Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El pasado 24 de diciembre se public\u00f3 en el Bolet\u00edn Oficial del Estado el Real Decreto 1091\/2015 por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras, tal y como hab\u00eda anunciado con anterioridad el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI). Tal y como se\u00f1alan desde el Gobierno, dentro de la Comisi\u00f3n de Seguimiento y Control figurar\u00edan dos vocales de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), atendiendo a las alegaciones que la organizaci\u00f3n ha realizado durante este a\u00f1o. No obstante, \u201ca pesar de que el gobierno ha anunciado la formaci\u00f3n de dicho comit\u00e9, el Real Decreto no especifica su composici\u00f3n\u201d, ha explicado Alba Ancochea, Directora de la organizaci\u00f3n.<\/p>\n
Tras la publicaci\u00f3n del Proyecto, FEDER present\u00f3 diferentes alegaciones incidiendo en la importancia de asegurar y facilitar el acceso informativo y consultivo al Registro a las asociaciones de pacientes. A este respecto, la federaci\u00f3n busca \u201cempoderar a las asociaciones a las que representan con el fin de que \u00e9stas consigan tener voz y participaci\u00f3n dentro del \u00f3rgano gestor del registro\u201d, en palabras de Ancochea.<\/p>\n
Asimismo, FEDER tambi\u00e9n propuso que las Comunidades Aut\u00f3nomas (CC.AA) enviaran los datos con una periodicidad concreta para poder garantizar que la informaci\u00f3n que contenga el Registro no quede obsoleta con el paso del tiempo. En este sentido, desde Moncloa se\u00f1alan que \u201clas Comunidades Aut\u00f3nomas y las Ciudades de Ceuta y Melilla habr\u00e1n de recoger datos y notificarlos, colaborar en la comprobaci\u00f3n y validaci\u00f3n de la informaci\u00f3n, disponer de un sistema de recuperaci\u00f3n de la informaci\u00f3n, realizar un seguimiento activo de los casos y suministrar la informaci\u00f3n que les sea requerida\u201d.<\/p>\n
A la par, a pesar de que desde el Gobierno se\u00f1alan que \u201cla mayor\u00eda de las CC.AA ya han creado en los \u00faltimos a\u00f1os sistemas de informaci\u00f3n y han participado en el proyecto Red Nacional de Registros de Enfermedades Raras\u201d, desde FEDER \u201cconsideramos necesario la implicaci\u00f3n y participaci\u00f3n de todas las comunidades, tambi\u00e9n de aquellas que a\u00fan no cuentan con una normativa reguladora del registro auton\u00f3mico\u201d, explica su Directora.<\/p>\n
Tal y como se\u00f1alan desde el MSSSI, el objetivo de esta medida es facilitar \u201cla elaboraci\u00f3n de estudios epidemiol\u00f3gicos s\u00f3lidos que permitan delinear la pol\u00edtica sanitaria m\u00e1s adecuada para la protecci\u00f3n de la salud y la detecci\u00f3n precoz\u201d.<\/p>\n
Desde que surgiera en 2005, el Registro Estatal de Enfermedades Raras ha facilitado informaci\u00f3n necesaria para desarrollar nuevos tratamientos y mejorar la prevenci\u00f3n o detecci\u00f3n precoz del diagn\u00f3stico. Entendiendo este objetivo como una prioridad, una d\u00e9cada m\u00e1s tarde FEDER reivindica la sostenibilidad del este Registro perteneciente al Instituto de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) del Ministerio de Econom\u00eda y Competitividad.<\/p>\n
FEDER recuerda que este \u00f3rgano \u201ccontribuye no s\u00f3lo al conocimiento de las enfermedades de baja prevalencia, sino que crea un sistema informativo propio que facilita a los pacientes informaci\u00f3n actualizada, los recursos sanitarios a los que acceder y los \u00faltimos avances en la materia\u201d, ha valorado Ancochea a la par que ha se\u00f1alado que \u201cse aumenta as\u00ed la posibilidad de investigar al respecto\u201d.<\/p>\n