Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Ayer se celebr\u00f3 en Valencia el X Encuentro Anual de Familiares y Afectados por Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), organizado por la Delegaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana. El Ilmo. D. \u00d3scar Zurriaga Llorens, Director General de Investigaci\u00f3n, Innovaci\u00f3n, Tecnolog\u00eda y Calidad de la Conseller\u00eda de Sanidad Universal y Salud P\u00fablica aprovech\u00f3 la inauguraci\u00f3n de la jornada para anunciar la presentaci\u00f3n que el nuevo Plan de Salud en los pr\u00f3ximos meses, donde se incluir\u00e1 por primera vez un apartado espec\u00edfico dirigido a estas patolog\u00edas. Junto con \u00e9l la presentaci\u00f3n de este acto tambi\u00e9n cont\u00f3 con Almudena Amaya, Delegada auton\u00f3mica de FEDER y Fide Mir\u00f3n, Secretaria de la Federaci\u00f3n.<\/p>\n
La cita alcanz\u00f3 el principal de sus objetivos: establecer sinergias entre los \u00e1mbitos cient\u00edfico y social. Como resultado, profesionales sociosanitarios de diferentes puntos de la geograf\u00eda espa\u00f1ola pudieron trasladar a las familias los \u00faltimos avances en materia de diagn\u00f3stico, visibilidad, educaci\u00f3n o intervenci\u00f3n psicol\u00f3gica en enfermedades raras, entre otros muchos aspectos.<\/p>\n
\u201cJuntos conseguimos crear un espacio para todos los valencianos que conviven con una EPF, compartiendo la visi\u00f3n de todos los protagonistas -m\u00e9dicos, afectados e investigadores- y enfocando nuestro trabajo a nuevas l\u00edneas de actuaci\u00f3n con las que poder garantizar su correcto abordaje\u201d, matiz\u00f3 Amaya. La Delegada valenciana tambi\u00e9n quiso subrayar \u201cel apoyo de la Conseller\u00eda de Sanidad con nuestro colectivo, acogiendo nuestras jornadas, con la inestimable colaboraci\u00f3n de \u00d3scar Zurriaga Llorens y su compromiso con nuestra causa\u201d.<\/p>\n
La mesa cient\u00edfica comenz\u00f3 de la mano de la Dra. Eva L\u00f3pez Blanco, quien present\u00f3 la pionera Unidad de Cirug\u00eda pedi\u00e1trica Craneofacial del Hospital La Fe de Valencia. Por su parte, D\u00aa. Rosa Bautista Ll\u00e1cer profundiz\u00f3 dentro del diagn\u00f3stico gen\u00e9tico preimplantacional enlazando con la ponencia del Dr. Antonio P\u00e9rez Ayt\u00e9s sobre cribado neonatal y detecci\u00f3n precoz de las EPF.<\/p>\n
D. Jos\u00e9 Antonio Solves y D. Juan Manuel Arcos fueron los encargados de cerrar este primer bloque, analizando la cobertura medi\u00e1tica de estas patolog\u00edas as\u00ed como nuevas l\u00edneas de actuaci\u00f3n con el fin de incrementar su visibilidad y conocimiento; labor que llevan a cabo desde el OBSER (Observatorio de Enfermedades Raras).<\/p>\n
Por otro lado, D\u00aa. Beatriz Perell\u00f3 abri\u00f3 la segunda mesa de debate con su testimonio como madre de una peque\u00f1a afectada por el S\u00edndrome de Phelan Mcdermid, quien tambi\u00e9n ha participado en los Grupos de Ayuda Mutua que FEDER ha llevado a cabo en la comunidad.<\/p>\n
En esta l\u00ednea, M\u00aa del Carmen Murillo desarroll\u00f3 el camino a la inclusi\u00f3n educativa de los ni\u00f1os y ni\u00f1as con EPF y la psic\u00f3loga Arantxa Navarro explic\u00f3 algunas claves para el abordaje de estas patolog\u00edas; \u201cdos ejes imprescindibles para mejorar la vida de las familias y evitar la exclusi\u00f3n social\u201d.<\/p>\n