Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Abordar la problem\u00e1tica de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente y analizar las pol\u00edticas que se est\u00e1n llevando a cabo en la materia son los dos temas principales que protagonizar\u00e1n la mesa redonda \u201cIniciativas pol\u00edticas y planes de acci\u00f3n en el campo de las enfermedades raras (ER)\u201d. La Universidad Internacional de Andaluc\u00eda y la Universidad Pablo de Olavide organizan este encuentro el pr\u00f3ximo 20 de enero en el Centro Andaluz de Biolog\u00eda del Desarrollo. En \u00e9l participar\u00e1 la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) de la mano de Isabel Motero, Responsable de su Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica (SAP).<\/p>\n
Enmarcada dentro del M\u00e1ster Oficial en Conocimiento actual de las ER, esta mesa tiene como objetivo un an\u00e1lisis de la realidad del colectivo tanto a nivel auton\u00f3mico como nacional e internacional, de forma que se prestar\u00e1 tambi\u00e9n especial atenci\u00f3n a las medidas llevadas a cabo en Europa.<\/p>\n
De igual modo, el encuentro tiene como objetivo abordar las deficiencias que se plantean en la atenci\u00f3n y mejora de su calidad de vida. Para ello, todos los asistentes podr\u00e1n tomar una parte activa dentro del encuentro, ya que se abrir\u00e1 un turno de preguntas y debate para todos los interesados.<\/p>\n
Por su parte, Isabel Motero ha explicado que \u00abdesde FEDER apoyamos y promovemos toda iniciativa de formaci\u00f3n en enfermedades de baja prevalencia, prestando especial atenci\u00f3n a los aspectos tanto sanitarios como sociales para garantizar la atenci\u00f3n de calidad y el abordaje integral de estas patolog\u00edas\u00bb.<\/p>\n
La mesa contar\u00e1 tambi\u00e9n con la intervenci\u00f3n del Dr. Manuel Posada de la Paz, Director del Instituto de Investigaci\u00f3n de ER (Instituto de Salud Carlos III de Madrid), D. Manuel P\u00e9rez Fern\u00e1ndez, Presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmac\u00e9uticos de Sevilla y Presidente de la Fundaci\u00f3n de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras (MEHUER) y del Dr. Rafael Camino Le\u00f3n, Coordinador de la Unidad de Neuropediatr\u00eda del Hospital Reina Sof\u00eda de C\u00f3rdoba y actual Director del Plan Andaluz de Atenci\u00f3n a pacientes con ER.<\/p>\n
Este encuentro forma parte del compromiso que las universidades p\u00fablicas sevillanas han establecido con la difusi\u00f3n acad\u00e9mica a la sociedad. A trav\u00e9s de ello, se busca crear foros de debate abiertos y din\u00e1micos para abordar los problemas de todos los ciudadanos, en este caso, de aquellos que conviven con una enfermedad poco frecuente.<\/p>\n