Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) trabajar\u00e1 la sensibilizaci\u00f3n en enfermedades de baja prevalencia en centros educativos de toda Espa\u00f1a de cara al curso acad\u00e9mico 2015-2016.<\/p>\n
Durante los pr\u00f3ximos meses, \u201cnuestra iniciativa \u2018Asume un reto poco frecuente\u2019, posible gracias al apoyo de Fundaci\u00f3n Genzyme, conseguir\u00e1 trasladar la realidad de m\u00e1s de tres millones de personas en nuestro pa\u00eds a alumnos de los \u00faltimos niveles de Educaci\u00f3n Primaria, de Educaci\u00f3n Secundaria y Bachillerato de Andaluc\u00eda, Cantabria, Castilla y Le\u00f3n, Comunidad Valenciana y Madrid\u201d, ha explicado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER.<\/p>\n
De cara a este nuevo curso, m\u00e1s de una veintena de colegios e institutos llevar\u00e1n este proyecto a sus aulas con el fin de \u201ctrabajar, con la totalidad de la comunidad escolar y, consecuentemente, con el fin de crear una verdadera conciencia social y evitar la exclusi\u00f3n social\u201d, en palabras de Carri\u00f3n.<\/p>\n
Dos de cada tres enfermedades raras aparecen antes de los dos a\u00f1os, por lo que la mayor parte de los afectados suelen ser los m\u00e1s peque\u00f1os y j\u00f3venes, de ah\u00ed que \u2018Asume\u2019 \u201ces imprescindible para asegurar la integraci\u00f3n de nuestros menores en el contexto escolar, fomentar la calidad educativa y evitar la exclusi\u00f3n social\u201d.<\/p>\n
En la actualidad, este proyecto ya se ha desarrollado en el CEIP Vicente Espinel, el IES Rodr\u00edguez Delgado y el IES P\u00e9rez de Guzman, todos ellos de Ronda (M\u00e1laga). Adem\u00e1s, en el CEIP Ausias March de Mislata (Valencia) tambi\u00e9n se ha desarrollado esta iniciativa a la par que se han llevado diferentes actividades de sensibilizaci\u00f3n con las familias y de recaudaci\u00f3n de fondos, en beneficio de FEDER, a trav\u00e9s de actividades l\u00fadicas para todos los p\u00fablicos.<\/p>\n
\u201cQueremos agradecer a Fundaci\u00f3n Genzyme su firme compromiso con las enfermedades raras. A trav\u00e9s de su apoyo conseguimos acercar la realidad de estas patolog\u00edas a los escolares y a la sociedad en general\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER.<\/p>\n
FEDER fomenta la inclusi\u00f3n<\/p>\n
Durante el pasado curso escolar, m\u00e1s de 2.700 alumnos han podido acercarse a la problem\u00e1tica de las Enfermedades Raras gracias a este proyecto.<\/p>\n
Cerca de una treintena de centros de diez Comunidades Aut\u00f3nomas llevaron a cabo esta iniciativa; como resultado, \u201chemos podido incrementar significativamente la concienciaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n del alumnado\u201d, ha recalcado Carri\u00f3n, Presidente de FEDER, haciendo especial hincapi\u00e9 en el compromiso de los centros que se han implicado con los peque\u00f1os y familias que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente.<\/p>\n
Concretamente, \u201cdurante los dos \u00faltimos cursos los centros educativos implicados han aumentado de 15 a 27, de forma que hemos podido pr\u00e1cticamente duplicar nuestra labor en materia de sensibilizaci\u00f3n con los m\u00e1s j\u00f3venes\u201d, ha valorado el Presidente de FEDER.<\/p>\n
Cualquier centro interesado puede llevar a cabo esta iniciativa que busca involucrar no s\u00f3lo a los alumnos, sino tambi\u00e9n al profesorado. A trav\u00e9s de un formulario online, el \u00c1rea de Inclusi\u00f3n de FEDER puede conocer el propio centro educativo para poder enfocar mejor la iniciativa. Adem\u00e1s, la trayectoria de este proyecto ha hecho posible un trabajo conjunto con las alrededor de 300 asociaciones que conforman la Federaci\u00f3n, a trav\u00e9s de las cuales se han podido establecer diferentes relaciones de colaboraci\u00f3n.<\/p>\n
Estructura<\/p>\n
El programa se divide en diversos m\u00f3dulos y m\u00faltiples actividades, todas ellas enfocadas a la concienciaci\u00f3n, el respeto a la diversidad, la no discriminaci\u00f3n, el fomento de la participaci\u00f3n, el voluntariado y la iniciativa personal de los alumnos y el compromiso de sus profesores.
El primero de ellos busca la empat\u00eda de los m\u00e1s j\u00f3venes, tratando de acercarles a la realidad de la problem\u00e1tica de quienes, con su edad, tienen una Enfermedad Rara. De esta forma, este bloque contextualizar\u00e1 a los alumnos trabajando la empat\u00eda, compartiendo experiencias y la identificaci\u00f3n con los dem\u00e1s.<\/p>\n
En la misma l\u00ednea, se busca concienciar al alumnado del respecto hacia las diferencias individuales y apostar por la igualdad de oportunidades. Por eso, a trav\u00e9s de un role-playing se busca favorecer la adquisici\u00f3n de habilidades para reconocer o sentir emociones y sentimientos propios o ajenos.<\/p>\n
En este sentido, la iniciativa tambi\u00e9n busca formar a los menores en el fomento de la colaboraci\u00f3n con la causa. Como resultado, los alumnos pueden elaborar una lluvia de ideas sobre c\u00f3mo pueden colaborar con las familias: a trav\u00e9s de fiestas solidarias, eventos deportivos, concursos, festivales, etc.<\/p>\n
Adem\u00e1s, pueden aprender a utilizar las tecnolog\u00edas de la informaci\u00f3n a la hora de dar visibilidad y apoyo a las Enfermedades Poco Frecuentes, entendiendo que los medios de comunicaci\u00f3n son un punto clave para alzar la voz del colectivo.<\/p>\n
FEDER se insta a la creaci\u00f3n de protocolos en las CC.AA<\/p>\n
Tras el inicio del curso escolar, FEDER ha advertido un aumento de las consultas familiares que demandan una serie de medidas espec\u00edficas que cubran las necesidades de sus hijos en los centros educativos. De ah\u00ed que \u201chayamos realizado un posicionamiento espec\u00edfico solicitando el trabajo conjunto de las Consejer\u00edas de Educaci\u00f3n y Sanidad as\u00ed como de las asociaciones, familiares y profesionales\u201d, seg\u00fan ha manifestado Carri\u00f3n.<\/p>\n
De esta forma, FEDER insta a la elaboraci\u00f3n de protocolos de atenci\u00f3n en todas las Comunidades Aut\u00f3nomas, \u201cconsiderando la correcta inclusi\u00f3n de los alumnos con enfermedades de baja prevalencia como una prioridad social\u201d, explica Carri\u00f3n.<\/p>\n
An\u00e1logamente, este posicionamiento aboga por \u201cel compromiso de las Administraciones competentes con los centros educativos, para que \u00e9stos puedan disponer de la dotaci\u00f3n suficiente para poder ofrecer recursos capaces de cubrir estas carencias\u201d, puntualiza Carri\u00f3n. Como resultado, \u201clos colegios e institutos dispondr\u00e1n de los medios organizativos, materiales y humanos capaces de abordar la situaci\u00f3n educativa y el correcto desarrollo de las personas con enfermedades raras\u201d.<\/p>\n