Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
En el marco de su 25\u00ba Aniversario, la Fundaci\u00f3n AISGE (Artistas Int\u00e9rpretes, Sociedad de Gesti\u00f3n) entreg\u00f3 anoche sus Premios HazTuAcci\u00f3n, destinados en esta ocasi\u00f3n a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), la Comisi\u00f3n Espa\u00f1ola de Ayuda al Refugiado (CEAR) y el programa de TVE \u2018Versi\u00f3n Espa\u00f1ola\u2019. Alba Ancochea, Directora de FEDER, fue la encargada de recoger esta distinci\u00f3n.<\/p>\n
Este reconocimiento constituye el m\u00e1ximo reconocimiento a aquellas personas o entidades que \u201chan hecho del compromiso con los derechos fundamentales del hombre su admirable raz\u00f3n de ser\u201d, explican desde AISGE. De ah\u00ed que, en esta ocasi\u00f3n, Ancochea no olvidara recordar que \u201cdesde FEDER trabajamos por defender los derechos de las personas con Enfermedades Raras\u00bb. Asimismo, la Directora de FEDER pudo explicar que \u00ablas enfermedades raras son poco rentables e indiferentes\u00bb, a la par que expuso algunas de las principales barreras a las que se enfrenta el colectivo, como \u00abla media para recibir un diagn\u00f3stico, que en la actualidad se sit\u00faa en cinco a\u00f1os\u00bb.<\/p>\n
Como resultado, \u201cla realidad nos deja datos como que en m\u00e1s del 40% de los casos no se dispone de tratamiento o, si se dispone, no es el adecuado\u201d. En esta l\u00ednea, Ancochea quiso subrayar que \u201clas raras son las enfermedades y no las personas, una concepci\u00f3n con la que s\u00f3lo podemos luchar desde la responsabilidad social\u201d. De ah\u00ed que la Directora de FEDER tambi\u00e9n quisiera agradecer al a Fundaci\u00f3n AISGE \u201csu compromiso con nuestra realidad, haciendo posible que nuestro colectivo sea el protagonista esta noche y cada vez m\u00e1s en nuestra sociedad\u201d.<\/p>\n
El madrile\u00f1o Teatro Nuevo Apolo fue el encargado de acoger esta cita donde tambi\u00e9n se celebraron los VII Premios Act\u00faa, una distinci\u00f3n honor\u00edfica a grandes nombres del mundo del cine, el teatro, la danza y la televisi\u00f3n en reconocimiento a sus exitosas trayectorias profesionales. La entidad que preside Pilar Bardem tambi\u00e9n premi\u00f3 a las actrices Ana Bel\u00e9n, Gloria Mu\u00f1oz y Adriana Ugarte, los actores Ra\u00fal Ar\u00e9valo, Juan Diego y Manolo Zarzo y los bailarines Goyo Montero y Sara Baras, quien tambi\u00e9n quiso dedicar su premio a la investigaci\u00f3n de una enfermedad rara: el S\u00edndrome de Rett.<\/p>\n