{"id":1532,"date":"2015-12-07T10:08:58","date_gmt":"2015-12-07T10:08:58","guid":{"rendered":"http:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2015\/12\/07\/creacion-del-registro-estatal-de-enfermedades-raras\/"},"modified":"2015-12-07T10:08:58","modified_gmt":"2015-12-07T10:08:58","slug":"creacion-del-registro-estatal-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2015\/12\/07\/creacion-del-registro-estatal-de-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Creaci\u00f3n del Registro Estatal de Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

El Gobierno ha aprobado el Real Decreto que regular\u00e1 la creaci\u00f3n del Registro Estatal de Enfermedades Raras. El Consejo de Ministros, seg\u00fan la nota de prensa del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) busca as\u00ed \u201cla adecuada coordinaci\u00f3n entre los registros o sistemas de informaci\u00f3n de las Comunidades Aut\u00f3nomas\u201d.<\/p>\n

FEDER ha reivindicado durante este 2015 la necesidad de dar sostenibilidad al Registro Nacional de Enfermedades Raras, perteneciente al Instituto de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Econom\u00eda y Competitividad.<\/p>\n

As\u00ed, desde que en 2005 se desarrollara por primera vez, su objetivo es facilitar la informaci\u00f3n necesaria para poder desarrollar nuevos tratamientos y mejorar la prevenci\u00f3n o detecci\u00f3n precoz del diagn\u00f3stico, mejorando as\u00ed la calidad de vida de quienes conviven con una Enfermedad Rara (ER) y sus familias.<\/p>\n

De ah\u00ed que la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) haya prestado una especial atenci\u00f3n a este \u00f3rgano, instando a su sostenibilidad y a una adecuada codificaci\u00f3n de las ER. Como resultado, se potencia la informaci\u00f3n, la investigaci\u00f3n y el aceleramiento de procesos como el de diagn\u00f3stico, que en la actualidad alcanza una media de cinco a\u00f1os.<\/p>\n

FEDER present\u00f3 alegaciones al Proyecto de dicho decreto, incidiendo en la importancia de asegurar y facilitar el acceso informativo y consultivo al registro a sociedades cient\u00edficas, centros cl\u00ednicos y asociaciones.<\/p>\n

Del mismo modo, desde FEDER se incidi\u00f3 tambi\u00e9n \u201cen la necesidad de que el Registro pueda utilizar los datos que previamente ya han recabado las distintas Comunidades Auton\u00f3mas (CC.AA). De lo contrario, se estar\u00eda echando por tierra un trabajo que se lleva realizando desde a\u00f1os\u201d, se\u00f1ala Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER.<\/p>\n

Comunidades Aut\u00f3nomas<\/h3>\n

Las alegaciones de FEDER tambi\u00e9n se\u00f1alaban la necesidad de implicar la participaci\u00f3n de todas las comunidades, tambi\u00e9n de aquellas que a\u00fan no cuentan con una normativa reguladora del registro auton\u00f3mico de ER. Todo ello para asegurar un Registro Estatal completo.<\/p>\n

Desde el MSSSI destacan que \u201cla mayor\u00eda de las Comunidades Aut\u00f3nomas ya han creado en los \u00faltimos a\u00f1os sistemas de informaci\u00f3n y han participado en el proyecto Red Nacional de Registros de Enfermedades Raras liderado por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), a trav\u00e9s del Instituto de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras\u201d. Asimismo, explica que \u201clas Comunidades Aut\u00f3nomas y las ciudades de Ceuta y Melilla habr\u00e1n de recoger datos y notificarlos, colaborar en la comprobaci\u00f3n y validaci\u00f3n de la informaci\u00f3n, disponer de un sistema de recuperaci\u00f3n de la informaci\u00f3n, realizar un seguimiento activo de los casos y suministrar la informaci\u00f3n que les sea requerida\u201d.<\/p>\n

Adem\u00e1s, el Ministerio tambi\u00e9n explica que \u201cse establece una Comisi\u00f3n de seguimiento y control que velar\u00e1 por el cumplimiento de las actividades que aseguran el buen funcionamiento de registro\u201d.<\/p>\n

 <\/p>\n

  • \n

    M\u00e1s informaci\u00f3n aqu\u00ed<\/b><\/a><\/span>.<\/p>\n

     <\/p>\n<\/li>\n

    Fuente: FEDER Creaci\u00f3n del Registro Estatal de Enfermedades Raras<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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