Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Alba Ancochea, Directora de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido hoy con D. Aquilino Alonso, Consejero de Salud en Andaluc\u00eda, para trasladar la problem\u00e1tica de los andaluces que conviven con una enfermedad de baja prevalencia en Andaluc\u00eda. Tras una primera reuni\u00f3n el pasado 13 de noviembre, el objetivo de esta reuni\u00f3n ha sido profundizar en los temas m\u00e1s relevantes en materia sanitaria. Entre las principales cuestiones que se han abordado destacan la designaci\u00f3n de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), el acceso a Medicamentos Hu\u00e9rfanos (MM.HH) y productos Sanitarios o el Plan de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras (PAPER).<\/p>\n
En el marco de esta reuni\u00f3n, a la que tambi\u00e9n han asistido Isabel Motero, Responsable del Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica de FEDER, Irene Rodr\u00edguez, Trabajadora Social de la organizaci\u00f3n, y Carmen Moreno, representante de FEDER en el CERMI andaluz y Portavoz de Educaci\u00f3n en la Comunidad, el Consejero ha anunciado el establecimiento de medidas para agilizar el diagn\u00f3stico en enfermedades poco frecuentes de cara a 2016.<\/p>\n
Seg\u00fan ha explicado Alonso, se trata de uno de los principales objetivos de la Administraci\u00f3n Andaluza. Para ello, ha afirmado tambi\u00e9n que contar\u00e1n con la participaci\u00f3n activa de FEDER en el traspaso de informaci\u00f3n relevante. Ancochea, por su parte, ha valorado esta noticia \u00abcomo aspecto imprescindible en la garant\u00eda de un abordaje integral para los andaluces que conviven con una enfermedad de baja prevalencia\u00bb.<\/p>\n
En este sentido, desde FEDER tambi\u00e9n se ha recalcado la necesidad de actualizar el PAPER acorde al a pol\u00edtica sociosanitaria actual en la Comunidad e implementarlo con las nuevas medidas que se est\u00e1n desarrollando por parte de la Administraci\u00f3n. El objetivo es \u00abfacilitar informaci\u00f3n concreta y actualizada para poder establecer un mejor an\u00e1lisis de la situaci\u00f3n las personas con enfermedades raras en la regi\u00f3n\u00bb, seg\u00fan ha explicado Ancochea.<\/p>\n
An\u00e1logamente, se ha acordado entre ambas partes la b\u00fasqueda de nuevas v\u00edas que faciliten la financiaci\u00f3n de proyectos para la atenci\u00f3n a personas con enfermedades raras en la Comunidad. De esta forma, en palabras de la Directora de FEDER, \u00abbuscamos empoderar a nuestras asociaciones para mejorar los servicios enfocados a la atenci\u00f3n de las familias\u00bb.<\/p>\n