{"id":1516,"date":"2015-12-01T10:51:23","date_gmt":"2015-12-01T10:51:23","guid":{"rendered":"http:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2015\/12\/01\/retiran-a-un-nino-con-espina-bifida-el-grado-de-discapacidad-del-33-que-tenia-reconocido\/"},"modified":"2015-12-01T10:51:23","modified_gmt":"2015-12-01T10:51:23","slug":"retiran-a-un-nino-con-espina-bifida-el-grado-de-discapacidad-del-33-que-tenia-reconocido","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2015\/12\/01\/retiran-a-un-nino-con-espina-bifida-el-grado-de-discapacidad-del-33-que-tenia-reconocido\/","title":{"rendered":"Retiran a un ni\u00f1o con espina b\u00edfida el grado de discapacidad del 33% que ten\u00eda reconocido"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en 20minutos la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>ARACELI GUEDE<\/p>\n<ul>\n<li>Paco, de siete a\u00f1os, padece una enfermedad cong\u00e9nita, complicada con otras patolog\u00edas y que le lleva a vivir con dolor.<\/li>\n<li>El certificado que ten\u00eda desde 2013 le daba derecho a una serie de prestaciones que desde agosto han desaparecido.<\/li>\n<li>Su familia, residente en Gij\u00f3n, ha emprendido una campa\u00f1a y ha logrado que Servicios Sociales se comprometa a volver a estudiar el caso.<\/li>\n<li>\u00abPero el tiempo juega en contra de mi hijo\u00bb, lamenta D\u00e1maris Palacios.<\/li>\n<\/ul>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"http:\/\/cdn.20m.es\/img2\/recortes\/2015\/11\/30\/250650-620-282.jpg\" width=\"620\" height=\"282\" alt=\"Ni\u00f1o con espina b\u00edfida\" \/><\/p>\n<p>Paco tiene siete a\u00f1os y sufre<strong> espina b\u00edfida<\/strong>. Pese a su corta edad, este peque\u00f1o de Gij\u00f3n est\u00e1 muy acostumbrado a pasar por consultas m\u00e9dicas y a vivir con dolor. En 2013 le fue concedido un grado de discapacidad del 33% que le daba derecho a una plaza de inclusi\u00f3n en el colegio y a una reducci\u00f3n en los costes de logopedia y rehabilitaci\u00f3n. Tras una revisi\u00f3n este verano y ante el asombro de sus padres, Servicios Sociales le ha retirado ese porcentaje y con ello, esas prestaciones.<\/p>\n<p>\u00abTen\u00edamos el 33% de discapacidad con car\u00e1cter definitivo porque la patolog\u00eda con la que ha nacido no se puede solucionar. Cuando son menores de edad tienen revisiones cada dos a\u00f1os, que en casos como el de mi hijo, de <strong>enfermedades que no se curan<\/strong>, son para ver si siguen igual o necesitan m\u00e1s ayuda. No esper\u00e1bamos que nos dieran m\u00e1s pero tampoco que nos lo quitaran todo\u00bb, lamenta D\u00e1maris Palacios. <\/p>\n<p>Esta mujer de 34 a\u00f1os entreg\u00f3 el lunes en la Consejer\u00eda de Servicios y Derechos Sociales de Asturias <strong>115.000 firmas recogidas<\/strong> a trav\u00e9s de la campa\u00f1a <em>No retir\u00e9is sus derechos a mi hijo Paquito<\/em>. Lanzada hace cuatro semanas en <a title=\"Campa\u00f1a de Change.org\" href=\"https:\/\/www.change.org\/p\/no-retir%C3%A9is-sus-derechos-a-mi-hijo-paquito\" target=\"_blank\">Change.org<\/a>, hoy ya supera los 132.000 apoyos.\u00a0\u00abEs impresionante la cantidad de mensajes de \u00e1nimo que nos est\u00e1n llegando; hasta de gente de fuera de Espa\u00f1a\u00bb, destaca D\u00e1maris con agradecimiento. Con ese respaldo, esta familia ha conseguido arrancarle a la Administraci\u00f3n el compromiso de que volver\u00e1 a estudiar su caso.<\/p>\n<p>Pese a esa predisposici\u00f3n, este mi\u00e9rcoles <strong>interpondr\u00e1n una demanda<\/strong>, ya que se les acaba el plazo para poder recurrir una resoluci\u00f3n sobre la que, aseguran, no les han dado ninguna explicaci\u00f3n. Tampoco a este peri\u00f3dico. Consultada por <em><strong>20minutos<\/strong><\/em>, la Consejer\u00eda no ha querido hacer ning\u00fan tipo de declaraci\u00f3n al respecto, alegando que no se manifiestan sobre cuestiones que afecten a menores.\u00a0 <\/p>\n<h2>A la espera de una operaci\u00f3n<\/h2>\n<p>\u00abEl tiempo juega en contra de Paco. Ahora no est\u00e1 yendo a rehabilitaci\u00f3n tanto como deber\u00eda porque es muy costoso\u00bb, clama su madre. Esa rehabilitaci\u00f3n es vital para este peque\u00f1o, que no solo no se cura sino que <strong>ha ido empeorando<\/strong>. A parte de no tener el arco vertebral cerrado, le ha salido un lipoma que est\u00e1 comprimiendo la m\u00e9dula, y al tenerla anclada, le provoca dolor. Esta situaci\u00f3n requiere una intervenci\u00f3n quir\u00fargica, pero los especialistas del hospital Valle de Hebr\u00f3n han decidido esperar. \u00abLos m\u00e9dicos quieren atrasar esta operaci\u00f3n lo m\u00e1ximo posible porque a marzo de 2015 ten\u00eda m\u00e1s perjuicios que beneficios. No dijeron que en ese momento era mejor vivir con dolor a intervenir\u00bb, cuenta D\u00e1maris.<\/p>\n<p>Este menor y sus padres van al menos una vez al a\u00f1o a ese centro de Barcelona, considerado el <strong>hospital de referencia<\/strong> para estas dolencias. La pr\u00f3xima revisi\u00f3n toca en febrero. Ser\u00e1 entonces cuando los doctores determinen si sigue siendo conveniente esperar.<\/p>\n<p>Entre los <strong>nuevos problemas<\/strong> a los que Paco tiene que enfrentarse se encuentran tambi\u00e9n disfunciones en la vejiga y parestesia, lo que conlleva una par\u00e1lisis transitoria de una o ambas piernas.<\/p>\n<p>En clase dem\u00e1s necesita un ordenador. No puede utilizar el l\u00e1piz como el resto de sus compa\u00f1eros porque <strong>no le funcionan bien los nervios de la mano<\/strong>. El centro escolar en el que estudia es de inclusi\u00f3n, especializado en problemas de movilidad, y en el que hay dos ni\u00f1os con dificultades por clase. \u00abLa plaza la hemos mantenido porque es un colegio espectacular. Se est\u00e1n portando muy bien. Pero si no recuperamos el grado de discapacidad y el a\u00f1o que viene llega un ni\u00f1o a tercero de primaria que necesita una plaza de inclusi\u00f3n motora y que s\u00ed tiene reconocido el 33%, Paco se quedar\u00e1 sin sitio\u00bb, denuncia su madre.<\/p>\n<p>\u00abNo estoy pidiendo dinero, sino <strong>que se reconozcan sus derechos<\/strong>, cuestiones como que si el d\u00eda de ma\u00f1ana tiene que sondarse pueda tener una enfermera con \u00e9l en el colegio. O que si hay una barrera arquitect\u00f3nica en el centro escolar o en casa tengamos derecho a que la quiten\u00bb, implora.<\/p>\n<p>Aunque con alto riesgo de perder el equilibrio y caerse, Paco actualmente camina sin ayuda, salvo para situaciones como subir escaleras. \u00abNo sabemos c\u00f3mo evolucionar\u00e1, pero soy muy afortunada porque a d\u00eda de hoy anda. Y s\u00ed, tiene p\u00e9rdidas de orina, pero todav\u00eda no hay que sondarle. Hay que<strong> buscar el lado positivo<\/strong>\u00ab. Escuchando a esta mujer no extra\u00f1a que la enfermedad no haya logrado hacer mella en el \u00e1nimo de su hijo, que sue\u00f1a con ser futbolista: \u00abAntes quer\u00eda ser defensa o central. Ahora ve que no puede correr como los dem\u00e1s y quiere ser portero\u00bb.<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>Fuente: 20minutos <a href=\"http:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/2617115\/0\/retiran\/nino-espina-bifida\/grado-discapacidad-33\/\" target=\"_blank\">Retiran a un ni\u00f1o con espina b\u00edfida el grado de discapacidad del 33% que ten\u00eda reconocido<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en 20minutos la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: ARACELI GUEDE Paco, de siete a\u00f1os, padece una enfermedad cong\u00e9nita, complicada con otras patolog\u00edas y que le lleva a vivir con dolor. El certificado que ten\u00eda desde 2013 le daba derecho a una serie de prestaciones que desde agosto han desaparecido. 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