Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Su Majestad la Reina ha mantenido hoy una reuni\u00f3n de trabajo con la Junta Directiva de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER). En esta ocasi\u00f3n, la organizaci\u00f3n ha podido trasladar a Su Majestad las principales l\u00edneas de acci\u00f3n que han motivado su trabajo en 2015 y las prioridades que abordar\u00e1n de cara a 2016. Concretamente, de cara al pr\u00f3ximo a\u00f1o, FEDER tiene como objetivo \u201cgarantizar que los pacientes puedan acceder a todas las prestaciones y recursos especializados existentes, independientemente de la Comunidad Aut\u00f3noma en la que residan\u201d, ha anotado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER.<\/p>\n
En esta ocasi\u00f3n, Su Majestad la Reina ha podido conocer las nuevas instalaciones donde FEDER desarrolla su labor. Un espacio cedido por la Real e Ilustre Junta de Damas de Honor y M\u00e9rito con quienes Do\u00f1a Letizia tambi\u00e9n ha podido compartir este encuentro. De esta forma, Madrid ha acogido hoy una cita llena de an\u00e1lisis, compromiso y responsabilidad con los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con estas patolog\u00edas en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n
En este c\u00f3nclave, Su Majestad ha podido conocer el plan de trabajo de la organizaci\u00f3n que, de cara a los pr\u00f3ximos a\u00f1os, busca \u201cconfigurar un modelo sociosanitario en donde viaje el conocimiento y, cuando sea imprescindible, permita la movilidad de las personas all\u00e1 donde se localice la experiencia\u201d, ha puntualizado Carri\u00f3n, \u201cpara lo cual es indispensable trabajar la coordinaci\u00f3n entre la Administraci\u00f3n nacional y auton\u00f3mica, profesionales y pacientes bajo una perspectiva de Trabajo en Red\u201d.<\/p>\n
En este marco, el Presidente de FEDER as\u00ed como su Junta Directiva han querido reiterar su agradecimiento a Su Majestad por su \u201cnotable implicaci\u00f3n con todas las personas con enfermedades de baja prevalencia, con el movimiento asociativo y con todos los proyectos enfocados a materializar la igualdad de oportunidades para toda la sociedad, tengan o no alguna de estas patolog\u00edas\u201d. Juan Carri\u00f3n se ha dirigido as\u00ed a Su Majestad, recordando que \u201ca trav\u00e9s de una colaboraci\u00f3n activa, \u00abSu Majestad ha prestado su apoyo a nuestro colectivo apostando l\u00edneas de acci\u00f3n que van desde el fomento del conocimiento hasta la investigaci\u00f3n. Por eso, encauzar nuestro trabajo junto con Su Majestad nos llena de inestimable gratitud\u201d debido a que \u201cnos ha conferido la posibilidad de continuar ayudando a mejorar la calidad de vida de la familia FEDER, dotando de energ\u00eda a un colectivo cada vez m\u00e1s emergente y activo en nuestra sociedad\u201d.<\/p>\n