Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Hoy se ha presentado en el madrile\u00f1o Centro Regional de Coordinaci\u00f3n y Valoraci\u00f3n Infantil (CRECOVI) el Estudio sobre Hemofilia llevado a cabo por la Direcci\u00f3n General de Discapacidad de la Comunidad de Madrid. En este encuentro han participado Mar\u00eda Elena Escalante, Delegada de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid, junto con Miriam Torregrosa, Responsable de Promoci\u00f3n de redes de personas y de entidades de FEDER.<\/p>\n
La hemofilia es una enfermedad caracterizada por un trastorno gen\u00e9tico poco com\u00fan de la coagulaci\u00f3n de la sangre. Las personas que conviven con ella carecen o no tienen niveles suficientes de las prote\u00ednas necesarias para la coagulaci\u00f3n de la sangre. Concretamente, seg\u00fan la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia, se estima que m\u00e1s de 400.000 personas en el mundo tienen esta patolog\u00eda.<\/p>\n
De ah\u00ed que se haya llevado a cabo este trabajo que ha consistido en la recopilaci\u00f3n de informaci\u00f3n sobre c\u00f3mo se ha valorado a los menores de edad de hemofilia grave en todos los Centros de Valoraci\u00f3n de la Discapacidad. \u201cNuestro prop\u00f3sito, el de FEDER, las asociaciones y la propia Direcci\u00f3n General de Discapacidad, es conseguir la equidad en la atenci\u00f3n y apoyos a las personas afectadas. Por tanto, el estudio pretende, entre otras cosas, avanzar en la equidad de la valoraci\u00f3n de la discapacidad en esta enfermedad concreta\u201d, ha explicado Mar\u00eda Elena Escalante.<\/p>\n
En este estudio han participado Pilar S\u00e1nchez Porro, encargada de presentar el mismo, Javier Miguel Cenzano, Cristina Varela y Jes\u00fas Mart\u00edn; todos ellos m\u00e9dicos que valoran la discapacidad desde los Equipos de Valoraci\u00f3n y Orientaci\u00f3n (EVO) en los Centros Base de la Comunidad de Madrid.<\/p>\n
Escalante tambi\u00e9n ha querido \u201cagradecer a Sof\u00eda Gonz\u00e1lez, Psic\u00f3loga y Directora del Centro Base 5, Bel\u00e9n Carratala, Abogada y Directora del Centro Base 6 y Lola Conesa, Psic\u00f3loga adscrita a la Direcci\u00e7\u00f3n General de Discapacidad de la CAM) por haber aportado su punto de vista de cada una de sus especialdiades\u201d.<\/p>\n
\u201cEs importante destacar que ha sido una apuesta por mejorar en su propia actividad, un ejercicio de autoevaluaci\u00f3n por parte de los Centros de Discapacidad que no podemos dejar de reconocer y valorar\u201d, ha destacado la Delegada. \u201cNuestra intenci\u00f3n siempre es ayudar a las asociaciones a las que representamos y esperamos que los resultados de este estudio sirvan para mejorar la situaci\u00f3n de las personas con Hemofilia\u201d, ha concluido.<\/p>\n