Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y Fundaci\u00f3n ONCE han reiterado su compromiso en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes en Espa\u00f1a y por la defensa de los derechos del colectivo.<\/p>\n
Este compromiso ha sido formalizado tras la firma de un convenio de colaboraci\u00f3n suscrito por Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER, y Jose Luis Mart\u00ednez Donoso, director general de Fundaci\u00f3n ONCE. Sendas entidades reafirman as\u00ed su implicaci\u00f3n con el colectivo desde que comenzaran a trabajar juntas en 2007.<\/p>\n
Las dos organizaciones coinciden en la necesidad de aunar esfuerzos y adoptar proyectos conjuntos as\u00ed como acciones dirigidas a posibilitar la integraci\u00f3n plena de las personas con discapacidad y de aquellas que conviven con una enfermedad poco frecuente. De ah\u00ed que tanto FEDER como Fundaci\u00f3n ONCE hayan acordado allanar el camino del colectivo a trav\u00e9s de la defensa y el ejercicio efectivo de sus derechos.<\/p>\n
Asimismo, las dos entidades han fijado la formaci\u00f3n para el empleo y la inclusi\u00f3n social como sus prioridades. Para ello, desarrollar\u00e1n actividades conjuntas de sensibilizaci\u00f3n, orientaci\u00f3n y ocio para avanzar en sus objetivos.<\/p>\n
\u201cDesde FEDER estimamos enormemente el proyecto com\u00fan que nos mueve junto a Fundaci\u00f3n ONCE, por eso quiero trasladar p\u00fablicamente la merecida gratitud de poder materializar esta implicaci\u00f3n, esperando que contin\u00fae prolong\u00e1ndose en el futuro\u201d, ha afirmado Juan Carri\u00f3n. Tambi\u00e9n ha querido resaltar que \u201cdesde hace casi una d\u00e9cada hemos crecido juntos, aunando esfuerzos y adoptando proyectos comunes encaminados a la integraci\u00f3n plena de estas personas\u201d.<\/p>\n
Por su parte, Jose Luis Mart\u00ednez Donoso, director general de Fundaci\u00f3n ONCE, ha se\u00f1alado la preocupaci\u00f3n de Fundaci\u00f3n ONCE por la discapacidad. \u201cHay discapacidades y realidades emergentes a las que tambi\u00e9n queremos ayudar\u201d. \u201cContar con nuestra colaboraci\u00f3n y apoyo, porque vosotros form\u00e1is parte de las entidades de discapacidad emergentes que nos preocupan y nos ocupan\u201d, insisti\u00f3.<\/p>\n
Seg\u00fan dijo este convenio es \u201cun papel importante que hemos firmado\u201d, pero asegur\u00f3 que ambas entidades pueden ir de la mano en otras muchas actuaciones. \u201cCreo que podemos hacer muchas cosas juntas y seguro que muchas de ellas tendr\u00e1n un fruto para ambas entidades. Nos preocupa mucho vuestro futuro y queremos caminar a vuestra lado m\u00e1s all\u00e1 de este convenio\u201d, concluy\u00f3.<\/p>\n
Desde el a\u00f1o 2007, Fundaci\u00f3n ONCE ha colaborado con los principales proyectos y servicios que la Federaci\u00f3n pone a disposici\u00f3n de toda la sociedad. Concretamente, \u201csu implicaci\u00f3n ha hecho posible que el Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n se haya configurado como uno de los recursos clave para los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara, siendo la \u00fanica l\u00ednea de Atenci\u00f3n Integral del colectivo a nivel nacional\u201d, ha explicado Carri\u00f3n.<\/p>\n
Asimismo, el principal nexo de uni\u00f3n entre ambas organizaciones ha sido la defensa de los derechos de los pacientes, trabajando conjuntamente en este campo durante los \u00faltimos cinco a\u00f1os. En este sentido, la colaboraci\u00f3n de Fundaci\u00f3n ONCE ha hecho posible que la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes, independientemente de su lugar de residencia, tome mayor fuerza gracias al fortalecimiento del programa de Coordinadores de Zona de la Federaci\u00f3n.<\/p>\n