Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha podido compartir hoy un encuentro con la Real e Ilustre Junta de Damas de Honor y M\u00e9rito en el marco de la reuni\u00f3n que la organizaci\u00f3n ha mantenido con Su Majestad la Reina. La colaboraci\u00f3n entre ambas entidades \u201cha hecho posible que podamos mejorar nuestros servicios y proyectos destinados no s\u00f3lo a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, sino a trabajar por una sociedad donde la igualdad de oportunidades sea una realidad\u201d, en palabras de Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER.<\/p>\n
La responsabilidad de Su Majestad, la implicaci\u00f3n de la Junta de Damas y los recursos que la Federaci\u00f3n ofrece a los m\u00e1s de tres millones de personas con enfermedades raras en nuestro pa\u00eds, han confluido hoy en este encuentro donde se ha analizado el trabajo que FEDER ha desarrollado durante 2015 y las principales l\u00edneas de acci\u00f3n que abordar\u00e1n de cara a 2016.<\/span><\/p>\n Como resultado, Su Majestad ha podido conocer hoy FEDER el nuevo espacio donde desarrolla su trabajo, cedido por la Junta de Damas. De esta forma, La Presidenta y su Comit\u00e9 Ejecutivo han podido compartir su responsabilidad con las personas con enfermedades de baja prevalencia junto con Do\u00f1a Letizia en un encuentro que ha tenido lugar tras la reuni\u00f3n de Su Majestad con la Junta Directiva de la Federaci\u00f3n.<\/p>\n Su Majestad la Reina ha mantenido hoy una reuni\u00f3n de trabajo con la Junta Directiva de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER). En esta ocasi\u00f3n, la organizaci\u00f3n ha podido trasladar a Su Majestad las principales l\u00edneas de acci\u00f3n que han motivado su trabajo en 2015 y las prioridades que abordar\u00e1n de cara a 2016. Concretamente, de cara al pr\u00f3ximo a\u00f1o, FEDER tiene como objetivo \u201cgarantizar que los pacientes puedan acceder a todas las prestaciones y recursos especializados existentes, independientemente de la Comunidad Aut\u00f3noma en la que residan\u201d, ha anotado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER.<\/p>\n En este encuentro, Su Majestad ha podido conocer el plan de trabajo de la organizaci\u00f3n que, de cara a los pr\u00f3ximos a\u00f1os, busca \u201cconfigurar un modelo sociosanitario en donde viaje el conocimiento y, cuando sea imprescindible, permita la movilidad de las personas all\u00e1 donde se localice la experiencia\u201d, ha puntualizado Carri\u00f3n, \u201cpara lo cual es indispensable trabajar la coordinaci\u00f3n entre la Administraci\u00f3n nacional y auton\u00f3mica, profesionales y pacientes bajo una perspectiva de Trabajo en Red\u201d.<\/p>\nSu Majestad la Reina conoce las propuestas de FEDER en 2016<\/h3>\n