el nuevo esquema de colores se une tambi\u00e9n al mensaje que desea transmitir la Federaci\u00f3n: el morado y el verde invitan a la alegr\u00eda, la naturalidad y el equilibrio a la par que denotan fuerza, energ\u00eda, valor y consiguen un mayor impacto al intensificarse los tonos. En este sentido, \u201cla \u2018e\u2019 verde, la \u2018e\u2019 de enfermedad y de esperanza se\u00f1ala nuestra idea de continuar avanzando desde una perspectiva transformadora e innovadora\u201d, ha explicado S\u00e1enz.<\/p>\n
Por otro lado, la Tesorera de la organizaci\u00f3n tambi\u00e9n ha querido dar importancia al tr\u00e9bol de cuatro hojas, icono de la organizaci\u00f3n, \u201ccuyo sentido es el de unir y sumar fuerzas\u201d, atendiendo a la composici\u00f3n del resto del logo y d\u00e1ndole equilibro. Todo ello consigue dar ese \u201ccar\u00e1cter de excepcionalidad y \u00fanico que caracteriza a nuestro colectivo\u201d.<\/p>\n
En la actualidad, FEDER se ha posicionado como \u201cuno de los principales agentes del sector sanitario desde la perspectiva del paciente en una realidad caracterizada por la descentralizaci\u00f3n\u201d, tal y como ha valorado Carri\u00f3n. Desde que naciera en 1999, han pasado de ser 7 a 300 las entidades que forman parte de la organizaci\u00f3n. Como resultado que representan en su conjunto a cerca de 80.000 personas o familias afectadas por una enfermedad poco frecuente.<\/p>\n
Carri\u00f3n ha querido destacar que todo ello ha venido dado porque, \u201ca pesar de la descentralizaci\u00f3n de las ER, FEDER ha conseguido tener presencia en toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola, adquiriendo representaci\u00f3n en las 17 Comunidades Aut\u00f3nomas y las ciudades de Ceuta y Melilla\u201d. Esta representatividad es posible gracias al trabajo de FEDER en sus 7 Delegaciones y gracias a los 12 Coordinadores de Zona que actualmente representan a la Federaci\u00f3n en aquellas Comunidades donde FEDER no tienen delegaci\u00f3n f\u00edsica.<\/p>\n
Bajo esta estructura, FEDER ha desarrollado un total de 21 proyectos focalizados en tres grandes \u00e1reas de trabajo: Personas, Asociaciones y Sociedad. Entre ellos, el Presidente de la Federaci\u00f3n ha querido destacar el esfuerzo que la organizaci\u00f3n est\u00e1 realizando en los \u00faltimos a\u00f1os por fortalecer a su tejido asociativo a trav\u00e9s del impulso de diferentes convocatorias de Ayudas a trav\u00e9s de las cuales \u201cen el \u00faltimo a\u00f1o hemos destinado m\u00e1s de 200.000 euros a nuestro colectivo\u201d. En esta l\u00ednea, Carri\u00f3n ha querido destacar \u201cque gracias a la Convocatoria del IPRF, FEDER va a poder destinar fondos a la consolidaci\u00f3n de Servicios de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n de 8 de nuestras 8 asociaciones. Pero esto es un primer paso, puesto que nuestro objetivo es en los pr\u00f3ximos a\u00f1os continuar con este trabajo de fortalecimiento de los servicios de Atenci\u00f3n Directa de nuestras entidades miembro\u201d.<\/p>\n
Junto a ello, en los \u00faltimos a\u00f1os, FEDER ha focalizado tambi\u00e9n su trabajo como interlocutor ante la Administraci\u00f3n. La Federaci\u00f3n busca ser parte activa en la b\u00fasqueda de soluciones que afectan al colectivo y ha liderado de manera activa la lucha de los 3 millones de espa\u00f1oles con una enfermedad poco frecuente. Este trabajo ha recogido sus frutos, ya que seg\u00fan ha explicado el Presidente de FEDER, \u201chemos pasado de realizar propuestas a formar parte tambi\u00e9n de las soluciones, convirti\u00e9ndonos en \u00f3rgano consultor de la Administraci\u00f3n en el desarrollo de pol\u00edticas que afectan al colectivo\u201d. Ejemplo de ello son los 10 grupos de trabajo, localizados en diferentes puntos de la geograf\u00eda espa\u00f1ola, de los que forma parte. Adem\u00e1s, durante los tres \u00faltimos a\u00f1os, FEDER \u201cha presentado un total de 16 alegaciones a proyectos normativos, gracias a los cuales hemos intensificado nuestra acci\u00f3n desde el \u00e1rea de Defensa de Derechos\u201d. En concreto, \u201chemos conseguido actualizar la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud para que financie los implantes dentales de enfermedades caracterizadas por anodonia y que necesitan implantes dentarios. Adem\u00e1s, tambi\u00e9n hemos conseguido que se cree una Comisi\u00f3n de Seguimiento y Control del Registro Nacional de enfermedades raras en la que estaremos representados a trav\u00e9s de 2 miembros\u201d, ha resaltado.
FEDER, una amplia proyecci\u00f3n internacional<\/p>\n
Por otra parte, FEDER tambi\u00e9n encabeza la lucha del colectivo a nivel internacional. Concretamente, \u201cdesde los inicios de la Federaci\u00f3n hemos sido miembros de la Junta Directiva de EURORDIS, organizaci\u00f3n dentro de la cual somos el segundo pa\u00eds que m\u00e1s tejido asociativo ha aportado (64 entidades) justo por debajo de Francia, pero por encima de pa\u00edses como Alemania, Italia, Dinamarca o Reino Unido\u201d ha explicado el Presidente.<\/p>\n
Adem\u00e1s, \u201chemos sido parte fundadora de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), una Alianza con una fuerte proyecci\u00f3n, que en tan s\u00f3lo 3 a\u00f1os ya alcanza las 19 organizaciones de pacientes en 11 pa\u00edses de Iberoamerica\u201d. A estas alianzas, hay que sumar la participaci\u00f3n de FEDER en la Red Mundial de las Enfermedades Raras.<\/p>\n
Junto con esta vuelta de tuerca a su nueva imagen, la organizaci\u00f3n ha expuesto tambi\u00e9n los cimientos de su nuevo Plan Estrat\u00e9gico de la mano de su Directora, Alba Ancochea. \u201cSabemos a d\u00f3nde nos dirigimos gracias a todos los que est\u00e1is aqu\u00ed con nosotros\u201d, ha puntualizado<\/p>\n
El nuevo Plan Estrat\u00e9gico ha sido realizado a trav\u00e9s de un amplio proceso participativo para el que se ha contado con la colaboraci\u00f3n de los principales grupos de inter\u00e9s de la Federaci\u00f3n. De esta forma, y tambi\u00e9n gracias al asesoramiento de la Fundaci\u00f3n ONCE se han llevado a cabo diferentes encuestas y entrevistas con grupos de inter\u00e9s que han dado lugar a la nueva hoja de ruta de la organizaci\u00f3n. \u201cEl resultado han sido 5 ejes que consolidan en anterior Plan Estrat\u00e9gico \u201cUnidos para Crecer\u2019 afianzando nuestra acci\u00f3n y focalizando a\u00fan m\u00e1s nuestros esfuerzos\u201d, ha recordado Ancochea.<\/p>\n
Nuestra principal meta con este Plan Estrat\u00e9gico es vertebrar toda la acci\u00f3n de FEDER y sus entidades miembros en los pr\u00f3ximos a\u00f1os con el principal objetivo de \u201cque de manera conjunta alcancemos la respuesta a todas las necesidades comunes de las ER as\u00ed como hagamos posible que cada una de nuestras asociaciones alcance sus propios fines\u201d.<\/p>\n
Para ello, ha explicado Ancochea, \u201cvamos a canalizar nuestros esfuerzos en el \u00e1mbito de la incidencia pol\u00edtica y social, ya que si bien conocemos el modelo de atenci\u00f3n sociosanitaria que dar\u00eda respuesta a las necesidades de las personas con ER, somos conscientes que nuestra estructura de pa\u00eds, hoy por hoy, no est\u00e1 preparado para implementar dicho modelo\u201d.<\/p>\n
A la par, mientras FEDER busca alcanzar este modelo y conseguir el cambio social necesario, \u201cvamos a continuar ofreciendo los servicios de calidad exigidos para que poder acceder a un diagn\u00f3stico, un tratamiento o rehabilitaci\u00f3n sea una realidad\u201d. Asimismo, Ancochea ha explicado que el cambio social tambi\u00e9n pasa por \u201clograr nuestros objetivos de investigaci\u00f3n e innovaci\u00f3n\u201d, todo ello atendiendo a una cultura de sostenibilidad y principios \u00e9ticos basados en el equipo humano.<\/p>\n
La Directora de FEDER ha aprovechado esta ocasi\u00f3n para desarrollar algunos de los principales retos a corto plazo con los que la organizaci\u00f3n ha dado la bienvenida a 2016. Entre ellos, se encuentra el fortalecimiento al movimiento asociativo a trav\u00e9s de la formaci\u00f3n. En concreto, desde la Federaci\u00f3n se est\u00e1 trabajando para el desarrollo de programas formativos e individualizados en funci\u00f3n del nivel de desarrollo de cada una de estas entidades, as\u00ed como nuevos cursos espec\u00edficos de formaci\u00f3n orientados a favorecer la capacitaci\u00f3n en el \u00e1rea de portavoc\u00eda, defensa de derechos y elaboraci\u00f3n de proyectos.<\/p>\n
Asimismo, la entidad fortalecer\u00e1 su presencia en Espa\u00f1a e Iberoam\u00e9rica a trav\u00e9s de la I Red Internacional \u201cpotenciando el trabajo conjunto y cohesionado las m\u00e1s de 300 asociaciones que form\u00e1is parte de FEDER a trav\u00e9s de grupos de patolog\u00edas que, adem\u00e1s, nos permita participar de las Redes Europeas de Referencia estando presentes en los distintos grupos\u201d, ha avanzado.<\/p>\n
Bajo este prisma, Ancochea tambi\u00e9n ha anunciado que \u201cpara que cada una de nuestras asociaciones alcance los objetivos comunes que nos unen, destinaremos una cuarta parte de nuestro presupuesto a ayudas a nuestro colectivo\u201d con el fin de \u201cconsolidar un modelo organizativo que garantice la cohesi\u00f3n entre nuestras entidades, nuestras 7 Delegaciones y 12 Coordinadores de Zona\u201d.<\/p>\n
Mejorar la calidad de vida de las familias con patolog\u00edas poco frecuentes, sigue siendo uno de los principales retos. Para poder avanzar en la defensa de los derechos de las familias, \u201cvamos a trabajar para fortalecer las redes asistenciales, potenciando el impulso de la designaci\u00f3n de CSUR y favoreciendo la movilidad tanto de los pacientes como de la informaci\u00f3n\u201d. En este sentido, Ancochea tambi\u00e9n ha asegurado que \u201cqueremos generar, en los pr\u00f3ximos a\u00f1os, una comisi\u00f3n mixta entre el Senado y el Congreso para fortalecer las acciones de sensibilizaci\u00f3n y el trabajo conjunto\u201d. Gracias a ello, las ER estar\u00edan representadas en todos los \u00f3rganos de seguimiento y consulta de la Administraci\u00f3n.<\/p>\n
Junto al trabajo de defensa de los derechos, se torna indispensable continuar avanzando en el conocimiento de la realidad de estas patolog\u00edas en nuestro pa\u00eds. Para ello, Ancochea ha avanzado que \u201cvamos a actualizar el \u00fanico estudio sociosanitario sobre enfermedades raras que existe en Espa\u00f1a: el Estudio ENSERio II\u201d.<\/p>\n
Parejo a todos estos avances, FEDER desarrollar\u00e1 una II Convocatoria de Ayudas a la Investigaci\u00f3n a trav\u00e9s de su Fundaci\u00f3n, porque \u201cinvertir en investigaci\u00f3n, es invertir en futuro\u201d, ha se\u00f1alado Ancochea. En este sentido, adem\u00e1s, Ancochea ha anunciado que el Acto Oficial por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras de este a\u00f1o tendr\u00e1 lugar en el Consejo Superior de Investigaciones Cient\u00edficas (CSIC) con el fin de conseguir un car\u00e1cter m\u00e1s divulgativo y cercano que incida en la necesidad de situar la investigaci\u00f3n como una prioridad sanitaria, pol\u00edtica y social.<\/p>\n
Por \u00faltimo, la Directora de FEDER ha querido informar de que \u201cen los pr\u00f3ximos a\u00f1os promoveremos la revisi\u00f3n normativa de los dos principales decretos de prestaciones sociales que garantizan la inclusi\u00f3n laboral de las personas con ER\u201d. El objetivo es \u201cpromover, mediante la colaboraci\u00f3n con otras entidades la inserci\u00f3n laboral de las personas con ER; entidades como empresas u organizaciones como Fundaci\u00f3n ONCE, con la que recientemente hemos firmado un convenio de colaboraci\u00f3n enfocado a este fin\u201d.<\/p>\n