Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El Instituto Maim\u00f3nides de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica de C\u00f3rdoba, el Servicio Andaluz de Salud y el Hospital Universitario Reina Sof\u00eda celebran las Jornadas de Investigaci\u00f3n Traslacional en Enfermedades Raras el 1 y el 2 de diciembre.<\/p>\n
Alba Ancochea, Directora de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), desarrollar\u00e1 en esta cita \u2018El poder de una iniciativa para ayudar a los pacientes y a la investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras\u2019. De esta forma, Ancochea podr\u00e1 trasladar a todos los asistentes la labor que desarrolla la federaci\u00f3n y el valor de asociarse como base para impulsar proyectos de investigaci\u00f3n y servicios para los pacientes.<\/p>\n
A trav\u00e9s de este encuentro, Francesc Palau Mart\u00ednez contextualizar\u00e1 la situaci\u00f3n actual de la investigaci\u00f3n de forma previa a las cinco sesiones que se desarrollar\u00e1n durante las jornadas. Eduardo L\u00f3pez Laso ser\u00e1 el encargado de moderar la primera mesa, donde intervendr\u00e1n Bel\u00e9n Bornstein S\u00e1nchez, Purificaci\u00f3n Guti\u00e9rrez R\u00edos y Llanos Moraga L\u00f3pez, quienes desarrollar\u00e1n las caracter\u00edsticas de las patolog\u00edas concretas, la perspectiva de la medicina especializada as\u00ed como la de las asociaciones.<\/p>\n
M\u00aa \u00c1ngeles G\u00e1lvez Moreno ser\u00e1 la encargada de moderar la mesa destinada al an\u00e1lisis del diagn\u00f3stico molecular, la calidad de vida o la contribuci\u00f3n de la Biotec en la investigaci\u00f3n. Mercedes Robledo Batanero, Susan Webb Youdale y Mar\u00eda Luz Bellido Cabello de Alba ser\u00e1n las encargadas de desarrollar estos aspectos.<\/p>\n
El cierre del martes vendr\u00e1 de la mano de Justo P. Casta\u00f1o, quien moderar\u00e1 la sesi\u00f3n sobre investigaci\u00f3n en Andaluc\u00eda o la investigaci\u00f3n traslacional cooperativa gracias a Rafael Camino Le\u00f3n y Juan Luque Moruno. Josep Torrent-Farnell ser\u00e1 el encargado de realizar la conferencia de clausura, analizando la situaci\u00f3n a nivel europeo.<\/p>\n
La jornada del mi\u00e9rcoles arrancar\u00e1 con Eduardo L\u00f3pez Laso, quien desarrollar\u00e1 los aspectos cl\u00ednicos y generalidades de las Enfermedades Raras, Araceli Ruiz Garc\u00eda, quien explicar\u00e1 su documentaci\u00f3n y codificaci\u00f3n y Manuel Jimber del R\u00edo que, en la misma l\u00ednea, desarrollar\u00e1 la protecci\u00f3n de datos.<\/p>\n
Por \u00faltimo, la quinta sesi\u00f3n vendr\u00e1 de la mano de Francisco Mart\u00edn Molina, Rafael Santamar\u00eda Olmo y Rafael Fern\u00e1ndez de la Puebla, quien tratar\u00e1n la terapia g\u00e9nica, la Enfermedad de Fabry o la de Gaucher, analizando su situaci\u00f3n real y los pr\u00f3ximos retos de cara al futuro.<\/p>\n