Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n, traslad\u00f3 ayer las principales l\u00edneas de actuaci\u00f3n que la organizaci\u00f3n est\u00e1 llevando a cabo en materia de investigaci\u00f3n en el marco de la Jornada Somos Pacientes 2015 \u2018El camino de la Formaci\u00f3n\u2019. Ancochea enfatiz\u00f3 en la necesidad \u00abde poner en valor el papel que juegan las asociaciones, quienes a pesar de las dificultades, impulsan estos proyectos\u00bb. Por eso, \u00abnuestro objetivo principal es contribuir a que nuestas asociaciones, en situaci\u00f3n de mayor vulnerabilidad, puedan obtener fondos los que puedan desarrollar estos proyectos\u00bb.<\/p>\n
Entre las principales dificultades a las que se enfrentan las Enfermedades Raras (ER), la investigaci\u00f3n es la base de muchas de ellas. El origen de esta problem\u00e1tica \u201cnace de la corta duraci\u00f3n de los proyectos debido a diferentes carencias como el atractivo comercial, la formaci\u00f3n cient\u00edfica, la provisi\u00f3n p\u00fablica o la falta de coordinaci\u00f3n de recursos\u201d. Por eso FEDER, a trav\u00e9s de su Fundaci\u00f3n, est\u00e1 enfocando su trabajo en esta materia a trav\u00e9s de \u201ctres acciones estrat\u00e9gicas que van desde ampliar el conocimiento hasta el impulso de la actividad cient\u00edfica, pasando por el establecimiento de sinergias entre entidades que actualmente ya est\u00e1n trabajando en investigaci\u00f3n\u201d, explic\u00f3 Ancochea.<\/p>\n
De ah\u00ed que FEDER est\u00e9 trabajando en la recopilaci\u00f3n de los recursos actuales sobre investigaci\u00f3n, con el fin de responder a la demanda informativa, as\u00ed como en el \u201cestablecimiento de sinergias y potenciar las colaboraciones con entidades que, actualmente , ya est\u00e1n trabajando en la materia con el fin de crear una red de intercambio entre los diferentes agentes sociales\u201d.<\/p>\n
Por \u00faltimo, \u201cnuestra tercera l\u00ednea de acci\u00f3n est\u00e1 destinada al favorecimiento de las oportunidades de investigaci\u00f3n, convocando anualmente ayudas para las entidades de FEDER a trav\u00e9s de nuestra Fundaci\u00f3n\u201d, ha explicado Ancochea, \u201ccon el fin de servir de nexo entre intereses convergentes\u201d.<\/p>\n
Las necesidades formativas de pacientes y personas con discapacidad fueron el centro neur\u00e1lgico de la III Jornada Somos Pacientes, dividido, a su vez, en varias \u00e1reas tem\u00e1ticas. Familias, asociaciones, investigarles, profesionales sanitarios, administraci\u00f3n e industria farmac\u00e9utica.<\/p>\n
En el primer punto del encuentro, los pacientes pudieron analizar la situaci\u00f3n actual de la formaci\u00f3n y el conocimiento sobre la enfermedad con la que conviven, su manejo, el uso de nuevas tecnolog\u00edas o la gesti\u00f3n de las entidades a las que representan.<\/p>\n
Por otro lado, la segunda mesa redonda gir\u00f3 en torno a el rol de los representantes de pacientes dentro del proceso de investigaci\u00f3n, atendiendo a la Conferencia sobre la Academia Europea de Pacientes y a la formaci\u00f3n en I+D biom\u00e9dica.<\/p>\n
La jornada se cerr\u00f3 con el acto de entrega de los I Premios Somos Pacientes, un reconocimiento de las actividades y proyectos m\u00e1s destacados en materia de asociaciones de pacientes, discapacidad, familias y cuidadores en el \u00faltimo a\u00f1o. El Hospital de Torrej\u00f3n, la Asociaci\u00f3n de Hemiparesia Infantil (Hemiweb) y Asociaci\u00f3n S\u00edndrome Hemol\u00edtico Ur\u00e9mico At\u00edpico en Espa\u00f1a (ASHUA) fueron los galardonados en esta ocasi\u00f3n.<\/p>\n
En este punto, Antoni Esteve, Presidente de FarmaIndustria, fue el encargado de presentar los premios. Junto con \u00e9l, entregaron los reconocimientos Jos\u00e9 Javier Castrodeza, Secretario General de Sanidad y Consumo, Tom\u00e1s Castillo, Presidente de la Plafatorma de Organizaciones de Pacientes y Vocal de la Junta Directiva de FEDER, y Julio Zarco, Director General de Coordinaci\u00f3n de la Atenci\u00f3n al Ciudadano y Humanizaci\u00f3n de Asistencia Sanitaria.<\/p>\n
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