Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
En el marco del fin de a\u00f1o y de cara al pr\u00f3ximo domingo, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) hace balance de algunas de las principales propuestas de los grupos pol\u00edticos en materia de Sanidad. Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER, ha querido hacer un llamamiento a los partidos considerando que \u00aba\u00fan nos queda mucho por avanzar\u00bb a la par que ha abogado \u00abpor configurar la Sanidad como una prioridad\u00bb. Asimismo, ha advertido que \u00abprogresar en enfermedades raras tiene un gran valor terap\u00e9utico y social no s\u00f3lo para los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con alguna de ellas, sino para toda la sociedad en su conjunto\u00bb.<\/p>\n
A lo largo de este a\u00f1o, FEDER ha podido presentar sus diferentes propuestas y l\u00edneas de actuaci\u00f3n a los diferentes grupos pol\u00edticos nacionales y auton\u00f3micos. De esta forma, la organizaci\u00f3n ha podido trasladar a cada partido las principales necesidades del colectivo as\u00ed como las barreras a las que hace frente a diario.<\/p>\n
Analizando los diferentes programas pol\u00edticos, el concepto de \u2018Enfermedades Raras\u2019 est\u00e1 contemplado expl\u00edcitamente en algunos programas electorales de los principales partidos. Concretamente, el Partido Socialista Obrero Espa\u00f1ol (PSOE) cita la creaci\u00f3n de \u201cun sistema espec\u00edfico de detecci\u00f3n, atenci\u00f3n e investigaci\u00f3n para las enfermedades raras y las personas con grandes discapacidades as\u00ed como considerar las peticiones de las asociaciones y asociaciones en cuanto al tratamiento, prevenci\u00f3n, intervenci\u00f3n e integraci\u00f3n de las personas con este tipo de enfermedad\u201d.<\/p>\n
Por su parte, el Partido Popular tambi\u00e9n ha tenido en cuenta al colectivo, proponiendo la elaboraci\u00f3n de \u201cun mapa de recursos que permita a las familias con ni\u00f1os con ER conocer los especialistas y centros\u201d a la par que se se\u00f1ala el \u201cdise\u00f1o de dos grandes estrategias sobre la materia: la Estrategia Nacional de Investigaci\u00f3n en ER para la incorporaci\u00f3n de innovaciones terap\u00e9uticas, farmacol\u00f3gicas, acercando los tratamientos a todos los enfermos en condiciones de equidad y prestando una atenci\u00f3n personalizada\u201d.<\/p>\n
Asimismo, Ciudadanos incluye entre sus propuestas \u201cfavorecer mediante dotaciones presupuestarias que los pacientes, con independencia de la Comunidad Aut\u00f3noma donde residan, puedan acudir a los centros de referencia nacionales (CSUR) donde se tratan las enfermedades m\u00e1s complejas\u201d.<\/p>\n
Tanto PSOE como Ciudadanos (C\u2019s) incluyen en sus programas el establecimiento de una sanidad p\u00fablica, universal y de calidad, con car\u00e1cter gratuito en el caso del partido de Albert Rivera. Por su parte, Podemos promueve un acceso universal a la tarjeta sanitaria mientas que el Partido Popular propone la movilidad geogr\u00e1fica de los pacientes dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). Esta \u00faltima idea tambi\u00e9n ha sido valorada por el partido socialista, quien se ha comprometido a converger hacia una cartera com\u00fan de servicios en coordinaci\u00f3n con las Comunidades Aut\u00f3nomas (CC.AA) as\u00ed como el grupo de Pablo Iglesias, que busca un R\u00e9gimen de Seguridad Social \u00fanico y el partido naranja, que pretende modificar el sistema de financiaci\u00f3n para lograr la homogeneidad de las prestaciones en Espa\u00f1a. En este sentido, Izquierda Unida (IU) tambi\u00e9n se ha pronunciado, apostando por la integraci\u00f3n del SNS frente a la fragmentaci\u00f3n del mismo en los sistemas de salud auton\u00f3micos.<\/p>\n
Respecto a la financiaci\u00f3n de la Sanidad, Podemos asegura un incremento en su presupuesto de 8.800 millones. Adem\u00e1s, IU formula una financiaci\u00f3n adicional del SNS del 1% del PIB as\u00ed como la ampliaci\u00f3n de la Cartera de Servicios del mismo. En este aspecto, Albert Rivera presenta una financiaci\u00f3n sin impuestos, sin nuevos copagos as\u00ed como la despolitizaci\u00f3n de la gesti\u00f3n sanitaria. Adem\u00e1s, PSOE tambi\u00e9n ha propuesto invertir el 7% del PIB en Sanidad.<\/p>\n
Sobre las dos prioridades que han movido el trabajo de FEDER en 2015, PSOE ha apostado por mejorar la accesibilidad mediante diagn\u00f3stico precoz mientras que C\u2019s incluye en su programa protocolos de detecci\u00f3n temprana.<\/p>\n
Respecto al acceso a medicamentos, el grupo de Mariano Rajoy propone dise\u00f1ar una Cartera de Servicios Profesionales Farmac\u00e9uticos que permita el control de la adherencia al tratamiento de los pacientes y el de Pedro S\u00e1nchez revisar el copago farmac\u00e9utico as\u00ed como la racionalizaci\u00f3n de medicamentos y productos sanitarios sin patente, impulsando los gen\u00e9ricos. Por su parte, Podemos asegura la ampliaci\u00f3n de la cartera de medicamentos y la implementaci\u00f3n de mecanismos para garantizar \u201cprecios justos\u201d as\u00ed como las prestaciones por material ortoprot\u00e9sico as\u00ed como rehabilitaci\u00f3n y fisioterapia gratuitas para dependientes.<\/p>\n
El 70% de las personas con ER tiene discapacidad, por lo que este aspecto tiene especial relevancia para este colectivo. Respecto a la Ley de Dependencia y Autonom\u00eda Personal, el PP propone la formaci\u00f3n tecnol\u00f3gica como base de una vida independiente mientras que el PSOE apuesta por la derogaci\u00f3n del copago del Sistema para la Autonom\u00eda y Atenci\u00f3n a la Dependencia (SAAD), C\u2019s promete un Plan Nacional de Dependencia y Podemos la ampliaci\u00f3n de la Ley.<\/p>\n
Sobre discapacidad, los populares proponen el desarrollo de una Ley General de la Discapacidad de acuerdo a la Convenci\u00f3n mientras los principales partidos pretenden adaptar la legislaci\u00f3n nacional.<\/p>\n
La inclusi\u00f3n es otro de los \u00e1mbitos a los que la Federaci\u00f3n presta especial atenci\u00f3n, trabajando desde la infancia y pronunci\u00e1ndose sobre la integraci\u00f3n laboral. En este sentido, POSE, C\u2019s, Podemos e IU han valorado la puesta en marcha de planes y modelos para garantizar la educaci\u00f3n inclusiva.<\/p>\n
En materia de empleo, los populares anuncian un Plan de Empleo y Pol\u00edticas activas para personas con discapacidad mientras que PSOE propone una estrategia de inclusi\u00f3n. Por su parte, el partido catal\u00e1n asegura potenciar la creaci\u00f3n de empleo a personas con diversidad funcional, el partido de Iglesias anuncia una Ley de Inclusi\u00f3n Laboral espec\u00edfica y el partido de Alberto Garz\u00f3n el aumento de la cuota del 5% de empleo para las personas con discapacidad en las empresas de m\u00e1s de 50 trabajadores.<\/p>\n