Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
De cara a 2016, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER<\/b>) busca incluir la participaci\u00f3n de Espa\u00f1a dentro de la Convocatoria a las Redes Europeas de Referencia<\/b> (ERNs<\/b>), cuyo objetivo principal es mejorar la prestaci\u00f3n de una asistencia sanitaria<\/b> de gran calidad as\u00ed como convertirse en puntos focales para la formaci\u00f3n, la investigaci\u00f3n y el conocimiento de estas patolog\u00edas.<\/p>\n
Para ello \u201ces necesario que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad<\/b> (MSSSI) presente redes de coordinaci\u00f3n entre las Comunidades Aut\u00f3nomas (CC.AA), gerencias hospitalarias, especialistas y pacientes\u201d dentro de dicha convocatoria, cuyo desarrollo se prev\u00e9 para 2016. Como resultado, \u201cnuestro pa\u00eds pasar\u00eda a formar parte de las ERNs, integr\u00e1ndose dentro de una clara estructura de gobierno para el intercambio de conocimientos y la coordinaci\u00f3n de la asistencia en toda la Uni\u00f3n Europea<\/b> (UE)\u201d, en palabras de Alba Ancochea<\/b>, Directora de FEDER<\/b>.<\/p>\n
Se trata de una de las prioridades en las que se basa el Trabajo en Red<\/b> que FEDER promueve de cara al pr\u00f3ximo a\u00f1o. \u201cNuestro objetivo es lograr un compromiso com\u00fan dentro de los \u00e1mbitos asociativo, profesional y de la Administraci\u00f3n<\/b>, tanto auton\u00f3mica como nacional e internacional, con el fin de establecer las v\u00edas necesarias para asegurar que los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en nuestro pa\u00eds no dependan de la geograf\u00eda como garante principal para ejercer sus derechos<\/b>\u201d, ha matizado Ancochea. Bajo esta premisa y en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/b>, FEDER alerta de las graves situaciones de inequidad a las que se enfrentan las personas con estas patolog\u00edas.<\/p>\n
El objetivo de las ERNs es mejorar el acceso a los recursos sanitarios a todos los pacientes \u201ccuyas dolencias requieran una especial concentraci\u00f3n de recursos o conocimientos especializados\u201d, seg\u00fan el art\u00edculo 12 de la Directiva 2011\/24\/UE. De esta forma, \u201cse agilizar\u00e1n procesos como el de diagn\u00f3stico<\/b> o el acceso a tratamiento<\/b> a la par que se fomenta la formaci\u00f3n, el conocimiento y la investigaci\u00f3n de las enfermedades de baja prevalencia\u201d ha expuesto la Directora de FEDER.<\/p>\n
Por otro lado, si bien es cierto que \u201cno es posible crear una ERN para cada una de las m\u00e1s de 6.000 enfermedades raras que existen\u201d, las redes se deben organizar por grupos sin impedir \u201ca un paciente poder acudir a un centro especializado en una enfermedad ni beneficiarse de los conocimientos de varias ERNs\u201d, en base a lo que establece la Directiva de la Uni\u00f3n Europea.<\/p>\n
De esta forma, \u201cse organizan, a nivel transfronterizo, centros especializados, prestadores de asistencia y laboratorios con el valor a\u00f1adido de proporcionar a los profesionales sanitarios la especializaci\u00f3n<\/b> que, de otra forma, no podr\u00edan tener en su pa\u00eds\u201d, seg\u00fan ha valorado Ancochea, ya que si no existe un centro especializado para una enfermedad concreta en un estado determinado, los m\u00e9dicos pueden obtener informaci\u00f3n de otros centros especializados m\u00e1s all\u00e1 de cualquier frontera. Como resultado, \u00abpodemos luchar contra el desconocimiento que rodea a las enfermedades raras y apostar por la experiencia a trav\u00e9s de esta necesaria puesta en com\u00fan\u00bb.<\/p>\n