Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Hoy se ha presentado en el Senado de Espa\u00f1a \u2018FEDER, la fuerza del Movimiento Asociativo\u2019, una obra que busca trasladar la importancia y el valor de asociarse como principal herramienta para la participaci\u00f3n ciudadana dentro del enclave pol\u00edtico y la realidad social que nos ocupa. Esta cita ha contado con la intervenci\u00f3n del Excmo. Sr. D. P\u00edo Garc\u00eda Escudero, Presidente del Senado, junto con los autores de la obra: D. Juan Carri\u00f3n Tudela, D\u00f1a. Luj\u00e1n Echandi Garc\u00eda Herrera y D. Enrique Pastor Seller, entre los que tambi\u00e9n se encuentra D. Antonio M. Ba\u00f1\u00f3n Hern\u00e1ndez.<\/p>\n
Adem\u00e1s, la presentaci\u00f3n tambi\u00e9n ha contado con el apoyo y la participaci\u00f3n de D. Fernando Royo G\u00f3mez, Presidente de la Fundaci\u00f3n Genzyme, D. Manuel P\u00e9rez Fern\u00e1ndez, Presidente del Colegio Oficial de Farmac\u00e9uticos de Sevilla y D\u00f1a. Fide Mir\u00f3n, Secretaria de la Junta Directiva de FEDER.<\/p>\n
Como resultado, Juan Carri\u00f3n, Presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), ha querido agradecer al \u201cExcmo. Sr. D. P\u00edo Garc\u00eda Escudero al acompa\u00f1arnos en este d\u00eda tan especial a la par que destacar el apoyo que hemos recibido por parte del Senado en nuestro trabajo durante estos a\u00f1os\u201d. Asimismo, no ha olvidado \u201cel firme compromiso de D. Fernando Royo y la Fundaci\u00f3n Genzyme\u201d as\u00ed como \u201ca los autores que han puesto su alma en esta publicaci\u00f3n\u201d.<\/p>\n
Una obra que resume \u201cun viaje que, aunque duro, est\u00e1 siendo realmente gratificante\u201d ya que \u201cla federaci\u00f3n ha ido fortaleciendo su modelo de trabajo apostando por acciones e intervenciones basadas en la internacionalizaci\u00f3n, la formaci\u00f3n constante y el an\u00e1lisis de la realidad\u201d. \u2018FEDER, la fuerza del movimiento asociativo\u2019 demuestra, a trav\u00e9s de un an\u00e1lisis hist\u00f3rico, c\u00f3mo las Enfermedades Raras (ER) han pasado de ser un grupo pr\u00e1cticamente desconocido a conseguir una presencia emergente en nuestra sociedad.<\/p>\n
En esta l\u00ednea, D. Fernando Royo ha explicado que \u201cdurante las \u00faltimas dos d\u00e9cadas, las asociaciones han multiplicado su influencia en la propia sociedad a la que pertenecen y representan. En el \u00e1mbito sanitario, los pacientes y sus familiares han pasado de ser meros \u201csujetos pasivos\u201d a protagonistas gracias a su esfuerzo\u201d. Una perseverancia a trav\u00e9s de la cual, \u201cadem\u00e1s de convivir con las consecuencias de su enfermedad, han querido ayudar y allanar el camino a los dem\u00e1s\u201d, ha concluido el Presidente de la Fundaci\u00f3n Genzyme.<\/p>\n
Por su parte, D. Enrique Pastor ha sido el encargado de contextualizar el trabajo de FEDER \u201ccomo movimiento asociativo y su importante papel en la Sociedad del Bienestar actual\u201d. An\u00e1logamente, como Vicepresidente del Consejo General de Trabajo Social en Espa\u00f1a ha destacado las virtudes que la federaci\u00f3n representa en este sentido, como \u201cla lucha por los derechos de las personas con ER y sus familias y el impulso del Trabajo Social como profesi\u00f3n vertebradora de su estructura organizativa y t\u00e9cnica\u201d.<\/p>\n
D\u00f1a. Luj\u00e1n Echandi Garc\u00eda Herrera, Responsable del Departamento de Gesti\u00f3n Asociativa de FEDER y co-autora del libro, ha explicado que se trata de \u201cla cr\u00f3nica de un viaje \u00fanico, un paseo por la historia de FEDER desde su fundaci\u00f3n hasta nuestros d\u00edas. 15 a\u00f1os de historia reconstruidos bas\u00e1ndonos en nuestras entidades, sus necesidades sociosanitarias y sus recursos humanos y econ\u00f3micos\u201d. Todo ello con el objetivo de \u201cseguir impulsando l\u00edneas de acci\u00f3n y servicios, empoderando de forma real y comprometida al movimiento asociativo\u201d.<\/p>\n
El Presidente del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmac\u00e9uticos de Sevilla y de la Fundaci\u00f3n MEHUER (Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras) ha querido destacar que desde el primer momento han apoyado incondicionalmente las iniciativas de FEDER.
P\u00e9rez Fern\u00e1ndez tambi\u00e9n ha querido destacar que \u201cel nacimiento y consolidaci\u00f3n de la federaci\u00f3n ha supuesto un enorme acierto por dos motivos: agrupar un buen n\u00famero de asociaciones, facilitando la coordinaci\u00f3n de actuaciones, y disponer de una sola voz, afianzando la nitidez y coherencia de las demandas del colectivo\u201d.<\/p>\n
El objetivo de FEDER es \u201calzar la voz y llamar la atenci\u00f3n de la administraci\u00f3n para conseguir una sanidad universal. Por eso, trabajar por las ER es trabajar por toda la sociedad y ese trabajo se lo debemos, en gran parte, a la fuerza del movimiento asociativo\u201d, ha querido subrayar Fide Mir\u00f3n.<\/p>\n
El cierre de este encuentro ha venido con las declaraciones concluyentes de Carri\u00f3n, quien ha matizado que \u201cen este camino no estamos solos, contamos a nuestro lado con personas, familias, entidades y administraciones que han querido formar parte de este movimiento extraordinario. Gracias por ser nuestra esperanza\u201d.<\/p>\n
Este libro y presentaci\u00f3n han sido \u00abposibles gracias a la Fundaci\u00f3n Genzyme, gracias a su firme compromiso con las personas con enfermedades poco frecuentes\u00bb, ha acentuado el Presidente de FEDER. Adem\u00e1s, esta iniciativa tampoco habr\u00eda sido posible sin la implicaci\u00f3n del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el Observatorio de Enfermedades Raras y el Grupo Ecco de Estudios Cr\u00edticos sobre la Comunicaci\u00f3n.<\/p>\n