Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
En el marco del D\u00eda Universal del Ni\u00f1o y tras el inicio del curso escolar, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha observado un aumento de las consultas de familias con hijos con alguna de estas patolog\u00edas. Todas ellas demandan medidas que cubran las necesidades de estos peque\u00f1os en los centros educativos. Como resultado, FEDER ha elaborado un posicionamiento espec\u00edfico que insta a \u201cla elaboraci\u00f3n de protocolos de atenci\u00f3n en todas las Comunidades Aut\u00f3nomas, considerando la correcta inclusi\u00f3n de los alumnos con enfermedades de baja prevalencia como una prioridad social\u201d, tal y como ha manifestado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER.<\/p>\n
En el caso de estas enfermedades, \u201cun 80% de ellas son cong\u00e9nitas y, en 2 de cada 3 casos, aparecen antes de los dos a\u00f1os. Como resultado, gran parte de los afectados por una enfermedad de baja prevalencia son ni\u00f1os y adolescentes\u201d, contextualiza Carri\u00f3n. De ah\u00ed que FEDER haya alertado de la necesidad de una correcta inclusi\u00f3n de los menores que conviven con una de estas patolog\u00edas, para lo que es necesario \u201cel trabajo conjunto de las Consejer\u00edas de Educaci\u00f3n y Sanidad tomando como referencia la labor de las asociaciones, familiares y profesionales\u201d, explica Carri\u00f3n.<\/p>\n
En la actualidad, \u201cs\u00f3lo el 34% de las escuelas p\u00fablicas y el 27% de las privadas est\u00e1n preparadas para atender las necesidades de los ni\u00f1os con Enfermedades Raras\u201d. Adem\u00e1s, \u201cal existir un conocimiento parcial de las implicaciones concretas de estas patolog\u00edas, el enfoque pedag\u00f3gico no suele estar adaptado a las necesidades espec\u00edficas del paciente\u201d, se\u00f1ala el Presidente de FEDER.<\/p>\n
Por eso, es preciso \u201cel compromiso de las Administraciones competentes con los centros educativos, para que \u00e9stos puedan disponer de la dotaci\u00f3n suficiente para poder ofrecer recursos capaces de cubrir las necesidades espec\u00edficas de los ni\u00f1os y j\u00f3venes con Enfermedades Raras\u201d, puntualiza Carri\u00f3n. Como resultado, \u201clos colegios e institutos deber\u00e1n disponer de los medios organizativos, materiales y humanos capaces de abordar la educaci\u00f3n y el correcto desarrollo de las personas con Enfermedades Raras\u201d.<\/p>\n
\u201cEs indudable que en las \u00faltimas d\u00e9cadas se ha avanzado en relaci\u00f3n al conocimiento y comprensi\u00f3n de los problemas que afectan a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes\u201d, aclara el Presidente de FEDER, no obstante \u201ces indispensable que la Administraci\u00f3n educativa, en coordinaci\u00f3n con la sanitaria, atienda a los requerimientos precisos que les trasladan los familiares, asegurando as\u00ed una inclusi\u00f3n plena y efectiva\u201d, ya que la propia legislaci\u00f3n advierte que ser\u00e1n las administraciones las que \u201cdispondr\u00e1n los medios necesarios para que todo el alumnado alcance el m\u00e1ximo desarrollo personal, intelectual, social y emocional\u201d.<\/p>\n
Por esta raz\u00f3n, FEDER denuncia que esta situaci\u00f3n es contraria a la Ley Org\u00e1nica 8\/2013, de 9 de diciembre, para la mejora de la calidad educativa, ya que la misma exige \u201cuna calidad de la educaci\u00f3n para todo el alumnado, independientemente de sus condiciones y
Circunstancias as\u00ed como una equidad, que garantice la igualdad de oportunidades\u00bb. El objetivo es \u00abel pleno desarrollo de la personalidad a trav\u00e9s de la educaci\u00f3n, la inclusi\u00f3n educativa, la igualdad de derechos que ayuden a superar cualquier discriminaci\u00f3n y la accesibilidad universal a la educaci\u00f3n, y que act\u00fae como elemento compensador de las desigualdades personales, culturales, econ\u00f3micas y sociales, con especial atenci\u00f3n a las que se deriven de cualquier tipo de discapacidad.\u201d<\/p>\n
En este sentido, Carri\u00f3n ha destacado que \u201cla legislaci\u00f3n establece, pero no garantiza, la igualdad de oportunidades a la par que el pleno desarrollo del alumno\u201d. En el caso de las Enfermedades Poco Frecuentes, \u201cla Administraci\u00f3n educativa no contempla sus particularidades concretas, lo que est\u00e1 generando situaciones de discriminaci\u00f3n que traen consigo una desventaja en el proceso de aprendizaje\u201d.<\/p>\n
No obstante, \u00abexisten modelos muy demostrativos y, verdaderamente, ejemplos a seguir\u00bb; concretamente, Carri\u00f3n ha hecho referencia al ‘Protocolo para la acogida y atenci\u00f3n de los ni\u00f1os y ni\u00f1as con Enfermedades Raras en los centros educativos de Extremadura’, llevado a cabo por el Gobierno de la regi\u00f3n, el trabajo conjunto entre las Consejer\u00edas de Salud y Pol\u00edtica Sociosanitaria, Educaci\u00f3n y Cultura y la Delegaci\u00f3n extreme\u00f1a de FEDER. A trav\u00e9s de esta iniciativa, se han establecido acciones coordinadas entre los \u00e1mbitos educativo, sanitario y familiar con el fin de lograr una verdadera inclusi\u00f3n educativa.<\/p>\n
Desde FEDER \u201cqueremos que la sociedad perciba a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes como personas con las que tienen m\u00e1s puntos en com\u00fan que diferencias, que pueden desarrollar sus propias capacidades y aptitudes y que merecen el mismo respeto que los dem\u00e1s\u201d, explica Alba Ancochea, Directora de FEDER.<\/p>\n
De ah\u00ed que, con el fin de trabajar la imagen positiva desde la infancia, FEDER est\u00e9 desarrollando los proyectos \u2018Las Enfermedades Raras van al cole con Federito\u2019, posible gracias a Johnson and Johnson y Janssen, o \u2018Asume un reto poco frecuente\u2019, enfocado a la Educaci\u00f3n Secundaria Obligatoria gracias a la Fundaci\u00f3n Genzyme. \u201cSendos proyectos\u201d, ha matizado la Directora de FEDER, \u201cno son los \u00fanicos hitos en materia de inclusi\u00f3n y educaci\u00f3n que hemos conseguido. Nuestro Congreso Escolar de Enfermedades Poco Frecuentes es a d\u00eda de hoy un referente para estudiantes y profesores de toda el territorio nacional\u201d.<\/p>\n
Adem\u00e1s, FEDER presta tambi\u00e9n especial atenci\u00f3n a los ni\u00f1os con Enfermedades Poco Frecuentes en riesgo de exclusi\u00f3n a trav\u00e9s de \u2018AcogER\u2019. Se trata de una l\u00ednea de actuaci\u00f3n que divide su trabajo en tres focos. El primero de ellos es mejorar la calidad de vida de los peque\u00f1os con EPF, atendidos por el Sistema de Protecci\u00f3n a la Infancia, que se encuentran en residencias infantiles a trav\u00e9s de diferentes recursos. Por otro lado, este proyecto busca favorecer la situaci\u00f3n de las familias para que estos menores puedan volver a su hogar y disponer del apoyo de FEDER y de los recursos necesarios para el abordaje de su enfermedad. Por \u00faltimo, FEDER tambi\u00e9n favorece as\u00ed el incremento de las familias de acogida que deciden dar todo su apoyo a un ni\u00f1o con alguna de estas patolog\u00edas.<\/p>\n